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診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

クローン病って小腸に、小腸にも症状が出るんですけど、私の場合は小腸が割とメインで症状が出てまして。で、小腸は、あとやっぱり栄養を吸収する場所なので、それがやっぱりずっと下痢なので、多分こう、まあ、栄養が吸収できてなくて、まあ、栄養失調に近いような状態で、まあ、恐らく生活している。
で、そういう栄養剤も、だから処方はされてるんですけども、なかなかそれ、栄養剤も、その、すごい、ちょっとあまりおいしいってわけでもないので、それを1日、えっと、成人の人が必要なカロリーを取ろうと思うと、その栄養剤だけで5パック、1つ300カロリーのものを5パックぐらい飲まないといけないので、それはちょっと普通に飲むには難しくて。
あと、今もそうなんですけど、鼻から、えっと、管を入れて、その栄養剤を寝ている間に入れるっていうのをやるんですけど、それをやってるときは割とやっぱりその倦怠感は治まって、その栄養が、栄養状態が取れて、栄養が取れてると、はい、割と倦怠感は治まるんですけど、やっぱりそれをするのがなかなか継続できなかったりとか、もう自己管理の問題もあるんですけど、そこら辺がやっぱり、飲むのもちょっと難しいし、鼻からやるのも、こう、結構手間がかかったりとか管理が大変なので、なかなか毎日っていうのは難しくて。
私も、そう、今はちょっと子育て中ってこともあって、なかなかちょっと自分のことまで手が回らなくて、ちょっとさぼりがちになってっていうのはありますね。なかなかできない。そういうので、やっぱり倦怠感が常にある状態になっちゃってます。

私は: です。

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