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診断時:14歳
インタビュー時:24歳(2017年12月)
追加インタビュー時:27歳(2020年8月31日)

九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。中学1年の頃から腹痛と下痢が続き、中学2年の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。最近はレミケードにアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。その後同じ場所に炎症を繰り返したため、2018年10月に小腸の半分くらいを切除した。薬はレミケードからステラーラに変え、現在はヒュミラを使用している。

語りの内容

―― 他には何か、えー、血球除去療法とか漢方とかそういうのは?

あ、それはやりました。2か月に1回のレミケードの時、やっぱ、効果減衰が大きかったので、えーと、レミケードを打って、…5週目からその、残り3週あるんですけど、次のレミケードまで、その3週間をあの、G-キャップ(GCAP)、あの、血球除去療法で、あの、しのぐみたいな期間は結構ありましたね。レミケード2か月1回の時期で減衰してきて、で、それをやったほうがいいだろうということで、やっている時期がありました。

―― それは効果はどうでした?

あ、でも主治医の先生も言ってたんですけど、何かしないよりしたほうがいいよ、…僕は多分そうだと思うんですけど、あんまり、いまいち、でも、気持ち的には「ああ、これしてるからいいな」ってのはあったんですけど、…ま、多分効果あったんじゃないかと思います。はい。

―― それっていうのは、だけどそんな、ずうっと長期にはできないですよね。どれくらいやられたんですか。

ああ、そうなんです。えーと、3セットして確か3か月空けないといけないんですよね。だから、えーと、…そうですね、3セット3回その3周するのを3セットして、3か月空けるみたいな周期でやってました。(注)

―― そうすると1年間とか、トータル的にはそれくらいの期間ですか。

そうです。でも2年くらい多分やりましたね。

―― あ、2年間くらいね。で、今はもうやっていないんですね。

今はもうやっていないです。(レミケードが)1か月1回になったので。

―― はは、なるほど。後は何か他には漢方とかなんか使ってます?

うーん、飲んでる薬じゃないんですけど、あの、下血を最近よく起こすようになったから貧血がすごくて、大体高くても、10、その貧血の値が、鉄分(ヘモグロビン)の値が高くても10くらいなんですね、採血の時に。で、まやっぱ、きついから、あのフェジンを点滴で入れてます。

―― それは、その、鉄分を補う薬なんですか。

はい、そうですね。

(注)GCAPは10回まで保険適用となっている

私は: です。

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