※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:18歳
インタビュー時:30歳(2018年2月)
関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。大学1年の夏に痔ろうが悪化し、その治療のため大きな病院に行ったらクローン病の診断をされた。就職してからも悪化して、25歳の頃大腸の腸閉塞を起こしたため、大腸を全摘してストーマにした。障害者枠で製薬企業に転職した後、そこで仕事を頑張りすぎたこともありうつ病になって、休職を経て退職した。現在まだリハビリ中だが、かなり回復してきたので、そろそろ次の仕事を探そうとしている。
語りの内容
―― あの今、装具が自分に合うとか、合わないとかっていうのがあるっておっしゃったんですけれども、それはどういう点があるんですか。
そうですね、あの、先ほどもちょっと話をしたと思うんですけれどもアトピーっていう症状があるのでかぶれやすい装具、あの、装着期間が長いっていうのが何か、なかなか肌には、肌が弱い人にはよくないらしくて、そこのところがかぶれて、あの血が出ちゃったりとか、そういったのを結構経験してまして。
ただ、装具交換というのもなかなか面倒くさいものがあるので、できれば長くもたせたいので、まあちょっと肌に合わなくてもいいかなっていうふうに思って装具をいろいろ試していたんですけど、結局のところ一番やっぱり肌にいいものが自身、私自身に合うことが分かって。まあ、装具交換は結構頻繁に行っていますけど、それに対しては、まあいい装具を見つけられたかなっていうふうに今は思ってます。
―― それは、その、粘着の素材か何かが違うっていう。
そうですね。はい。
―― それで、その装具の交換っていうのは、どれぐらいの頻度で行うんですか。
えー、早くて1~2日後には交換していますかね。で、大体は2~3日で、目安で交換していますかね。
―― Q:それは、どういうタイミングで交換されるんですか。
えーと、装具の面、面板のほうに便が潜ってきてしまったら、もう即取り換えないと、ちょっと夜中にもしそれを発見したとして、次の朝替えればいいかな、っと思ったときには、もう既に便が漏れちゃうことが結構あるので、もうその時点ですぐに替えなきゃまずいかなっていうふうに、逆に、あの経験でジャッジできるようになって。
当初は、あの装具、ストーマを作った当初は結構、夜に布団を汚してしまう、漏れてしまってということもあったので、それに関してもかなり仕事中、かなりきつかったっていうところもあるので、まあ、それ、眠気はきついですけど、その中でもすぐに装具のほうを交換して安心して眠れるようなっていうかたちで生活のほうを進めていきました。
インタビュー19
- 病気になると周りの人間と自分を比べてしまいその差を感じてしまうが、周りの人と一緒にやれることも必ずあるので、そういったところで楽しんでもらいたい
- クローン病があっての私と思っている。周囲には、仲が良くなっていく段階で病気を伝えている。隠そうとは思っていないし、抵抗感はない
- 治療の情報を調べて、自分から主治医に薬の提案などをしてきた。主治医は、それを否定せず、主治医なりの考えを話してくれて、相談しながら治療を進めることができていると思う
- 最初は面接でも病気のマイナス面ばかりを無意識のうちに出してしまい、就職もうまくいかなかったが、病気は自分のステータスと割り切ってプラス面を出すようにしたら、就職もできた
- ストーマの装具には色々あるので自分の肌に合ったものを着けることが必要。装具の交換は2~3日くらいに行っているが、できるだけ長く使いたいが、一方もれもでるのでそのタイミングは難しい
- ストーマにしてからスキューバダイビングや温泉には抵抗があったが、最近は案外見られていないんだと気が付いてから抵抗は薄れてきた
- 痔ろうが悪化して痔ろうがんの心配もあったので、4年前に大腸全摘の手術をしてその時にお尻の方は閉じて永久人工肛門にした
- 痔ろうの手術を何度もして肛門も緩くなっており、便漏れも度々あったので、このまま生活するのは厳しいということで、妻とも話し合って大腸全摘、ストーマ造設の決断をした
- 腹痛や下血が酷い時はステロイドも使った。使ったり止めたりで通算2年くらい使っていたが、手術の後は使っていない