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診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマも造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。
語りの内容
―― あと、その手術を何回かされているということなんですけれども、具体的にはどういう手術をされたんですか。
えーと…、あの、痔ろうの手術は何回かしているんですけど、多分2~3回で、開腹も3回ぐらいちょっと増えまして、はい、あの開腹の手術もしたと思いますね。
―― 開腹の手術っていうのはどういう、小腸ですか。
そうです。初めは小腸、大腸のつながっているところが狭窄(きょうさく)を起こしていて、切ってオペして、切ってつなげたっていうのが初めで、で、あとは大きくはその1回、そうですね。
えーと、2回目は、ストーマになったときかな、だったんですけれども、幽門、胃と十二指腸のつなぐ幽門が、狭窄を起こして切除プラス、えーと…、直腸狭窄が起きていたので、もうそこは使えないというふうになって、まあストーマ、大腸ストーマになるということでやったというのと、ここ最近なんですけど、1~2年ちょい前ぐらいにちょっとあの、(大腸に)穴が開いてしまいまして緊急オペに翌日なったんですね。
それで、あの大腸に穴が開いたのでもう使えなくなって小腸のみで今、ストーマの緊急オペになりました。それの3回が大きな開腹オペ。あとは痔ろうとかのでそんなに、うん、下半身麻酔みたいなのです。うん。
インタビュー23
- 他の患者さん(特に若い女性)に思うことは、諦めないでほしいということ。職業でも結婚や出産でも、今はもう色々な方法もあるので諦める必要はないということ(音声のみ)
- その医師は若い患者に対して「医者になれ」とよく言う。「死ぬほど勉強すればなんにでもなれる」と。後ろ向きの言葉ではなく希望を与える言葉がうれしかった(音声のみ)
- 患者会に行くと、手術の話や仕事や恋愛などで挫折した話も聞き、病気による苦悩を目の当たりにすることもある。病気を受け入れる準備ができていないと辛いこともあるかもしれない(音声のみ)
- 母子家庭で母親が食事を作ってくれなくて外食ばかりになったことが、発症の原因だと思う。お金は出すけれど後は「自分で頑張って生きていきなさい」という家庭環境だった(音声のみ)
- 昔からの友人は病気のことも理解してくれて、結婚式の料理でもわざわざ特別料理を頼んでくれたりした。最近の友達にはあまり病気のことは話していないがそれほど困ることはない(音声のみ)
- 障害者手帳を持っているとストーマの代金について補助金がでる。この補助金は直接現金が支給されるのではなくストーマの代金から控除される形になる(音声のみ)
- においや音をコントロールするのは大変で抑うつっぽくなった。ストーマ専門のナースに聞いたり患者同士で相談したが、女性にとってボディーイメージが崩れることは辛かった(音声のみ)
- 最初の手術は小腸と大腸のつなぎ目の切除、2回目は胃と十二指腸を繋ぐ幽門と直腸の切除で大腸ストーマも造った。3回目は大腸に穴が開いて緊急オペとなり、小腸ストーマになった(音声のみ)
- ステロイドは入院している時に別の病気の人が使って重篤な副作用が出たのを見てしまったので使いたくなかったが、医者に言われて少しは使ったことがある(音声のみ)