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診断時:18歳
インタビュー時:36歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。
語りの内容
で、そのときは、ちょっともう結婚をしていて子どもを考えていたときで。で、もう腸が狭くなっていて、腸閉塞になったんですね。で、それでもう腸閉塞になってる、あ、はい、なってしまったので、もうやっぱり手術。腸閉塞を結構繰り返していたので、あと、まあ、そういう妊娠っていうのを考えたときに、その状態ではやっぱり難しいってことで手術をしました。それが2回目の手術で、29歳のときです。
で、そこから手術をして、えっと、手術をしたんですけど、やっぱりなかなか状態が、あの、初めの手術のときみたいに、何か劇的に栄養状態が良くなったかっていったら全然そういうわけではなくて、手術をしたから、まあ、その狭い所は恐らくなくなったと思うんですけども、何かちょっと1回目のときの手術の感覚とは何か違う感じで、すごい良くなったっていう感覚はあんまり感じられなかったですね。
で、まあ、多分、その病歴もだんだん長くなっているので、そういうのもあると思うんですけど、それでもまあ、腸閉塞にならなくなったっていう安心感はあったので、その後、でもなかなか、他にも症状があって、そこだけじゃなくて他にもいっぱい多分潰瘍があったので、その、すぐまた妊娠っていうのがなかなかできなくて。狭い所はないんですけども、結局そこから子どもを産んだのは何年後かなんですけど、そこからまた7年ぐらいして、子どもが3歳のときにまた腸が狭くなってきて、今度2人目の妊娠を考えたときに、またちょっと腸が狭いってことで、3回目の手術をしたのがこないだ、つい最近なんですけど、えっと、36歳の、ほんとに今、3カ月前に手術をしました、はい。それが3回目の手術です。
―― その手術っていうのは、その小腸を、その詰まった所を切るっていうことですか。どれぐらいの長さを切るんですか。
えっと、ほんとに、何か腸が狭くなって、狭窄(きょうさく)をしている所をできるだけ、何か先生も短く切りたいっていうことだったので、あの、あと、もう近くに、その狭い所の近くにひどい炎症があれば、そこもまとめて切っちゃうっていうふうな感じで、私は、多分そんなに、毎回50~60センチぐらい、今回は多分30センチぐらいだったと思いますね。
だから、えっと、すごく腸が、3回手術してるんですけども、あの、腸が多分、全部まとめてもみんな、半分になってるってことがないぐらいです。(半分以下にはなっていない)
インタビュー03
- 下痢以外の症状としては倦怠感があった。一生懸命やっているつもりでも体がしんどくてだらけてしまう。小腸で十分に栄養が吸収されなかったからではないだろうか
- 子育て中でも、一時預かりサービスを利用したり、ママ友に助けてもらったり、ヘルパーさんに来てもらったりすれば何とかなるので、一人で全部やろうと思わないことが重要
- 患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている
- 子どもはお母さんが鼻から栄養剤を入れたり、病院に行ったりするというのはわかっているので、「おなかを診てもらいに病院に行く」というように普通に話をしている
- 就職の時は病気のことを言ったら不採用になると思って言わずに就職したので、トイレに行きづらくなって、そのことで周りの目が気になって仕事をやめてしまったこともある
- 結婚してすぐに妊娠したが、その頃狭窄があり、腸閉塞を起こす心配もあったので、その時は妊娠を継続することをあきらめた
- 妊娠を希望していたけれどなかなか寛解にならなかったので、クローン病で出産を手掛けている病院に移って、完全ではないけれど寛解に近い状態の時妊娠し、無事出産することができた
- 29歳の時に腸閉塞部分を切除する2回目の手術をしたが、1回目の時のように劇的にはよくならず、36歳の時、今から3か月前に3回目の手術をした
- 経腸栄養剤を鼻から管を入れて寝ている間にとるようにしている。きちんととっていると体調もよくなるが、子育て中ということもあり、さぼってしまうと倦怠感がでてしまう
- 免疫調整剤としてロイケリンを使っていて、妊娠してからも使っていたが特に問題はなかった。 また、レミケード(生物学的製剤)の効きが悪くなった時に併用したこともある