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診断時：28歳
インタビュー時：45歳（2018年5月）
追加インタビュー時：47歳（2020年8月29日）
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。
語りの内容
――新しい薬としてエンタイビオという薬を使われたということなんですけれども。これはあのーどういう形態の。点滴か何かなんですか。
エンタイビオは、うんと、そうですね、まあ流れとしては、先生の診察を受けてお熱を計って体調ばっちりってなったら看護師さんに点滴を入れてもらい、1時間で終わるという。で1時間後に、あのー、体調の変化がないか30分休憩をして、で、30分たっても大丈夫って言って、それで熱も計って血圧も計って、主治医のオッケーが出たらおうちに帰るということで。まあレミケードなどに比べて点滴の時間が短いので、非常にまあお手軽な、あの、点滴治療だと思います。エンタイビオ。
――なるほど。それはえっと、どれぐらいの間隔でやるんですか。
うんと、初めはあの、間隔が短いんですけども、最終的には8週間に1遍ですね。
――なるほど。それを結局2019年の秋ごろからいつ頃まで続けられたんでしたっけ。
今もやってます。
――はいはい。それで、結構効果があるということで、まあ今でも続けておられると。
ただ点滴ということは8週間に1回は病院に行かないといけないわけですね。
そうです。（2020年８月追加インタビュー）
インタビュー２５体験談一覧
- 内視鏡で見ると腸の中がジュラシック・パークの洞窟のようだったのが7年間の絶食でつるぺたになった。そして食事ができる状態が5年ほど続いた（音声のみ）
- 体調が悪くなるとどんどん視野が狭くなってしまうが、今はSNSも患者会もあるので、同じ病気の人と友達になって視野を広げてほしい。人生における苦労は病気だけではないのだから（音声のみ）
- 「闘病」という言葉を使う人もいるが、クローン病は私のキャラクターだから、私は病気と「共存」というスタンスで、ポジティブクローン病ライフを送っていきたい（音声のみ）
- IBDクリエイターズプログラムというところに所属している。これはIBDで絵を描く人、ミュージシャンなど、何かをクリエイトしている人が集まって繋がっていこうというプログラム（音声のみ）
- 職場での飲み会がある時は事前にエレンタールを飲んでおき、飲み会では大好きなお酒は飲まずにウーロン茶で、他の人にお酌して回り楽しんでいた（音声のみ）
- 当時勤めていた会社では難病で休む人は私がはじめてだったので、会社は社労士や産業医と相談して職務規定を作ってくれたり、会社の理解は有り余るくらいだった（音声のみ）
- 絶食による精神的な影響というのはあまりなかった。絶食中の女子はエステやスキンケアに走る人が多い。また絶食友の会みたいなのを作って、みんなで情報交換などして楽しんでいた（音声のみ）
- 湿疹、不眠などの副作用がでたので、ステロイドを段階的に減らして、ペンタサとエレンタールにした。今は生物学的製剤のヒュミラを試している（音声のみ）
- 27歳のころ、最初潰瘍性大腸炎と診断された時はクローン病じゃなくてよかったと思ったので、その後クローン病と診断が変わった時は突き落とされた感じだった（音声のみ）
- 39度の高熱が出て腹痛があったのでクローンのせいで熱が出たとも思ったが、保健所に電話しクローン病だと伝えたらすぐに大学病院で検査をしてもらえた（音声のみ）
- 術後在宅で療養している時に傷跡からの浸出液を手当てするためのガーゼが、手作りマスクを作るのに最適なものだったので、どこにも売ってなくて探すのが大変だった（音声のみ）
- 2019年の秋頃から現在までエンタイビオを使っている。今は8週間に1度の間隔で使っている（音声のみ）
