去年ですね、要介護3という認定を受けて、あの、介護のプロの力を借りる必要性が出て、出てきたんですね、いろんな症状が進んで。で、ケアマネジャーさんからの紹介で。若年性クラスの認知症の専門の所が、クラスとしてあったんですよ。毎週土曜日1回なんですけど、で、そこに見学に行ったら、えらく気に入りまして。同世代のお若い人たちが集ってたんですね。7、8人なんですけど。毎回、クラス会のように、土曜日は同じメンバーが顔合わせができ、で、朝ミーティングというか、メディカルチェックは当然あるんですけど、あの、自己紹介始まり、今日の気分はとか、今日はこういうことしたいとか、最近の近況はとか、そういう自分のことをシェアするところから始まり、今日何しようかって、ボードに今日のメニューはって、こう、書き出しをして、じゃあ、ランチも、あの、お弁当買ってみんなで食べようになのか、お散歩ついでにあそこのレストラン行って食べようになったり、そんなふうにミーティングで、みんなの同意を得て決めて、進むっていう。すごく、やりたいことがやれる環境。自分たちで生み出せるっていう。それぞれが持ってる得意技とか、残ってる残存能力の発揮の場所はあるっていう、その環境作りをしてくれてるところが、すごく入りやすかったなって。見学行ったけど、1日いて、楽しんで帰ってきましたから。家族も。で、本人も汗だくだくになりながら、ああ、また行く、みたいな、張り切っちゃって。目の輝きが違ってましたよね。
それまで何カ所か、あの、見学はしてたんですけど、やっぱり主人にとっては、なじみにくさというか。例えば、あのー、世代が違うお年寄りがたくさんいらっしゃる所で、自分よりも、あの、ケアの手が必要としている、車いすの方だったり、体がお1人では動かないような方だったり、高齢になればなるほど、人の手が必要になってくる状況ってあると思うんですけど、そういう状況を見ると、「僕のいる所じゃない」って。で、途中で電話かかってきたりするんで、「僕、帰る」って言うんですよ。行ってすぐですよ。「おれのいる所じゃない」って、スタッフみんな、若い人たち忙しそうで、僕には目もくれないし、邪魔だから、きっと僕はね、帰ったほうがいいと思うって。
で、もともとが、そこにいることで何かプラスの違いが起きるとか、そこにいて笑顔が広がるとか、自分がいることによって何かプラスの影響力が発揮できる所だったら、どんどん行けるけど、何かこう、行ったその日に疎外感、みたいな。そんな感じで、高齢者がたくさんいらっしゃる所だと、別のある所では歌を歌ってるんですけど、電話の向こうで、昔々の大昔の歌なんですよね。で、「僕が歌える歌じゃない」とか言うわけですよ(笑)。フォークソングだったり、グループサウンズの、あの、時代だったりとか、あのー、そんな世代の、まあ育ってる環境の中で、昔々の自分の父親か何かが聴く、聴いた時代の演歌だったりとか、古い曲の中で、一緒に歌えないとかですね。何かこう、ギャップを感じると、居場所がないっていう表現に、主人の場合はなってましたね。
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やはり義母にはちょっと負担が重くなってきて、ま、いわゆる、5年ほど前に、デイサービスを受けさしていたことがあって。で、デイサービスに受けさしていただいて、その後また、デイケアとか。で、今、月、週5回、そのデイサービスとデイケア、あのー、受けさしてもらってます。利用さしてもらってますね。
で、あと、やはり、そのー、歯が、私がきっちりもう磨けないようになってきて、口を開けてくれないから。で、そのー、ひと月に1回の歯科だけやったら、ちょっときれいに歯がならん、してもらえないなということで、1週間に1回、訪問歯科、訪問歯科の看護師さんに来ていただくようになったんですけど。まあ、それも2年も、もたん間、その、看護師さんがお辞めになられたんで、なら、もう、そこの訪問歯科の先生、えー、看護師さんはお断りさしてもらって、今、お友達になっているのは、最初に、その訪問歯科でされてた方が今、お友達で来ていただいて。それが1週間に1回で、ボランティアで来ていただいてるんですけど。
あ、まあ、歯とか、やはりこれ大事やなっていうのが、まあ、そういう認知症がね、やはり、その、噛まないとか、飲み込まないということが、ま、認知症の病いの進行の1つの要因じゃないかなと。で、あの、歯科のほうを、ま、力を入れるようになったんですけどね。で、やはりその、訪問歯科とか、えー、月1回定期的に歯医者さんに行って、歯石取っていただくのは、やはりその、大事な歯は、えー、認知症にはこれ、もっともっと大事な歯やなということが、やっぱり私は、それがあの、1つの病気の要因になってるのじゃないかなと。認知症、やっぱり早めるのもやっぱ噛まない、飲み込まないっていう形で、だんだん、だんだんやっぱ病気は悪くなってく。それをやはり私は止めたいというのもあって、訪問歯科で、えー、訪問リハ。リハビリの先生も1週間に1度、来ていただいてます。
うーんとですね、困る…まあ、細かいいろんな何か、あの、日常の介助っていうのは、もちろん必要なんですけども、まあ家事の、家事全般で、最初、僕、一番困ったのは料理なんですけども、料理の経験あまりなかったんで、やっぱり最初は困りました。で、あまりにも困ったんで、やっぱりヘルパーさんを使い出して、料理の、料理介助の。だから、ええと今、料理介助というか、家事、料理介助がメインなんですけども、それが週3回使ってるのが料理です、全部。一緒に、まあ女房は一緒に料理しながら、お昼と、私の夕食分を一緒に作ってる感じじゃないかな。
あとは、困る…、うーん、そうですね。そういう介護の面に関しては、まあ困るっていうほどではないんですけれども……、まあいろいろ、そうですね、困るってほどではないけど、ま、困りますね(笑)。
―― えっと、お料理以外にも?
まあ洗濯、掃除、家事援助。家事の、掃除、洗濯、料理ですけども。あとはまあ、あとはお風呂のまあ介助とか、要するに日常の歯みがき、まあ細かいこと言うと、歯みがきやって、お風呂の介助して、あとはそういうのですね、大体。
―― それはご主人が…やってます?
そうです、はい。私が全部やってます。
―― で、お料理に関しては、あの奥さまと一緒になりながら…
ヘルパーさんが、まあやるってことと、それ以外は私が全部やってます。週4日は私で、ヘルパーさんが週3日やってます。
―― お料理上手になられましたか?
ならないですね(笑)。
―― ならないですか?
はい(笑)。あとは、週1回は、ガイドヘルパーさんていうのがおりまして、あの、それは障害者向けのヘルパーさんなんですけども。その人があの、スポーツクラブに連れてってくれてます、毎週。週の間で。スポーツクラブにま、行って、やっぱプールに行くんですけども。それであとは、途中でちょっと、それをプール以外にも、一応映画見に行ったりとか、そういう援助もしてもらってます。で、週末は私とプール行くんで、大体週に2日、プールに今通っています。
ま、非常に朝、困っちゃうですよ、はあ。あの、デイサービス行くとき、迎えに来ますもんですからね。ほいで、「来たぞ、さあ、何か行くよ」、「どこ行くだ」ってね。「山。山のほうへ行くだ。山へ行くだ」って言ってね。○(デイサービス施設の名前)っていうことを言うとね、とてもね、あのー、「そんなとこ、行かんでもいい」だとかね、「うちにおりたい」とかね、えー、そういうようなことをよく言いました。昨日、今度行ったときでもね、まあ、しょうがないですからね、ま、向こうの方と一緒にね、あのー、一緒に押し出してね。ほいで、まあ無理やり。ほいで、私だけではできんときには、まあ、あの、うちの息子連れてきましてね、一緒に、息子と一緒に、(車の)中、引っ張り込んだりなんかしてね。無理に乗せることもあるです。ほいで、向こう行けばね、いろいろ、「とてもいい」と言って、言っておりますけどもね。
あの、向こうの方はね。いろいろ、家庭連絡帳、連絡帳っていうの書いて、毎日書いてくれる。それから、向こうでお風呂へね、風呂へあまり入らないっていうんですね。もう非常に拒否するとか、あるいは帰宅願望っていって、「うちへ帰りたい、帰りたい」って言う、言うですけどね、まあ、いろいろやったり。書道がやっぱり好きでね。あの、字を書くですよ、半紙へいろいろ書いたりしますけどもね。そうすると、あのー、よく書けたと言って褒めてくれるとね、えー、喜んでおります、そういうときは。
で、1人で家に、昼間家に1人でいると心配なんで、(通所している施設から)週2回デイサービスに朝迎えにきてもらって、夕方まで、あ、お昼食べて、お風呂入って夕方帰ってくるんか。それが嫌なんやな、行くのが。
(認知症本人:妻)嫌なんや。
そのー、デイサービスの日はもう朝から「行くの嫌や。行くの嫌や。何で行かなあかんのかの」、もう延々と、繰り返されるんで、うん。
―― 何かおもしろくないんですか、行かれると。
(本人)みんなが話しかけるんですよ、一番若いから。
「年寄りの人ばっかりや」って言うもんな。で、スタッフに。
(本人)手やら、足の悪い人とか、車いすの人ばっかりやもん…あ、痛たた。
やっぱり、うん、デイサービスに、あの、行って預かってもらうのが一番家族としては助かるんですけども。
(長女)本人がね、「嫌、嫌」言ってるんで、しょうない。
本人が嫌がると…本人、本人の嫌がることをさしてるんかという、こっちの、あのー、どう言ったらいいんですかね。
(長女)押しつけて。こっちが楽してて。
うん、うん。自分…うん。そう、みたいな感じになる。
なかなか、あのー、言うこと聞いて行ってくれなくって…(笑)。で、まあ、「今日は行かない」とか、そういうふうで、あの、とっても苦労したんですけど。あの、そのデイサービスでの、職員さんたちがすごく一生懸命やってくださって、母親の好きなこととか、あの、得意なことを聞いて、で、そういうことで、あの、やってくださったもんですから、初めはほんとに、「そんなレベルの低い所へ、何でわたしが行かなあかんの」っていう、そういう言い方でね(笑)。まだ、あのー、しっかりしてたもんですから、いろんなこう、人と話すときはほんとに普通なんですよね。だけど、ついさっきの言葉、分からなくなっちゃう。
一番最初のデイサービスの、で考えると、その、何て言うか、個人の嗜好に合わせて、いろんなあの、いろんな対応していただけるといいなって思いますね。ま、それはすぐには分からないことなんですけどね。あの、父親がそのー、木工細工やったりとか、その、手先が器用で、あのー、そういうことが好きだって、物を書いたりとか、字を書いたりとか、そういうのはあんまり得意じゃなくて、そういう物作ることが好きですって言ったら、竹とんぼをね、施設長さんが一緒に作ってくださって、で、保育園の子たちにプレゼントとか。で、母親の場合は、あの、縫い物したり、字を書いたり、俳句作るのが好き…なんですね。だから、そういうことやって、皆さん、あのー、入所者の皆さんの先生になって、教えて、あの、教えたりとか、そういうことをしてくださったりしてたんですね。だから、すごく、そこが良かったなと思うんですね。
で、そこに、あの…、ショートステイの施設があったら、ほんとにベストだったんですね。で、つい最近、新聞でそういうことができるようになるっていうような話もね、載ってたんですけど。あの、今、うちのおじいさんも、デイケアのほうはすごく、あのー、介護士さんたちが細やかに見てくださって、あの、すごく分かる、毎日ノートに書いてもらえるもんですから、よく分かっていんですけど、あの、ショートステイになると、スタッフが変わるもんですから、また、全然様子が分からないんですね。
だから、そういうショートステイで、あ、デイサービスでショートステイも兼ねた施設(※)があったら、一番いいと思うんですね。で、ショートステイで泊まって、あのー、昼間はデイサービスのほうに、で見ていただけるっていう、そういう施設があるとすごくいいと思うんですね。まあ、ショートステイはショートステイで、1日中、ぼーっとしてますよね。だからもう、預けるのも、わたしたちがちょっと苦しいんですよね。
※ここで話しているようなデイサービスでショートステイも兼ねた施設は、小規模多機能型居宅介護施設といって、 デイサービスに加えて、訪問サービスや宿泊サービスを組み合わせた形でサービスを提供することが可能です。
で、ニュースレターもね、今まではレビーの症状を伝えることに中心置いてたんですけど、今回から、あの、さっきも言ってた「医師を突撃」(笑)始めました。お医者さんたちの意識をね、うん、埋もれてるお医者さんもいるし、それと、あの、よく考えてくださってるお医者さんたちもいるけど、私たちの知らない世界ではあるけど、その、学会だの派閥だの何だので、結局、レビー小体型認知症の人たちと家族は振り回されてるので、そういう、派閥だの何だのを全部吹っ飛ばして、超越して、とにかくレビーのことちゃんと考えてくださいよって。診断基準もね、みんなが使えるようなもの出してくださいよって。で、こっちのね、お医者さんにかかっちゃったから、あっちのお医者さんにはちょっと行けないとか、そんなことをなくしてほしいと。だから、聞き入れないお医者さんもいるし、お薬がこれで具合悪いって言ったら、いや、これはもっと増やせば良くなるとか、そういうようなことを言うけど、でも、家族のほうが今実はすごく勉強しちゃってるから(笑)、あの、そこを、そこをね。
で、今度、私たちの「○○通信」(ニュースレターの名前)、家族の、家族目線から、お医者さんを、お医者さんの気持ちを引っ張り出そうと(笑)。で、とんでもない、無謀なことを(笑)始めてしまったんですけど。で、今、あの、「○○通信」、もう今ね、みんな現役介護家族でみんな家から出られなくなって、大変なんだけども、ファクスとメールでやりとりして、何とか仕上げようと思って、できる限り続けようと思ってます。
分かり合える仲間を募っていきましょう。やっぱり、1人じゃないっていうことをね、実感できるってうれしいなと思ったのは、家族を支える会とか、いろんな家族会に、あの、足を運ばさせていただいて、例えば、あの、おしゃべり会ってあるんですけど…やっぱり、こう、本音をヘロヘロ語っていい場所でもあるので、あの、あっという間の3時間、4時間、5時間が過ぎるくらい、誰かのお話は自分の日ごろを表してるんですよね。そういうもの、共有できる時間が持てるっていうのは、ものすごく癒やされるので、決して孤立しないで、1人じゃないっていうことを体験できる家族会とか、支える会とか、そういうところとつながりを持つっていうの、すごく大事。
私も実は、あのー、未熟ながら、若年性のね、そのレビー小体型認知症の若年レビーの家族会っていうの、この12年7月からスタートしたんですね。で、同世代の、できたら、その、伴侶として、ご主人さまなり、奥さまなりを伴侶として介護してる、同じ環境の人たちとつるみたいなと思ってる。
というのは、やっぱり親御さんとか、というよりも、夫婦だから出てくるあれこれの機微ってあるんですよね。その部分が結構思ったよりあるんだなと思って、始めてみて。まだ2回くらいですけれど。本当に少人数ですけど、あっという間に時間が過ぎて、誰かの発言は、ああ、自分の日ごろのあれこれと重なって、自分の創意工夫と比較してどうだろうとか、もっと可能性が広がったとか、本当に意欲が、こう、広がっていく、その実感があるので。
…毎月第3土曜日の11時から2時まで、あのー、それぞれ食べたい物を持って、おしゃべりしながら発散しませんかっていう会を始めたので、…皆さんと一緒に、1人でも多くの方と、関係性のある人とつながれたらな、で、それがいずれ大きくなって、世の中に発信できる大きな影響力にもつながる、道筋になったらいいなと思っているので。一緒に、1人じゃないよって、共に、あの、頑張りすぎない程度に頑張りましょうっていうのを言いたいですね。
で、実際、探したりもしたんですよね。30代ぐらいの方が集まって何かしていないかなって。で、皆さんも、今、ネットが進んでいるので、探したって皆さんおっしゃるんですけど、な、意外にない。で、ま、どうしてだろうねって考えたときに、やっぱ、女性だったら、結婚したり子どもがいたり、男性だったら一番働く時期じゃないですか。だから、そんな、会とかやっている暇が。で、介護もしていたら、いつすんのってことになっちゃうんだろうねって言って。
じゃ、やっぱ、実質的に集まるのって難しいんだねみたいなこと言うので、ま、ブログとか、今、ツィッターとかフェィスブックは顔が分かると言いづらいこともあるので、そういう匿名性の高いので吐きだしていって、そういうときに面白い話とかも入れたらすっきりするねみたいな。……で、そういうのを書いていると、やっぱ、みんな誰かとつながりたいと思っているので、ブログとかも探しているらしいんですよね、同じようなこと、の、人いないかなって。すると、コメントとかでやりあったりとか、できて、そう、吐きだせたりするので、ま、それこそ、わたしのブログも多いんですよね。コメントにくれる人と、コメントだと載っちゃうから嫌だからってメッセージでくれる人とかいらっしゃって。全然それは、ありがたいんですけど。ま、皆さん、ブログはやっていますっていう方が多いですね。やっぱり、どこかで吐き出したいけど、人は無理もう諦めたみたいな感じで。
まあ、うーん、若年の方が皆さんがおっしゃるのは、同じぐらいの年齢で言える人がいないって言ってて、皆さん、やっぱり、誰かに聞いてほしいし、誰かと話したくて、家族の会とかに、ま、家族の会を悪く言うつもりは全然ないんですけど、家族の会とかに顔を出された方もいるらしいですけど、やっぱり、そこは60代がメインらしいんです。60代ぐらい、自分たちの父親母親の人たちが80代に、自分たちがおばあちゃんたちを看ているという構図で。若手と言われても、50代とか60代の人で、そこに自分が行くと、その人たちの娘ぐらい、娘、息子ぐらいの年齢なので、さとされちゃうみたいなことがあって。全然しゃべれないって言って。だからと言って、同世代の友達にしゃべったとしたら、何かしんき臭いというか、みんなを思ってないかもしれないかけど、被害妄想なのかもしれないけど、みんなは何かいろんな楽しそうな話をする、うちは、父さんのオムツがとか、やっぱ、言えないみたいなので。言えない、…くてっていうので、結構、ブログとかで、わたしのとこにコメント、同じような方がコメントくださったりとして、集まってはきているんですけど。なので、そういうのでためこんでしまっている人が…多い。