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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
――そのゼンタコートを始めたっていうのは、そのレミケードが効きが悪くなったとかそういうことで始められたんでしょうか。
そうですね。まあ、レミケード自体が8週間に1回行う治療ですので、やっぱり6週間ぐらい過ぎたところで、だんだんだんだん、ちょっと効きが悪くなってきて具合が悪くなるというところがございましたので、そのときに主治医の先生が「だったら、最後の2週間ぐらいは、新しく出た、このゼンタコートをかぶせて飲んでみたらどうだろうか」というお話をなさったので、「じゃ、使ってみましょう」ということで使ってみたところ、非常によく効きまして、はい。(注1)
この今までのステロイド薬っていうのは全身に行ってしまうので、いろんな副作用が出てきちゃって、あの、なかなか軽々しくは飲めなかったんですが、このゼンタコートは、もうほとんど腸だけにしか効かないように作られているので、非常にありがたい、ステロイド薬ですね、はい。
――そうは言っても、一応まあステロイドなので、ずっと長期にわたって使うのはまずいんじゃないかっていうお話もあるんですけども、その辺はいかがですか。
そうですね。まだ、新しく出たばかりの薬なんで、長期投与した、あのー、やっぱりこう、調査がないので、(注2)先までの予測ができないから、だからもう、連続してずーっと飲むっていうのはちょっとやめといたほうがいいよねということで、まあ、私の主治医の先生の場合はレミケードが切れる最後の2週間だけっていう感じで、飲んでねっていう感じで使っている感じですね、はい。
――それは、どれくらい前から使っておられるんですか。
そうですね、もう、かれこれ1年前ぐらいから使ってますかね、はい。
――じゃあ、まあ、当分その今の治療をこれからもしばらくは続けていかれるということですか。
そうですね。ただ、まあ、レミケードも、そろそろ、長く使っているので、うーん、「だんだん抗体とかもできてきちゃうだろうから、まあ、ヒュミラとか、そういった別のものに変えていく必要はそろそろ考えたほうがいいのかもね」というお話は、えー、なさってますね、先生も、はい。
――なるほど、そうすると、まあ、変えるとすると、次はヒュミラですか。
そうですね。あまり選択肢ないですからね、はい。
――でも、最近、何かまた新しいね、生物学的製剤も出てきたみたいですけども。その辺の選択肢っていうのは、まだ考えられておられないんですかね。
そうですね。やっぱり、どうしても、長く患う病気なので、なるべく信頼性が高いお薬から使っていきたいというのがやっぱり、まあ、主治医の先生のスタンスでもありますし、僕のスタンスでもあるので。やはり、新しいお薬になるべく、こう、飛び付かないようにはして、なるべく、使用経験の長いものから順繰りに使っていきたいかなっていうところはありますね、はい。(2020年9月追加インタビュー)
(注1)レミケードにゼンタコートを合わせて使用する治療は、主治医がこの方にあった治療法として選択されており、クローン病患者のだれにも行える確立された標準的な治療法ではないことに留意が必要です。
(注2)ゼンタコートは長期使用の臨床データはまだないという意味です。
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している