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診断時:18歳
インタビュー時:40歳(2018年3月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。中学1年の時に十二指腸潰瘍と診断されて半年ほど入院したが、後から考えるとその時にクローン病が発症していたのかもしれない。その後18歳の時に下痢、腹痛、体重減少で入院してクローン病の確定診断となった。痔ろうも悪化しており、翌年には早くも双孔性ストーマを造っている。しかしストーマの近くに腸管皮膚瘻(ろう)ができて、今も膿が出ている状態で苦しんでいる。仕事は障害者枠で福祉サービスの仕事をしている。
語りの内容
―― ストーマっていうのは大体、何日置きぐらいに換えるもんなんですか。
ええと、中5日ですかね。
―― あ。ええ、そうすると6日目に換えるっていうことですか。
そうですね、はい。
―― はあはあはあ、あ、そんなに持つもんなんですか。
そうですね、ええと、ま、人によっては1週間、中1週間持つ方もいらっしゃるし。ま、そう、それはもうちょっと、その、体質もあるだろうからですね、皮膚の…、そこはちょっと、断言できないところもありますけども、はい。
―― その、取り換えるっていうのは普通、普段はどういうところでされるんですか。
は、もう自宅で、ま、基本、お風呂に入るときに交換するのが一番、ま、ストーマのところの患部、ま、洗ったりとかですね、きれいにできるので基本的にお風呂のときに交換するっていうところですね、はい。
―― それは結構大変なんですか、時間的にはどれぐらいかかるもんなんですか。
そうですね、時間的にはもう15分ぐらいで自分はもう、あの、事前にもう用意して、もうストーマを、とかも、ものを用意しておいて、もうお風呂入ってすぐ貼れるような状態にしておいて、もう貼るっていう感じにはしてます。
―― あと、その、ストーマの中にこう、たまった便を出さないといけないですよね。それは1日何回ぐらいやるんですか。
今、1日、そうですね、1日6回から7回ぐらいですかね、はい。
―― そうすると、まあ、3時間とかぐらいは大丈夫だってことですか。
そうですね、はい。
―― 夜中はどうですか。
夜中は、そうですね、やっぱり、夜中一回はやっぱお手洗いに行って、やっぱちょっと、排せつをしてっていうのはありますね、はい。
―― じゃその、普段の、その、生活する上で、え、そんなに不便ではないということですか。
そうですね、今は不便はそう感じてはないですね。
インタビュー21
- 治療方針については、薬のことや手術のことで主治医と意見が合わないこともあるが、やはり専門医なので従うことになる。セカンドオピニオンも聞いてみたいがまだ実現していない
- 専門学校を卒業してから障害者枠で家電メーカーの経理事務の仕事に就いた。その後東京で事務系の仕事をしていた
- ストーマの貼り換えは中5日くらいでやっている。場所は風呂場で15分くらいでできる。袋にたまった便を出すのは1日に6~7回くらい。今はそれほど不便は感じていない
- 2回目の手術をした後にスキューバダイビングを始めた。ドライスーツというのがあって、これを付ければ水が入ってこないのでストーマを付けていても問題ない
- 1日の必要カロリー1800キロカロリーのうち1500はエネーボでとっているので食事はうどんとかお粥などの消化のいいものに限られていて、肉などはめったに食べない