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診断時:24歳
インタビュー時:45歳(2018年10月)
九州地方在住の女性。夫と二人暮らし。24歳の頃、腹痛と体重減で病院に行ったらクローン病と診断された。そのまま入院して2か月ほど絶食と点滴で寛解になり退院した。その後、保育士の資格は取ったものの諦めて事務の仕事をしていた。28歳で結婚を機に退職し専業主婦をしていたが、1冊の本がきっかけで、やりたかった編み物を習い始め、保育士の仕事もしながら編み物教室を開いた。そのころ大腸の狭窄がひどくなり手術をして大腸を全摘し、ストーマ(人工肛門)を造った。おかげで食事も少し食べられるようになり、今は元気に生活している。
語りの内容
―― そのストーマを付けるということが、まあ、分かったときっていうのは、どんなふうに思われました?
うーん。手術が怖いとか嫌だというよりも、仕事ができなくなるのがすごく心配でした。で、あの、ストーマ付けている人は世の中にいっぱいいるし、全然私なんか気付かないところで多分いっぱいいらっしゃるので、そんな不便もないだろうし、何とかなるなとは思ったので、すぐ受け入れたんですけど…。一晩ぐらいは、泣き、泣いた、泣きました(笑)。
で、『CCJAPAN』という本とかで手術経験者の話とかインターネットで調べて、みんな大丈夫だと思ったら、もうすぐ次の日から大丈夫になったんですけど。まあ、看護師さんにはしつこく聞いていました、どうやって出すんですかとか、どんなポーズでとか。たら、みんな優しく具体的なことを教えてくれたので、もう後は手術に向けての生活というか。で、多分、多分素直に受け入れたほうだとは思います。
―― じゃあ、その手術をする前までに、えー、いろんなストーマの情報とかを聞いて、ある程度納得して、まあ、手術に臨まれたということですか。ああ。でも、その若い女性にとってやっぱりストーマというのは、かなり刺激的なものですよね。
そうですよねえ。
―― その現物とかをご覧になりました、その手術前に?
あのビデオを見せていただきました。実際の患者さんが手当てというか、どんなパックの付け替えとかいうビデオを見て納得っていうか。言葉とか写真だけでは全然イメージ湧かなくて、実際付け替えているところを見て納得しました。
―― あ、それでこれなら私もできそうだという。
うん。できそうだって思ったのと、一番強いのはもう食べちゃ駄目ってずっと言われてたので、食べてみたいのが強かったですね。生野菜食べていいんですかとか、あの、野菜食べていいんですかとか(笑)。これなら食べれるようになりますかを、すごく聞いていました、先生には。
―― それで、ストーマにしたら食べてもいいですよって。
うん。ちょっとは食べれるよって、そんな病気は治らないから気を付けながらだけど、少しずつ食べれるよっていうのを聞いて、少しでもいいから食べたいって思ったんですね。
インタビュー34
- 病気になる前は完全に受け身で誰かに言われた通りに生きてきた気がするけれど、病気になって、いろいろな本を読んでから、自分の思い方でどうにでもなるということに気付いた
- 母親は、私には直接何も言わなかったけれど、自分を責めて泣いていたという話を妹から聞いた。父がそういうことを責めるタイプの人だったので、父には病気のことは話していなかったと思う
- 一旦寛解になってから務めた会社の採用面接の時は病気のことは話さなかった。勤務時間が夕方からだったので日中病院に行くことができたし、仕事の上でも問題なかった
- 腸管皮膚ろうという、腸壁が皮膚に癒着して穴が開きそこから腸液がでてくるという合併症がストーマのすぐ横にできてしまい、ストーマの袋を調節するのに苦労した
- 最初にストーマの話を聞いたときは一晩泣いたが、付けている人は世の中にたくさんいるし、何とかなると思ってすぐ受け入れた。経験者の話やビデオを見て納得して手術に臨んだ