※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:18歳
インタビュー時:30歳(2018年2月)
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマにした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。
語りの内容
―― 大腸全摘したっていうのは、いつ頃されたんですか。
大腸全摘したのは4年前ぐらいですかね。
―― そうすると、その製薬企業に就職される前なわけですね。
そうですね。雑誌編集のときに手術のほうは行っていましたので。
―― ああ。あの大腸全摘って、まあ潰瘍性大腸炎の場合は本当の全摘っていうかですね、あの直腸部分を含めて、えー、摘出するんですけれども、クローン病の場合、その大腸全摘って具体的にはどれ、直腸はある程度残すというふうに伺っていたんですが。
あ、もう、私の場合、痔ろうが複雑痔ろうっていうものになっていまして、だいぶ、痔ろうの穴が上のほうにまで延びてしまっていて。で、今回の手術、その手術の決め手になったのが、まあ主治医のほうからこういうタイプだと痔ろうがんのほうになりやすいタイプっていう話をされていまして、ちょっと人工肛門というのをかなり、あの、近いうちに考えたほうがいいっていう話をされまして。
まあ、私としてもがんというのはなかなか怖かったので、じゃあ、もう永久人工肛門を考えようかなと思いまして、もうお尻のほうも閉じて小腸までのところはもう全部取ったっていうかたちで。なので、もう大腸自体はもう全くない状況ですから。
―― そうすると、その小腸の先っちょが出てきて、なっているっていうことですね。
そうですね。ストーマで出ます。はい。
インタビュー19
- 病気になると周りの人間と自分を比べてしまいその差を感じてしまうが、周りの人と一緒にやれることも必ずあるので、そういったところで楽しんでもらいたい
- クローン病があっての私と思っている。周囲には、仲が良くなっていく段階で病気を伝えている。隠そうとは思っていないし、抵抗感はない
- 治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
- 最初は面接でも病気のマイナス面ばかりを無意識のうちに出してしまい、就職もうまくいかなかったが、病気は自分のステータスと割り切ってプラス面を出すようにしたら、就職もできた
- ストーマの装具には色々あるので自分の肌に合ったものを着けることが必要。装具の交換は2~3日くらいに行っているが、できるだけ長く使いたいが、一方もれもでるのでそのタイミングは難しい
- ストーマにしてからスキューバダイビングや温泉には抵抗があったが、最近は案外見られていないんだと気が付いてから抵抗は薄れてきた
- 痔ろうが悪化して痔ろうがんの心配もあったので、4年前に大腸全摘の手術をしてその時にお尻の方は閉じて永久人工肛門にした
- 痔ろうの手術を何度もして肛門も緩くなっており、便漏れも度々あったので、このまま生活するのは厳しいということで、妻とも話し合って大腸全摘、ストーマ造設の決断をした
- 腹痛や下血が酷い時はステロイドも使った。使ったり止めたりで通算2年くらい使っていたが、手術の後は使っていない