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診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
―― えー、お子さんもいらっしゃるというお話なんですけれども、その、お薬を飲んでおられたと思うんですけれども、それがその妊娠に影響するようなお薬っていうのは特になかったんですか?
あの、ご承知のように、あの、えーと、サラゾピリンでしたっけ、は精子少なくなるっていうんで、実は子どもがつくりたいっていうのは当時の主治医には相談して。えーと、まだそのときは低量の、ステロイドも取ってたんで、薬を切るために、すごく体調を整えて第1子は産まれるんですけど。 だから、そ、そういう意味では、す、すごく頑張ってできた子っていうのが自分の中では、あ、いや、ふ、2人の中ではすごくあって。だから、子どもができるように、いろいろ、いろいろ先生にもご相談、当時の先生にもご相談して…、薬は、ほぼ、ほぼ切ってたと思います。
―― で、その薬を切ることによって、逆にそのクローン病が悪化したりとかいうことはなかったんですか?
薬を切ったからかどうか分かんないんですけど、実際に第1子が産まれてからはすごく体調が悪かったのは事実なんですよね。私、女性じゃないんで本来は家内が悪くなるんでしょうけど、やっぱり夜寝ないですし、子どもは。 だから結局、寝たいときにやっぱり起きるんで、確かに子どもができてからはすごく体調が一時、すごく悪かったのは事実ですね。
―― で、お2人いらっしゃる。
子どもは3人もいまして。
―― あ、3人いらっしゃる。お2人目と3人目のときはどう、同じような状況だったんですか?
3人目って要は3人って、2人目は3人目、あの双子なんで、えーと、それはもう田舎に帰ってで、逆にある程度安定してたんですね。長男と4歳離れてできている子なんですけど、まあ、そのときも、まあ、1人の男の子はよくないと周りがうるさく言うんで、一人っ子はよろしくないと言うんで(笑)、次の子が欲しいなと思ったら何もせずにできた双子、あの、べつにその、な、何の作意もなくできた双子なんですけど。で、双子のときは、もうできたからって体調悪くならなかったのは、恐らく鈍感になってまして、親として、あの、夜泣きもあんまり気にならなくなっていたと思います(笑)。
―― そのときも、やはり薬を何か調整されたんですか?
そのときも飲んでいないですね、確かに、薬はなるべく控えていたと思います。
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない