診断時：24歳
インタビュー時：59歳（2017年11月）
関西地方在住の女性。一人暮らし。24歳のころに診断されて、その後長期の入退院を繰り返し、41歳の時に小腸を30センチ切除した。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。薬はペンタサくらいで、後は食事の管理とエレンタールが中心である。発症した時の仕事は32歳で辞めて、あとはアルバイトや有償ボランティアなどをしている。
語りの内容
食事とエレンタールについてお話しします。と、エレンタールっていうのは成分栄養剤で、消化をほとんど必要としないアミノ酸からできていますので、え、すぐに吸収されてカロリー補給になり、え、体重も増えます。え、低脂肪でおなかへの負担が少ないので、あの、私はずっとこれをしています。ちょっと下痢をしやすいっていうのが副作用です。抗炎症作用も報告されており、活動期のクローン病に対する、え、寛解導入効果はステロイドとほぼ同等であるそうです。
これは、あの、1袋300キロカロリーあるんですが、これを1袋につき250ccのぬるま湯で溶かして、え、300ccにします。これを3袋なら、900ccを専用のバックっていうか袋に入れて、入れます。次にチューブですが、これを、あの、鼻から、え、胃か十二指腸まで入れます。ちょっと細くてくねくねして入れにくいので、私は、え、ワイヤを使って、え、チューブに入れ、え、それを鼻に入れて、少しずつワイヤを抜いて入れる方法を取っています。
そうすると、え、チューブは1～2分で入ります。で、それからチューブの先端とバックをつなぎ、それを専用の機械っていうかポンプにセッティングします。それで1時間に100ccないしは110ccなどと設定して、エレンタールをおなかにゆっくり注入して、注入しています。
私はこれを、あの大学病院へ転院した15年以上前からしています。チューブやバックを洗うのが少し面倒ですがこれをしてからおなかの状態が良くなりそれ以降あまり入院しなくなりました。と、私は、ヒュミラもレミケードもしておりませんで、エレンタールの栄養療法を中心にしています。
