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診断時:28歳
インタビュー時:50歳(2017年11月)
追加インタビュー時:53歳(2020年8月22日)
中部地方在住の男性。妻と二人暮らし。28歳の時に発症したが、最初の1年くらいは軽症で軽く考えていた。しかし1年後に悪化し3か月入院。その後も入退院を繰り返していたが、40歳のころ瘻孔(ろうこう)で緊急手術となり小腸の3分の1を切除した。次の手術で大腸の大半も切除したが、レミケードを使い始めてからは調子がよくなった。レミケードは4年ほどで効きが悪くなったが、ヒュミラに切り替えてこの5年ほどは寛解状態が続いている。その後もヒュミラを使い続けていてほぼ寛解状態が続いている。
語りの内容
まあ、そんなかんだでこう…十何年目だったでしょうか、家族旅行から帰ってきた翌日に腹痛で、病院を受診しようと思ったときにいつもとはもう全く違う次元の痛みがありましたものですから、まああの、即地元の胃腸科に行ったんですけれども。えーと、もうおなかに中の物が出始めてるというような状態で、で、即刻これはもう手術をしないといけないというようなことがありました。で、これがまた、あの、ゴールデンウイークの真っただ中でして、で、地元の病院では対処できないということで、え、総合病院のほうに急転院。で、そこで開腹手術をして、ま、小腸の3分の1ぐらいを撤去しました。これが外科的手術の初めてのときです。
で、その後、また2年間ぐらいは落ち着いていたんですけれども。で、今度は大腸のほうにこう、だいぶ病状が、あの、激しい所があるよということで、ま、たまたま、あの、検査で分かって。ま、開腹手術を一回やってしまうと、ま、2回目というのは割とこう抵抗なくできるもんかと思っていたんですけれども、もしかしたら、その、人工肛門にしなければいけないかもしれないというような説明がありまして、これは非常に、あの、やはり迷いました。
ま、そんときに、あの、同じ患者会の先輩から、「そのままにしてても良くなるわけではなし、ま、次の一歩を踏み出してみては」ということで背中を押され、え、大腸全摘の手術に臨みました。これが2回目の外科的手術です。で、え、幸いにも人工肛門のほうはもう取り付けをしなくて、え、大腸全摘で多少、あの、便の回数が増えたのと、食事をこう、こまめに取らなければならないとか、ま、いろんな制約はあるんですけれどもだいぶ楽になりまして。それからは、あの、大きな入院というのは経験しておりません。
インタビュー11
- 自分たちのように何十年も病気と一緒に生きてきた人間が弱っているところを若い人に見せたくないのでまず自分たちが元気を見せていこうと思う
- 患者会では顔を合わせることで生の情報が得られる。自分の患者会は人数も少なく年1回の医療講演会程度の活動だが、個人的に他の患者会と交流を持っている
- 二人の男の子がいるので体調が悪くても家庭サービスには努めていた。キャンプなどにも食事を工夫しながらよく出かけた
- 医療費や病院へ行く交通費などの負担はある。また病気でなかったら仕事でももっとできたかもしれないという思いもあるが、致命的な経済的マイナスというのは感じたことはない
- 発症して10年目にいつもと違う次元の腹痛があり、緊急入院したら腸管から中のものが漏れていると言われて緊急手術となり、小腸の3分の1を切除した。その2年後には大腸の全摘もした
- 最初はレミケードを使っていたがその後ヒュミラに変えて今でも使っている。ヒュミラは自己注射で2週間に1回自分で注射している
- 医師から「今は完治させる手段がなく一生付き合っていかなければならない」と説明を受け、ショックで不安ばかりだったが、先輩患者を見て自分もやれるという気持ちになった
- コロナは恐ろしいと怖がっていてもだめで、感染防止と普通の生活の両立を図らなければならない。それはクローン病の治療と社会生活の両立と同じ