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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年10月)
九州地方在住の女性。夫と二人暮らし。24歳の頃、腹痛と体重減で病院に行ったらクローン病と診断された。そのまま入院して2か月ほど絶食と点滴で寛解になり退院した。その後、保育士の資格は取ったものの諦めて事務の仕事をしていた。28歳で結婚を機に退職し専業主婦をしていたが、1冊の本がきっかけで、やりたかった編み物を習い始め、保育士の仕事もしながら編み物教室を開いた。そのころ大腸の狭窄がひどくなり手術をして大腸を全摘し、ストーマ(人工肛門)を造った。おかげで食事も少し食べられるようになり、今は元気に生活している。
語りの内容
―― え、その瘻孔っていうのは穴が開くっていうことですか?
はい。おなかから腸が出ているすぐ近くにジュクジュクっと穴が開いた感じに、便が出てきてました。
―― Q:あ、それはストーマ、あの人工肛門。
あ、そうです。ストーマの、はい、横から。
だから何の合併症なのか、クローンの悪さなのかもよく分からないとは言われながら、お薬でちょっと調節しようかって感じでした。
―― そのストーマの横からっていうことなんですかね。
はい。でした。2ミリとか、1ミリとか、横から。
―― その便が出てきちゃうわけですね。
うん。穴が開いている感じで。はい。
―― Q:穴が開いてね。えーと、何といいましたっけね。何とか皮膚ろう孔(腸管皮膚ろう)っていうんですよね。あ、それがあったわけですね。
はい。手術して、2カ月ぐらいでそれがありました。
―― そ、それは、あの…、えーと、ストーマの袋をこう、かぶせますよね。それの横からですか、その袋の中なんですか。
シールの部分っていうか。
―― ああ、シールの部分。
はい。完全にべたっと貼るシールの部分なので、シールに穴を開けて、その出てくるところに、ちょっと難しかったですけど(笑)、そこをふさぐとやっぱり中が悪くなるので出口を作ってあげようってことで、穴を開けて貼ってました。
―― で、そこにガーゼか何かを当ててたわけですか?
うーん、まあ、シールのところだけなのでガーゼは当ててないです。本当に、ちっちゃい。
―― だけど、そうすると何か、うみが出てきますよね。
うん。してなかったですね。
―― ああ…。じわじわ何か出てきちゃったりしませんでした?
(笑)。うーん、なかったですね。
付け根なんですよ。本当に付け根だから、付け根のちょっと穴を大きく開けてあげるっていう感じでした。
―― ああ、なるほど。そうすると、そのストーマの中に入ってくるっていう感じ。
はい。ちょっと、じゅくじゅくが広がっているかなって感じで。
―― ああ、なるほどね。あ、はあ。もう、本当に、だから、すぐそばに。
あ、付け根ですね。はい、はい。
―― ああ。じゃあ、もう一緒に、あの、便と一緒に、あの、袋の中に入っている。
はい。うん。それも、その、だらだら出るじゃなくて、ちょっと出るかなぐらいだったので。
インタビュー34
- 病気になる前は完全に受け身で誰かに言われた通りに生きてきた気がするけれど、病気になって、いろいろな本を読んでから、自分の思い方でどうにでもなるということに気付いた
- 母親は、私には直接何も言わなかったけれど、自分を責めて泣いていたという話を妹から聞いた。父がそういうことを責めるタイプの人だったので、父には病気のことは話していなかったと思う
- 一旦寛解になってから務めた会社の採用面接の時は病気のことは話さなかった。勤務時間が夕方からだったので日中病院に行くことができたし、仕事の上でも問題なかった
- 腸管皮膚ろうという、腸壁が皮膚に癒着して穴が開きそこから腸液がでてくるという合併症がストーマのすぐ横にできてしまい、ストーマの袋を調節するのに苦労した
- 最初にストーマの話を聞いたときは一晩泣いたが、付けている人は世の中にたくさんいるし、何とかなると思ってすぐ受け入れた。経験者の話やビデオを見て納得して手術に臨んだ