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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年6月)
追加インタビュー時:48歳(2020年9月11日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。19歳の時に潰瘍性大腸炎と診断された。しかし24歳の時に大腸の摘出手術をしたら、小腸にも潰瘍があることがわかり、クローン病と診断名が変わった。その時は大変なショックを受けたが、患者会などの活動を通して勇気をもらい、子どものころからの夢であった医者になった。病気のせいで何かを諦めるのではなく、やりたいことをやり続けたいと思っている。薬はレミケードを使っているが2019年ころからゼンタコートも時々併用している。
語りの内容
―― その後、えーと、3回目の手術はだいぶたってからですかね。
そうですね、もう、はい。医者になって初期研修の2年も終わって、脳外科に入って、脳外科でしばらく活動を続けて。
で、その間にやっぱりだんだん悪くなってきていたのは自覚していたんですけれども、まあ、あるところでやっぱり狭窄がひどくなってしまって、で、もう度々イレウスを起こすようになってきましたので、ちょっとこれはもう難しいなということで、じゃあ3回目の手術をしましょうかと主治医の先生とも話をして。で、踏み切ったっていうかたちですね。はい。
―― そのときは、やはり小腸の一部を切除されたんですか?
そうですね。はい。
もうなるべく、もう残っている小腸も、あの、少なくなってきていますので、あの、こう最低、必要最低限のところだけを取って、まあ、2カ所ぐらいだったんですけど、それで、こうつないで、つないでということをやるから、はい、あの、まあ…、場合によっては、こう人工肛門になったりとか、あとは埋め込みのCVポート(在宅でIVHを行うためのポート)を使わないともう栄養は取れなくなるとか、あの胃ろう(注)を作らなくちゃいけなくなるとか、そういったことも覚悟の上で手術受けてねと言われて、うん、そうですか、と言いながら(笑)、手術を受けたのは覚えていますね。
まあ、運がいいことに、あの残った小腸はそこそこ、あの、頑張ってくれたのでいまだに、まあ人工肛門も、PEG(ペグ=胃瘻のこと)も、CVポートも作らないでは済んではいるんですけれど、まあ、ぎりぎりで(笑)、動かしている感じですね。はい。
―― 今、小腸は何センチぐらい残っているんですか。
そうですね、残存小腸は、まあ150センチぐらいだろうと言われていますね。
―― と、それって半分ぐらい。
そうですね。あの小腸っていうのは、あの、生きているときの長さと、あとお亡くなりになってから、こう取り出して測ったときの長さっていうのが全然違う臓器なので、はい、こう生きている状態での150センチっていうのは大体半分ぐらいだろうという認識で、でいいんじゃないのと、えー、説明されたっていうのは覚えていますね(笑)。はい。
(注)胃に穴をあけて体外から管を通し、直接栄養を投与する方法
インタビュー27
- 潰瘍性大腸炎としての治療を7年ほどやったが良くならず、大腸全摘の手術を受けることになったが、その時、小腸もやられていることが分かり、手術中にクローン病に診断名が変わった
- 医学部の研修で各科を回っている時に、病気だからと言って諦める必要はないけれど無理が利かない時にはきちんとSOSを出して周りに助けを求めることが大事だという事を学んだ
- 訪問診療で落ち込んでいる患者さんを見ると、自分も難病だが頑張っていると話すことがある。自分が医療をやるうえでクローン病の経験は一つの武器になっていると思う
- 患者会に対して「傷をなめあうようで嫌だ」という人もいるが、そうではなくてむしろ刺激しあうような場所だと言いたい
- 一昨年まで3年間は一人で訪問診療をやっていたが、自分の体調が悪くなった時にバックアップがないのはまずいということで、複数の医師がいる訪問診療専門のクリニックに就職した
- 段々悪くなってイレウス(腸閉塞)を起こすようになり、主治医と相談して手術に踏み切った。その頃は腸が短くなっていたので、最悪ストーマになることを覚悟するよう言われた
- 専門医に「クローン病の患者は他の人に比べればかかりやすい可能性はある」といわれ、 そうかなと思う一方で、感染はどれだけのウイルスを浴びるのかが問題なので、運が絡むと思う
- レミケードも6週くらいで効きが悪くなるので、最後の2週くらいはゼンタコートをかぶせて使っている。ただ、レミケードも長く使っているのでそろそろ次の薬も検討している