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診断時:25歳
インタビュー時:49歳(2017年8月)
追加インタビュー時:52歳(2020年8月24日)
関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。
語りの内容
初は特に車で走っていて、こう道端の飲食店につい目が行ったりとか、これも人によるんでしょうけど、とにかくもう、仕事していない時、家でいる時とか、えー、テレビの料理番組とか、食、お店の飲食店の紹介をしている番組をとにかく見て、私の場合はですけど、それをいちいちこう、「この店は何がおいしい」とかメモをして、食べられるようになったらこう、もう全部食べて、食べに来たいみたいなことをしていました。
雑誌なんかでも、その、…まあ当時男性向けの「dan-chu」っていうその料理の男性向けの本があって、それをまあ、購読したり、とにかく食に関する、自分が食べられないのに食べられないからかもしれないですけど、そういった食の情報をやたらと気にしたりという、これは人によるらしくて、自分が食べられない場合には、逆にそういう情報を一切シャットアウトする人もいるらしいんですが、私の場合はもう逆で、こう、とにかく自分が食べられない時にはそういった情報だけでもという意識があって、でーまあこう、…ま、実際になかったんですけど、やっぱり食べてしまおうかとか、これはほんとに25歳だったので、まあ、なんていうんですかね、つまみ食いっていうか隠れて食べようと思えば全然できたんでしょうけど、やはりそこは病気の痛みというか腸閉塞の痛みとかがものすごかったので、実際にはやることなく本当に1年ちょっと全く固形物を食べずに過ごしていました。今同じことを同じ期間やれって言われたら絶対できないと思うんですが、
―― その実際に食べられるようになった、その1年の経った後で、食べられるようになった時に色々切り抜いてとっておいた情報とかは実際に行ったんですか。
いや、結局行かなかったですね。(笑)そのやっぱり食べたい、何も食べられない時に食べたいものっていうのはその油もの、揚げ物であったり、かなりやっぱりクローン病にはよくないものも多かったので、実際に行ったところはまあゼロではないんですがほぼ行かずに、まあ割と比較的おそばっていうのはクローン病的には悪くないと言われているので、お蕎麦屋さんは結構あちこち食べに行ったりしたんですが、やはり集めた情報は、(笑)まあほぼ大部分が無駄になってしまいましたね。
インタビュー05
- 25歳のころに下痢がひどくなって、ある朝我慢できない腹痛で近所の国立病院に行ったら、そのまま入院となり、数日後に内視鏡検査でクローン病だと判明した
- 長い間両親と3人で暮らしていたので、病気になってから両親はとても心配してくれた。途中ぎくしゃくしたこともあったが、今では母親には感謝している
- どこまで病気のことを話すかは、長い付き合いになりそうか、食事を一緒にする機会が多くなるかどうかで決め、2~3回会った後に話すようにしている
- 医療費の助成制度はなくなったら困るけれど、他にも患者が社会で活躍できるような就労に関する補助の仕方も考えてほしい
- 本屋で働いていた時は、絶食中は外から見てわかったので仕事でも配慮があったが、絶食がなくなってからは全く配慮がなくなってしまったので退職することにした
- 病気を告知して就職活動をしたが、なかなかうまくいかなかった。病気を開示しての就職活動は正直かなり厳しいと思うが、長く働きたかったら隠さずに就職活動したほうがいいと思う
- 拡張術というのは開腹して広げるものと、ブジ―という鉄の棒で広げるという方法がある。自分は両方やったがいずれも腸閉塞の状態で緊急におこなったもの
- 絶食期間中にはテレビや雑誌で飲食店の情報を集め、食べられるようになったら全部行こうと思っていたが、油ものが多かったので、実際にはほとんど行けなかった
- 当初はステロイドを5年くらい使っていたが、イムランが出てからはイムランに切り替えて20年くらい続けている
- 「コロナを怖がってクローンの治療を中断すべきではない」と主治医から言われた。しかし病状が安定している人ならリモート受診もできると言われた
- がんの確定診断が出たわけではなかったので、相当悩んだが最終的には手術をすることを決断した
- 転移の可能性は残っているが、結果的に手術をしてがんのリスクを低減できたのはよかった
- がんの疑いが強いという段階で手術することには抵抗があった。特に直腸を摘出する場合ストーマになるという事が大きかった。がんのリスクとストーマ造設で心が揺れていた
- 実際にストーマを造ることになった時は相当悩んだが、人工肛門を造設している人が多いことを知って、自分だけではないと感じ、心の負担が軽くなった