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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)

関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。

語りの内容

―― その後、えーと、3回目の手術はだいぶたってからですかね。

そうですね、もう、はい。医者になって初期研修の2年も終わって、脳外科に入って、脳外科でしばらく活動を続けて。
で、その間にやっぱりだんだん悪くなってきていたのは自覚していたんですけれども、まあ、あるところでやっぱり狭窄がひどくなってしまって、で、もう度々イレウスを起こすようになってきましたので、ちょっとこれはもう難しいなということで、じゃあ3回目の手術をしましょうかと主治医の先生とも話をして。で、踏み切ったっていうかたちですね。はい。

―― そのときは、やはり小腸の一部を切除されたんですか?

そうですね。はい。
もうなるべく、もう残っている小腸も、あの、少なくなってきていますので、あの、こう最低、必要最低限のところだけを取って、まあ、2カ所ぐらいだったんですけど、それで、こうつないで、つないでということをやるから、はい、あの、まあ…、場合によっては、こう人工肛門になったりとか、あとは埋め込みのCVポート(在宅でIVHを行うためのポート)を使わないともう栄養は取れなくなるとか、あの胃ろう(注)を作らなくちゃいけなくなるとか、そういったことも覚悟の上で手術受けてねと言われて、うん、そうですか、と言いながら(笑)、手術を受けたのは覚えていますね。
まあ、運がいいことに、あの残った小腸はそこそこ、あの、頑張ってくれたのでいまだに、まあ人工肛門も、PEG(ペグ=胃瘻のこと)も、CVポートも作らないでは済んではいるんですけれど、まあ、ぎりぎりで(笑)、動かしている感じですね。はい。

―― 今、小腸は何センチぐらい残っているんですか。

そうですね、残存小腸は、まあ150センチぐらいだろうと言われていますね。

―― と、それって半分ぐらい。

そうですね。あの小腸っていうのは、あの、生きているときの長さと、あとお亡くなりになってから、こう取り出して測ったときの長さっていうのが全然違う臓器なので、はい、こう生きている状態での150センチっていうのは大体半分ぐらいだろうという認識で、でいいんじゃないのと、えー、説明されたっていうのは覚えていますね(笑)。はい。

(注)胃に穴をあけて体外から管を通し、直接栄養を投与する方法

私は: です。

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