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診断時:22歳
インタビュー時:53歳(2017年8月)
関東地方在住の男性。妻と子ども二人。最初は慢性膵炎と診断されたが、1年後にクローン病の診断がついた。最初は病気を隠して就職したが悪化して退職。故郷にUターンして地元の会社には病気を開示して就職したので、今は色々配慮してもらっている。何度も狭窄で手術をしたが、今は落ち着いている。早めに人工肛門にしたが、その後で子どもも授かったので、不便なこともあるが、全体的には人工肛門にしてよかったと思っている。
語りの内容
―― 一方でその人工肛門にしたことよって、何か不便とか不自由とかっていうのはありませんか。
人工肛門はまず、見ためにはですね、わからないのですが、例えば旅行に行って温泉に入る時、当然あのお腹の壁に穴があいてて、で、腸が出ている、それ自体は見られないのですが、そこに袋をかぶせているんですね。丁度ね、袋の大きさというのがえーと、弁当箱を一回りふた回り大きくしたような袋なので結構目立つんですね。そういったことが周りの目が気になるというところではやはり、人工肛門でないほうがいいなということは思いましたね。はい。後は人工肛門もやはりあの便意を我慢しなくてはいいんですが、勝手に出てしまうんですね。便だけならいいんですけどガスも当然、おならも出てきます。で、その時に音が出るんですよ。これもあの音を出さないコツとかもあるんですけど、なかなかそれもうまくいく時といかない時とあって、で、仕事中とかですね、お客さんの前で音を出さないようにすることに失敗するとブブっと出てしまうと、そういったようなときに恥ずかしい思いをすると、そういったことがあります。
インタビュー02
- 大学3年の終わりに下痢と発熱が続き、胃腸炎だと診断されたが、症状が続いたので、総合病院を受診した。慢性膵炎と診断され入院して一旦良くなったが、その後クローン病と診断された
- 学習塾なら午後からの勤務なので、通院もできるだろうと、病気のことは話さずに就職したが、そのデメリットもあった
- 人工肛門だとお客さんの前でおならのような音がでて恥ずかしい思いをすることもある
- 人工肛門のメリットは頻回のトイレをがまんしなくていいということなので、外出に不安を抱えている人も出かけやすくなるのではないか
- 術後麻酔が切れた後の痛みと不快感が辛かった。また、腸が動き出さないと食事がとれないので、そのために動かなければならないのも大変だった
- 一時期在宅でIVHをやっていたが、肝臓に栄養が行き過ぎて脂肪肝になる恐れがあるという事で今は止めている