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診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)

北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。

語りの内容

―― あの、将来的に、あの、ご結婚とか、された場合にですね、お子さんとかも考えておられます?

そうですね。子どもは欲しいなとは思っています。ただ、その…、今年に入って確か妊娠、出産…、するに当たってアザニンだとかヒュミラ、レミケードだとかのお薬を継続しても大丈夫ですよみたいなマニュアルが出たはずなんですけれど、それが出るまでは本当に何か病院ごとの対応だったり、先生の考え方だったりとかで、これを飲んでいる間は妊娠してはいけません、みたいな先生がいたりだとか、いや、飲んでいても大丈夫だよって言う先生がいたりだとかしたって聞いてたので、何かその免疫抑制剤もやめられない状況で、ヒュミラも打たなきゃいけない状況の私でも子どもを妊娠できるのかなとか、産んでいいんだろうかとかっていう葛藤はすごくありました。で、TwitterとかSNSでその同じぐらいの年代の女の子たちと、同じクローンの女の子たちと情報をやり取りして、何か私の講習会では大丈夫だって聞いたよとか。で、もし産んでから…、母乳をあげるにしても母乳への移行は少ないって聞いたよだとか、そういう情報をすごくやり取りしてましたね。  で、今回、その継続しても大丈夫っていう指針(注)が出たので、少し安心して妊娠とか出産してもいいのかなっていうふうに思ってはいるんですけれど。  ただ、病状がどうしても悪い状態が続くと妊娠しにくかったりもすると思うので、そういうところは、その、お付き合いしている方にも伝えて、それでもいいよとは言ってもらえたので、理解がある人でよかったなとは思っていますね。

(注)新しい指針:厚労科研(難治性疾患等政策研究事業)「関節リウマチ(RA)や炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針  https://ra-ibd-sle-pregnancy.org/

私は: です。

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