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診断時:20歳
インタビュー時:55歳(2017年12月)
追加インタビュー時58歳(2020年8月21日)

関西地方在住の男性。妻と子ども一人。高校の修学旅行の最中に激しい腹痛と高熱を出して発症したが、なかなか診断がつかなかった。やっと診断がついても病気を受け入れることができずに、きちんとした治療をしないで過ごしていた。しかし東京の病院でエレンタールを教わり、それからきちんとした治療を始めた。手術も3回やりストーマも造ったが、今では子どもにも恵まれ、仕事も順調で前向きに病気と向き合って生活している。2019年に原因不明の高熱が続いて脳に腫瘍ができていることがわかった。クローン病と同じ自己免疫疾患らしく、薬物療法によって何とか症状が落ち着いたが、その薬のおかげかクローン病の方も症状が治まっている。

語りの内容

で、3回目(の手術)はもう、こちらの有名な先生が分かりましたので、ま、あの、外科のIBDで名の知れた先生に切っていただいて、まあ、今度の場合は、落ち着いた状態やけれども症状は、落ち着いた病状やけれども(下痢の)症状はちょっとつらかったのでストーマのための手術して。そのときはわりかた大きい手術で、え、12時間かかって大腸の5分の4、で、残存小腸が、3メートル弱と、が残るぐらいの手術をして。
で、ストーマを、なるので、先生に前日の、あの、お話しするときに、僕、ストーマになるのはもう決断してなんの憂いもないんですけども、なんかこの手術ってメリットありますかって聞いたら、あの、即座にそこにやっぱり一番がんのできやすい部位を全部取ってしまうんで、クローン病ががん化する、ま、リスクはあるけれどもかなり軽減されたって言われたんで。ま、一つの救いがあって良かったかなというような思いをしました。
それと3回目の手術は今度は、今度もやっぱり熱出したりとかしてまして何より、あの、麻酔が、背中からなんとか麻酔(硬膜外麻酔)っていうのを入れるんですけれどもお薬が全然効かないので。ま、3回共ですね、痛いままで、特に3回目がむちゃくちゃ痛くて、あの。もうこの痛さで3日寝られなかって、もう、前に普通に書いてある絵がなんか動きだしたりとか、あの、病院やのになんかSMAPの歌が流れだしたりとか、もう。多分、あの、痛いからどんどん、どんどん、あの、セーフのラインのいっぱいを麻酔打ってくれはったせいやと思うのに、痛くて痛くて。で、まあ、あの、患者会の仲間にこそこそと電話して「この痛いの、君、どうやった?」とか聞いて、ま、ちょっと、もうちょっとやったらようなりますよっていって。まあ、実際そのとおりなって。
で、もう一つも細かい話で。ベッド、僕、寝るときに頭を下げて、下げ気味のベッド位置にしていたら、で、おそらく腸が普通は上から下に流れなあかないもの上がってたんで。で、だから、それを3日目にようやく気付けて、体起こしてちょっと下に流れるようにベッドにしたらだいぶ痛さが減ったので、あの。そういう工夫もあって。もうほんま、殺してくれぐらい痛かったんですけれども、もう。で、ま、助かったなという思いで。

私は: です。

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