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診断時:15歳
インタビュー時:26歳(2018年8月)
追加インタビュー時:28歳(2020年12月3日)
北海道在住の女性。一人暮らし。高校1年の時発症しすぐに診断がついて3か月入院した。大学1年から2年になる春休みに小腸の切除手術を行い、その結果大学時代は寛解が多かったが、卒業して看護師の仕事に就いてから病状が悪化し、2度目の入院の後退職勧告で夜勤のない職場に移ったが、やはり休みが多いということで退職。今は契約社員として働いている。2020年に結婚し北海道内の別の都市に引っ越しし、それに伴い仕事も主治医も変わった。
語りの内容
ステラーラもエンタイビオも、どっちもそうだったんですけど、切り替えて2カ月くらいたつと効果が出てくる前に体が限界を迎えてしまったっていうのが、私の主治医と私と、同じ見解で。すごく体重が減ってとか、下血したり腹痛が起こったりっていう状態になったので、ちょっともう、効果が出てくるのを待つのをやめて、ヒュミラに戻そうかっていうような感じで。2剤ともなりました。
で、今は、直近ではエンタイビオを試して、ステロイド、うーんと、効果がうまく出てくれなかったので、効果が出てくる前に、ちょっと私の体が限界を迎えてしまったので、ステロイドとGCAP(血球除去療法)で治療をして。で、ヒュミラ、治療しながらヒュミラを再導入して。今、GCAPは終わったんですけど、ステロイドがまだ、少ない量で持続して、様子見をしている状態です。
――ステロイドは何ミリぐらい使ってるんですか。
今は徐々に減ってきて、6mg使っています。で、主治医との話では、大体5mgぐらいでしばらく維持するような感じで、様子を見ていこうかなっていう感じで、方針は話してます。
――まああの、よく聞く話では、この生物学的製剤なんかが、効きが悪くなってきたとき、免疫調整剤を使うっていう話をよく聞くんですけれども。そういうことは、先生とのお話はなかったんですか。
えっと、免疫抑制剤っていうと、アザニンとかはそれに当たるかと思うんですけど、今、アザニンを何mgか、すいません、忘れたんですけど、1錠飲んでいて。過去に1.5錠まで増やしたことはあったんですけど、あまり効果が変わらなかったのと。あと、この後、妊娠とか出産とか、そういうところを考えてたので、できるだけ量は増やさないで維持できたらなという希望があって。
あと、前に一瞬だけアザニンをやめた時期があって。その後、結局、体調悪くて戻したんですけど、戻したときに脱毛の副作用が起こってしまったので、多分、これ以上増やすと外見的にちょっと厳しいものがあるなっていうところで、前の主治医と、今のその量がちょうどいい限界の量かなっていうことで、話して。そこから変わってないです。
――なるほど。アザニンもやり、ステロイドも5ミリ6ミリやり。
そうです、はい。
――そして、ヒュミラもやってると。
あ、すごいですね。フルバージョンですね。
フルバージョンです(笑)。(2020年12月追加インタビュー)
(注)ヒュミラにアザニンを合わせ、さらにステロイドを少量で継続使用する治療は、主治医がこの方にあった治療法として選択したものであり、クローン病患者のだれにも行える確立された標準的な治療法ではありません。ステロイドは少量であっても長期の継続は避けるべきとの意見もあります。
インタビュー29
- 病気になったことで諦めなきゃいけないこともあるかもしれないけれど、道は一つではないので、遠回りしてもやりたいと思っていることは、いつかはできると思うので諦めないでほしい
- 検査の説明をするときなどは、より具体的に説明することができることもある。また仕事をしている患者さんで辞めようかと悩んでいたりする人には相談に乗ってあげることもできる
- 今同病の人と繋がっているのは主にTwitterで、お互いつぶやきが見れるようになっているのは40人くらいいる。また、オフ会もあるのでそこで同病の人を紹介してもらうこともある
- 患者会に入ると何らかの役割を与えられてしまうのは面倒という思いもあって入るのを躊躇している。SNSで得られる情報は確実ではない場合もあるので、鵜呑みにはできない
- 両親は難病という言葉を聞いて絶望感を抱いた。母親からは「そんな体に産んでごめんね」と言われたが、慰められるっていうよりもすごく傷ついた記憶がある
- 父には「働くのは無理だから一生養ってやる」といわれ、親との間に確執が生まれたが、一人暮らしをするようになってから何となく軟化してきた
- 看護師の仕事は体力的に続けられなかったので、無理の少ない臨時職員として保健師に転職した。今の仕事は定時で終わるので収入は減ってしまったが、体力的には楽である
- 高校は入学して1か月で入院してしまったが、学級委員長の子が気にかけてくれて、その子のグループに入ることができ、病気のことも色々聞いてくれたので話しやすかった
- 診断がついたのが高校1年の5月で、夏まで入院していたので「不登校」じゃないかといううわさまで出た。その後も毎年入院して、点滴の針を刺したまま学校に行ったこともあった
- 将来子どもはほしいと思っているので、今飲んでいる薬を飲みながら妊娠しても大丈夫かと心配していたが、最近薬を継続しても大丈夫だという指針(注)が出たようなので少し安心している
- コロナで精神的に追い詰められて自殺者が増えている。IBDの患者も感染への不安を抱え陰鬱として過ごしている方もいると思うので、そういう人への支援が必要だと思う
- ヒュミラの効きが悪くなったので、ステラーラとエンタイビオを試したが効果が出るまで待てずに、今はまたヒュミラと免疫調整剤のアザニンとステロイドというフルバージョンでやっている