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インタビュー時:55歳(2012年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫61歳、妻53歳

膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。

語りの内容

それまで何が原因で(夫がこうなったのか)、お祓いしなくちゃいけない事態かもっていう、そっちの不安もあったから、ある意味はっきりしたことで、ホッとした瞬間でもあったんです。はっきり分かったと。はっきり分かれば、原因を取り除けば、よい結果につながるので、資料とか、それから取り組み方法とかあるなあと思って、一瞬でしたけど、これで道は開けたっていう安心感、味わってるんですね。でも、次の瞬間、あの、私たちにとっては未常識だし、未知だらけなので、何か先行きが見えない不安、それも肩を落とした理由の中にあったし、どういうふうに取り組んでいいか分からないっていう心細さもあったし、そういう意味で本当に二人三脚でやっていくしかないなって。
で、同時に、1つ思い出したのは、あの、2人で結婚するときの約束ってのがありまして、まあ、人生それぞれ、1人1人が主人公で、輝いて生きられる人生が誰の中にもあると。だけど、主人公が光るには、舞台に例えたら脇役が必要だよねって。で、最高の脇役に支えられたら、主役は生きるよねって。だから、お互いの人生の最高の、最善の脇役になり合おうねっていうのが、これ、約束だったんですね。お互い人生を楽しむ流れはあったし、それまでも何かこう、いつも彼の周りには、ま、ファッションも大好きですから、お酒も好きだし、たばこも好きだし、楽しいことが好きなので、いつも人に囲まれて、で、その中で中心に笑っているのが彼だった。
そんな中で、まあ、主人がこの状況になって、2人で支え合っていくときに、今度は介護とか、当事者を支える介護の立場で、主人は当事者の立場で、それでもあの、体に故障があったとしても、そのときできる、精いっぱいの自分らしく、輝いていく生き方はあるはずだし、それを自分たちなりに精いっぱいやっていこうって。それこそお互いの、介護の世界における、あるいは病気療養の世界における、最善、最高の脇役になるっていうところで、このレビーにも取り組んでいこうっていうふうに決意した日、でもあったんですけど。

私は: です。

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