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診断時：25歳
インタビュー時：49歳（2017年8月）
追加インタビュー時：52歳（2020年8月24日）

関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく２～３年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。

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語りの内容

人工肛門の造設っていう事態になったことは、1年前には、やはりあんまり考えていなかったんですね。その、知識としては知ってたんですが、やはり、こう、その事態に直面すると非常に悩むし、まあ、苦しむといいますか、あの、やっぱり嫌だなと思うことも多々あるんですが。これは何も私が初めてではないので、クローン病でがんになってしまった方も何人もいらっしゃいますし、人工肛門の方っていうのは。まあ、実数は分かりませんが、何かクローン病や潰瘍性大腸炎ではなくて、何か障害者手帳の数でいうと20万人ぐらいの方が日本で人工肛門を造設されてるらしいので。ま、自分が初めて、自分にとっては初めてで非常に重いことになってしまっても、ま、自分だけではない…のかなって考えると、ちょっとはその、心の…あのー、…負担が軽くなるといいますか。
また、先人は、ほんとにいろんなことを、こう、経験してきて。先ほど言ったように、人工肛門のケアっていうのは、まだ非常に私も悩んでる状態ですけれども、いろんな方がいろんな工夫をして、自分に合うようにストーマと付き合っていく方法を見つけてきています。
実際に人工肛門であっても非常にこう、アクティブに活動してらっしゃる方、人工肛門付けたクローン病の方で、ボディビルやってる方もいますし、スポーツで、非常にこう、楽しんでいらっしゃる方も実際に見たりしてますので。非常に悩むし、嫌だなと思うんでしょうけど、ま、自分だけではないし、それで人生を楽しむことができなくなるわけではないのかなと、今、思っています。（2020年８月追加インタビュー）

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