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診断時:22歳
インタビュー時:53歳(2017年8月)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子どもも授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。
語りの内容
これ今はやってないんですが、やはり私は5回手術をして狭窄部分を切り取っているうちにですね、段々腸が短くなってきました。で、今は小腸が1メートルくらいしかないんですね。通常あの平均的には小腸は6-7メートルあると言われています。で、小腸が極端に短くなったために栄養の吸収が悪くなったんですね。 で、一時期ですねえー、在宅で点滴をやってました。自分で針を刺してですね、血管から栄養剤を入れてやると、あの、内科入院などでね、入院治療の時にされる方いると思うんですが、それを家でやるということをやっておりました。で、これはあの、直接血液に栄養が行きますので、腸から吸収するわけではないと、これはもう栄養補給としてはもっともダイレクトで効果的な方法なんですね。ただ、あの、これを続けていってですね肝臓に随分負担がかかったんですね。肝臓はあのー、栄養分を処理するところ、器官ですが、肝臓に栄養が行き過ぎまして、このままでは脂肪肝になるというあの、ことが言われましてね、それで今は在宅で点滴療法やるのは中断しております。
インタビュー02
- 大学3年の終わりに下痢と発熱が続き、胃腸炎だと診断されたが、症状が続いたので、総合病院を受診した。慢性膵炎と診断され入院して一旦良くなったが、その後クローン病と診断された
- 学習塾なら午後からの勤務なので、通院もできるだろうと、病気のことは話さずに就職したが、そのデメリットもあった
- 人工肛門だとお客さんの前でおならのような音がでて恥ずかしい思いをすることもある
- 人工肛門のメリットは頻回のトイレをがまんしなくていいということなので、外出に不安を抱えている人も出かけやすくなるのではないか
- 術後麻酔が切れた後の痛みと不快感が辛かった。また、腸が動き出さないと食事がとれないので、そのために動かなければならないのも大変だった
- 一時期在宅でIVHをやっていたが、肝臓に栄養が行き過ぎて脂肪肝になる恐れがあるという事で今は止めている