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診断時:19歳
インタビュー時:52歳(2017年9月)
追加インタビュー時:56歳(2020年9月24日)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。学生時代に発症し腸管破裂で緊急手術をした。その後は腸閉塞で緊急入院したこともあったが、全体的には落ち着いた状態が続いて、その間に結婚をして子どもも二人もうけた。しかし、45歳のころから悪化し、レミケード等を試してみたが、結局直腸がんが見つかり摘出手術をし、その時人工肛門にした。2018年6月頃ヒュミラを使いだしたが皮膚トラブルがでたので中止した。また貧血が酷くなり輸血をすることもあったが、ビタミンB12が効いたようで、それ以降貧血も改善した。
語りの内容
―― (便の)ドレナージっていうのは、具体的にどういうことをするんですか。
あー、はい、はい。えっとですね、まあ、ちょっとレアケースだと思います、確かに。ただ、どうしてもその、詰まっちゃって、おなかがぱんぱんに張って、もう医療、医学的な手当てをしないともう駄目だっていうような状況(腸閉塞前の状態)に、頻回なってましたので、それ、都度、あの、病院に駆け込むっていうのもできないってことで、まあ、お尻に、その、まあ、管を常時差し込んでおいて、テープで止めて、そこから足元にえっと、その、ドレナージバックというのを付けて、そこに流していくという形ですね、はい。ですので、ストマバックと、まあ、考え方的には一緒なんですけれども、その、人工肛門に対してではなくて、自分のお尻に対して、その、狭くなったお尻に対してその(狭窄部の情報まで)チューブを入れておくと、そういうやり方でした。
―― それ、その場合は、その、排便の意識っていうのはあるんですか、ご自分で。
あー、ありますけれども、えっと、ないまま出てくることも当然ありますね、はい。直腸の中に管の先が入ってますので、はい。はい。
で、まあ、主治医と相談しながらそれを続けてました。さすがにこれ、ずっとこのままでは厳しいなということで、えっと、その、別のセカンドオピニオンとして、別の先生のところに行って、お話を、相談をしました。で、まあ、正直この状態では普通ではないよねと。で、まあ、何とかしましょうということで、えっと、まあ、それを、うんと、ドレーンを抜く形で普通の生活ができるように、何とか対応しようということで、まあ、その先生も、あの、協力してくださったんですけれども。 結果としてはやっぱりあまりうまくなくてですね、そうこうしているうちに、えっと、まあ、もしかしたらこれって、あの、肛門が単純に狭くなってるだけではなくって、もしかしたら、その、がん化してる可能性もありますねということで、直腸管がん。最初は腺腫(せんしゅ)という診断でしたけれども、腺腫から、えー、様子を見て半年ぐらいたったら、やっぱりがん化していますねっていう診断が付きました。はい。
なので、まあ、もうそうなっちゃうと、もう予想どおりというか、切除しかないですねということでまあ、そのドレナージで、まあ、逃げ回っていたっていうと変ですけれども、まあ、自分なりにはなるべく普通に生活をしたいと思ってやってきたんですが、まあ、結局はストマにせざるを得ないんだなということで、ある意味観念したというか、ていうのが、えっと、46歳のときでございます。はい。
インタビュー06
- 食事に関しては、家内の負担にならないように特別な配慮はしなくていいと言ってあるので、子ども中心の食事で、自分は食べられるものを選んで食べている
- 5年前に直腸がんが見つかってストーマを造ったが、あえて子どもに話したことはない。ストーマだけでなくがんについての説明をすることになるので、お風呂も一緒には入らない
- 職場での昼飯は一人残って時間をかけて食べていた。夜の飲み会でも食べられるものだけ選んでたべていたので、割り勘負けはしたけれど普通に付き合っていた
- 就職活動で最初は正直に病気を開示したが、どこも採用してくれなかったので、主治医に「炎症性の腸疾患があるけれど通常勤務に支障はない」というコメントを書いてもらって、採用に至った
- 腸管が破裂して緊急手術となったもので、その破裂した個所だけでなく潰瘍のあるところまでを切除したので、小腸の3分の1と大腸の広い範囲を切除した
- 手術の前には、家族に心配かけるとか色々悩みもある。しかし、手術を引き延ばしてもいいことはないので、やると決めたらさっさとやってしまう方がいいと思う
- サラゾピリンを使っていると尿だけでなく精液もオレンジ色になりびっくりした
- レミケードは最初は劇的に効いたが、狭窄があったためにお腹が張ってしまった
- 難病と言われても大変なことだとは思ったが先のことは想像がつかなかった。さんざん病院を回って診断がついたので、やれやれと思った
- 便のドレナージというのはお尻から直腸に管を入れて排便する方法。管を常時差し込んでおいて、テープで止めて足元のドレナージバックに流し込むというもの
- 「基礎疾患」を枕ことばのようにして周りの人は心配してくれるので気を付けないといけないのかな、と思っている。感染に注意する必要性は患者会でもお話している
- 生物学的製剤を使っている人は風疹ワクチンを打てないので、コロナのワクチンも普通の人みたいには使えないかもしれないと心配した。自分が普通の人と違うことを改めて実感させられる
- 倦怠感とのどの痛みが続いたので保健所に相談して抗原検査を受けた。その時、駐車場の車の中で受けた検査の異様な雰囲気が印象に残った