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診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

あと免疫抑制剤っていって、ロイケリンっていう免疫抑制剤も、やっぱりひどい時期は免疫抑制剤を使っていました。
で、それはちょっとやっぱり、それを使ったのはだいぶ後なんですけども、えっと、結婚をちょうどする前後ぐらいで使っていて、ちょっとやっぱり妊娠とかを考えているのもあって、そこら辺は結構、副作用とかについてはちょっと結構慎重になってたんですけども、えっと、結局ロイケリンが、まあ、そういう、飲みながらでも妊娠しても、あの、通常の飲んでない方と何も変わらないってことで、飲みながら出産をしたんですけど、そういうのも使ってました。

で、ロイケリンは今は…ちょっとその、使ってる時期と使ってない、やっぱり症状が悪くなったときにロイケリンは使ったりするんですけども、レミケード(生物学的製剤)はもう、えっと、使い始めてからはやっぱりずっと継続して、今もずっと使ってるんですけども、今で多分7年目ぐらいで、多分そうですね、7年目ぐらいでレミケードを使い始めました。
で、そのレミケードの効きが悪くなってきたときに多分、えっと、ロイケリンを、こう、併せて使い始めたと思います。
で、ロイケリン、レミケードもやっぱりずっと使っていると効果が、こう、だんだん薄れてきて、2カ月に1回の点滴なんですけど、その次の点滴の頃にはもうすごい症状が悪くなっちゃって、もう点滴までもたないぐらいな感じになってたんですね。
で、それが、こう、ロイケリンを飲み始めると、そういうのがちょっともつようになるっていうので、ロイケリンを併せて使い始めたのが、多分ロイケリンを飲み始めたきっかけだったと思います。
で、今は、えっと、私それ、手術とかもしてるんで、今はちょっとまた術後なので、ロイケリンはもうやめてるんですけども、今はレミケード。術後で調子がいいので、レミケードは、でもやっぱり続けていかないとってことなのでレミケードと、あとペンタサはずっと飲んでいる。えっと、クローン病の薬は、もうそれは発病してからずっと飲んでる薬なんですけど、ペンタサとレミケードですね、今は、はい。

私は: です。

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