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診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
語りの内容
エレンタールと、数年前からエネーボっていうのを併用して栄養剤として摂取してます。エレンタールは、もう全て消化、消化直前の状態のもの、もう体に入ったらそのまま腸に入れるものなんですけど、エネーボは半消化態っていって半分消化されてるもの。だからちょっとだけ腸が頑張って吸収されるもの、それを調子がよくなってきたので「エネーボを試してみる?」って先生が言ってくれて、で、両方今、取ってます。
―― あの、味とかは違うんですか?
味は、エネーボは何か、どろ、どろどろした濃い、濃い何だろう、ミルクの飲み物みたいな、慣れれば全然飲めるんですけど、初めはくど過ぎて気持ちが悪い。でも、私は一応、今は夜、取りあえずそれで300キロカロリーなんですけど、このぐらいの缶で。夜、そのエネーボと、何か夕ご飯的なもので夜っていうふうにしてます。
エレンタールは…、もうまずいので、あの、コーヒー味のゼリーか、マンゴーとヨーグルトを混ぜたマンゴーヨーグルトのゼリーしか食べられないんですよね。試すんですけど、他の味も。
みんな今、どのぐらいエレンタール真面目に食べてるか、ちょっと、むしろみんなに聞きたいんですけど。私は本当、真面目に食べ続けているんですけど。でも、あの、結婚してから主人が作ってくれるんですよ、ゼリー、こうシャコ、シャコ、シャコ。シャコシャコするボトルも発明されて。だから、こう支えられているから、おのずと食べなきゃなと思って毎朝食べてます。
―― そうすると、あの、鼻から管で入れるというのはやっていないわけですね。
鼻からは一度もやってないです。あの鼻チューブっていう「鼻チュー」っていうのは話には聞いているんですけど、やっていないですね、一回も試したこともないです。
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている