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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

それで入院して、えー、ストーマの管理を自分ですることになって、私の場合、大腸と小腸のほうと2つ、あの、まあ、もしかしてつなげるつもりで、先生が作ってくださったんですけれども。
だから、あの…、ただ、大腸のほうと小腸のほうの(2つの)ストーマの距離が短くてパウチを…、こう、ちゃんと貼ることができなくて最初の頃はこう、はさみで切り貼りしていろいろ工夫して。
で、そう、(入院先に)ETナース(ストーマケアの専門知識を持つ看護師)さんがいらっしゃらなかったんで、その業者の、ストーマ、パウチの業者の方のところにいらっしゃるETナースさんが、あの、病室に訪ねてくださることになって、その方からご指導を受けて、あの大腸のほうは赤ちゃん用のパウチを貼って、で…、下のほうはイレオストミー(小腸ストーマ)用のあるんですけど、まあ途中で段階的に変わっていくんですね。
なんですが、えーと、どれぐらいで退院したかな、ちょっと、もう今覚えていないんですけど、退院してしばらくしたら、また高熱が出て、今度おなかのところがまた膨れてきてうみがたまってしまって、また入院をして、そこを切開してうみを出して、で、そうこうしているうちに、あのクローン病の合併症でもある壊疽(えそ)性膿皮症というものになって、あのストーマの周りが潰瘍になっていくんですね。
 
だから、もうストーマのケアも大変で、パウチが貼れないわけですから、そのために、まあ、ETナースさんがいろいろ考えてくださって。だけどやっぱり漏れやすくて、もう最初の頃は、もう、あのベッドを90度にしてもらってテーブルを置いて、そこにうつぶせて、とにかく横になると漏れちゃうんで、あの、そんな時期が結構続きましたかね、もう…。

私は: です。

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