まず、あの、今までどおり…接してほしいですね。それが一番。同情してほしくないんですね。…あの、かわいそうな人って思われたくない。特別な人とかも思われたくない。今まで通りの、対等っていうか、人間対人間として、普通の人間として接してもらえたら、それで一番いいと思うんですね。
ただ、その、まあ突然、体調が悪くなるとか、そういう……何ていうのかな、…そういう症状があるので、それを理解してもらえたら、もっと、楽ですよね。例えば、まあ、約束しても、その日になったら、ちょっと具合が悪くて行けないかもしれない。で、それ、隠して…行って、あの、わたし何度も何度もキャンセルしてきたんですけども、…そうすると、やっぱり、あきれられるじゃないですか。ま、親しい友達はあれですけれども。こう、例えば、知人とかが、「こういうイベントがあって来て」って言われて、「行く行く」って言っていたのに、何かそのときになったら、何かすごい具合が悪くて、「ちょっとごめんなさい、行けない」って言うと、…「何か、あなた、いつも来ないね」みたいに言われたことがあって、あの、すごく、すごく……まあ、わたし、自分がやっていることなんですけれども、…あの、ぐさっときたんですけども。
だから、そういう体調が不安定で、まあ、キャンセル、ドタキャンすることもあるとか。あの…、ま、一緒にランチで楽しく話していても、…ちょっとしんどくなったら先に帰るとか。そういう、体調のことは分かっていてもらえれば、こちらも安心して、約束もできるし、…気がねなく行ける。そういうこと全く知らない人だと、ちょっと約束もできないですし、行くこともできないですし。だから、まあ、そういうの分かっていてほしいですけどね。あの、もう、特別扱いはしてほしくないですね。あの、……うーん、だから、その体調が悪いって言っても、「じゃ、もう誘わないようにしよう」とか、あのー、「こういう会があるけど、…あ、まあ、声かけるのやめとこう」とか、それは、やめてほしいんですよね。今までどおり、でも、…その、あの、……チョイスは与えてほしい。来る来ない、途中で帰る、そういうチョイスがあって、今までどおりに…してくれたら、…遠慮せずに、その罪悪感を感じずに、…その、キャンセルをするとか、途中で帰るとかって、すごい罪悪感を感じるんですよね。すごいつらいんですよね。だから、そういう罪悪感を感じずにつきあえるといいなと思いますね。
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――何か、社会とか、あと、そうですね、あの、ま、認知症の方々に接する医療者とか、あとは、あの、そういう支援をする方々もいらっしゃると思うんですが、そういう方々に、何か、こう、伝えたいこととかっていうのありますか。
えー、今、特に、そういう方とお話ししたことないもんですからね、よく分かりませんけどね。うーん、でも、相手が認知症だっていうの、認知症にもいろいろありますからね、ぴんからきりまでね、そのー、あれが。だから、どういうふうにしたらいいかなっていうのは、私にはよく分かりませんけどね。ま、普通に接してくだされば、いちばん、ありがたいんですけどね。うーん、だから、忘れているから、ときどき、ちょっとおかしいわねなんて思われても、まあ、そこんとこら辺を、そことなく教えてくださる方があればね、一番ショックがなくていいかなとか思うんですけどね。本人は気が付かないで、多分、やったり言ったりしているんじゃないかなとか思うんですけどね。でも、今のところ娘からそんなに「おかしい」とか言って怒られたこともないから。ただ、「忘れる、忘れる」って、そればっかり言われていますからね。……。
――どなたかと、そのご自身の病気のことについて、何かお話になった、その娘さんたち以外の方で、お話になった経験というのは、今まで。
ないです。
――あ、ないですね。じゃ……。
それで、すごく抵抗があって、もう別に開き直っちゃえば何でもないことなんでしょうけどね。でもね、それをやるとね、わたしでも、逆の立場でね、ああ、あの人は認知症なんだわって。そうすると頭からね、もうそういう目でみて、みちゃうとね、そうすると普通にやってらっしゃることも、何か、おかしくみえるんじゃないかなって、自分でそう思うもんですからね。だからね、やっぱり、めったにはそういうこと言わないほうがいいんじゃないかな、言わないほうがいいんじゃなくて、分かれば、まあ、それは病気ですからかまわないんですけどね。でも、全然知らない方には言いたくないなっていう感じはしますね。だから、身近でね、分かっている人は、まあ、そのうちだんだん分かってきますからね、あれでしょうけどね。でも、まだ、それは、自分からは言ったことないです。
――じゃ、あのー、自然の状況の中で、周りの人が理解してくれたらいいなっていうふうな感じでしょうか。
はい、そうですね。何これ、おかしいわって言われたらね、それは、もう、困るんですけどね。でも、まだ、今のところ、まあ、そんなこと言う方もいらっしゃらないでしょうけどね。でも、はっきりそういうふうに嫌な顔をされたりとか、何か、そういうことはあんまり今までのところ、今のところないからね、まあ、いいかな、自分から言わなくてもと思っているんですけどね。
患者さんっていうのは、１人１人いろんな、その、まあ、何ていうのかな、……考え方持っているんだと思うんですよね。で、その考え方っていうのは、その、みんなで一緒にやりましょうよっていう的な考え方の人もいるだろうし、そうで、わたしは、こういうことじゃなきゃ嫌だよという、ねえ、個性のある方もいらっしゃるだろうし、で、そういう人たちと、やはり、あの、ある程度、やっぱり、一定期間、同じ空間の中で、あの、お仕事なり遊びでも何でもいいんだけど、そういう、ある一定の時間を経過したときに初めてこう、ねえ、個人じゃなくて、一つの団体みたいになっていくんだと思うんですよ。
最初は、１人１人ですよね。でも、その１人１人が、同じ、まあ、目的なり、同じ価値観を持っている人が、少しでも集まってくると、ねえ、それが一つの大きな組織になってきたりとか。うん、ま、そういうふうになってくると、それがだんだん広がってきて、あの、うーん、……ま、１人ではない、こう、グループ、組織にしなくてもいいんですよ。そういう仲間を、作れるような場みたいなものができることが、そのー、いいことになるんじゃないかなというふうに思うんですよね。
やっぱり、人と話さないと駄目。で、人と話す…場をどう作るかということも大切。で、そのあと、どう広げていくかということも大切。それができていくと、あのー、……いい、いい、何て言ったらいいんだ、人間関係みたいなものが広がっていくんじゃないかなというふうに思ってるんですよね。そんな感じ。
この病気は、あのー、名前、病名自体知らない方も大勢いらっしゃって、また、それは、医師もそうなんですね。医師も、この病気を知らない。だから、ほんとに誤解、誤解じゃない、誤診されている方多いですし、で、あのー、正しく診断したとしても、処方された薬で悪化されている方がものすごく多いんですね。で、悪化しても、その医師も気が付かない。医師も認知症が進んだって言って、さらに薬を足す方がすごく多くて。で、家族もそれに気が付かないと、「あれー、何か薬を何か飲んだら、何か歩けないし、よだれは出るし、何か会話ができなくなって寝たきりになっちゃった」って、「認知症が進んじゃった」って思っている方、ものすごく多いと思うんですね。だから、気が付けば、救うことができますけど、気が付かない方多いし。……ま、……ほんとにひどい状況だと思うんですね。
あのー、そういうこと、医師も啓蒙活動していないんですね。あの、その薬に弱い、薬にすごく弱いから薬に気を付けなきゃいけない。風邪薬でもそうなりますし。風邪薬とか胃薬とかガスターとか、あのー、いろんな、薬剤性せん妄起こすような薬で、すごく悪化するっていうことを、もっともっと医師も知らなくちゃいけないし。それをもっと伝えなければいけないのに、何かどなたもそういうことをされていない。表向きに、表だって大きな声で言ってらっしゃる方、ほとんどいらっしゃらなくて。
で、そのー、認知症の啓蒙も、認知症物忘れの薬ですとか、あ、薬です(ではなく)…物忘れの病気ですとか、そういうことを言うことによって、それが、その、物忘れっていうのは病気なんだっていう、今、全国民ほとんど知ってらっしゃると思いますけども。そのために、レビーは、その物忘れがない方が多いんですね、特に初期とか。だから、認知症と思わない、病気に気が付かない。それでうつ病って診断されてしまったり、統合失調症って診断されてしまったり。で、また、薬で悪化してっていう。ま、それを思うと何とかしていただきたい。何か、家族や本人は、何か切実に思っているんですけれども、何も改善しないまま、…もう、家族会の方に聞くと、もう10年前からずっとその状態。もう、もっと前からなんでしょうけれども、何も改善されないままきているっていうことに、すごく憤りを感じます。
で、ま、もちろん、あのー、伝える前は不安ではあったんですけれども、…あのー、…そうしましたら、子どもが、まあ、……「別に歩けなくなったって、……別に歩けなくなったって車いすに乗ればいいじゃないか」って「大丈夫だ」って（笑）子どものほうが言いまして。…そういえばすごく、ほんとに、あのー、…ああ、…あ、そうかって、…わたしがこんなに苦しんでいたのは、あのー、失うことを恐れていた。
その、……認知症になったらどうしょう、歩けなくなったらどうしょう…っていうことを、に、ものすごくおびえていた。…でも、確かに、歩けなくなったら車いすに乗ればいい、…記憶が悪くなったらメモをとるなり、…うん、コンピューターもありますし、どうにでも対処ができる。…それを、そうなるんじゃないかっておびえている、…何かそのころ、自分は、あのー、ロシアンルーレットを毎日やっているような気分だったんですね。その、いつ、パーキンソン症状が出るのか。いつ記憶障害がおこるのか。いつ…認知機能が低下しておかしくなってくるのかっていう、その、何か、その弾を、こう、毎日毎日自分で引きがねをひいているような。そういう、あ、きょうは出なかったみたいな。そういう気持ちだったんですけども。そのー、歩けなくなったら車いすに乗ればいいっていうのを聞いたときに、あのー、……何かすごく自分が間違っていたって思いましたね。……何か、……こう、人間の生活って、お天気のようなもので、あのー、必ず雨もあれば台風もあれば梅雨もあれば、いろんなときがあるのに、何かまるで、…雨が降ったらどうしょうって（笑）心配していたような、雨が降ったら傘をさせばいい、傘がなかったら傘を買ってくればいい、……それだけのことなのに、雨が降ったらどうしょう、雨が降ったらどうしょうって、毎日びくびくおびえていた自分は何てばかだったんだろうって、すごく思いました。
あのー、子どもに話すまでには、あのー、結構時間がかかりまして、…ね、やはり、その……絶望とセットで伝えるわけにはいかない。…あのー、希望とセットでないと、伝えることはできないと思ったんですね。で、自分は、ま、医師から、何か絶望とセットで与えられたんですけれども、あのー、……なので、自分でも、あのー、その間すごく調べました。あのー、すごく勉強もしましたし、いろんな論文も読みましたし、調べて。
で、調べていくうちに、あのー、必ずしも、そんな急激に進行して、…駄目になるわけではない。例えば、その、認知症が出ない方がいる。…レビー小体型認知症という名前がついているのに、…全然認知症にならない方、ま、認知症っていうのは、その認知機能が低下して、自立できない状態ですよね。そうはならない方がいらっしゃるっていうことが分かって、それは、すごく、あのー、希望になりました。……で、…あのー、で、進行も、個人個人でかなり違う、急激に悪くなる方もいるけれども、10年進行しない方もいるっていうことも…分かりまして、で、……よし、大丈夫だ（笑）あのー、…これなら、子どもに言えると思いまして、…で、子どもに言いました。ま、もう成人していますけれども。で、あのー、まあ、わたしはこういう病気だけれども、…大丈夫だからと…いうことを伝えました。
――やっぱり、同じ家族でも、そのちょっと言い方気を付けてほしいなとかって、そういうふうに思われることってあるんでしょうか。
それは、ありますね（笑）。そこまで言わなくてもっていう、ま、いつもじゃないんですよね。たまにね、ずきんとくることありますからね。そこまで言わなくてもいいんじゃないかなと思ったりすることもありますけどね。でも、まあ、子どもにしてみればね、親がこんなにぼけてきたらね、ほんとに気が気じゃないだろうなって、そういうふうにもとりますけどね、自分でね。……わたしがそういう立場だったら、やっぱり、ああーと思うだろうなと思うんですけどね。でも、自分は、わす、忘れちゃったことを忘れている（笑）。……。
あとね、こう、思い出そうと思ってゆっくりゆっくり話をしようとするでしょう、そうするとね、相手はね、今までちゃんと話をしていたのがね、もたもたしゃべっているから気が気でないんだと思うんですよね。だから、あの人すぐとか何か言いたくなっちゃって、先回りして何か言おうとするからね、だから、そういうのはね、あのー、分かりますからね、自分でもね。ああ、分かんない、もう、やっぱり、もたもたしているんだなって自分でね、そう思いますもんね。自分でも、言葉がぱっと出てこないときもありますからね。……。
まあね、でも、まだ、わたしの周りで認知症だと言われた人、聞いたことないから、まあ、他人の方は知りませんけどね、家族の中ではねえ、母たちも何か年とってからずいぶんぼけている、ほけていたなと思うんですけどね。認知症なんていう言葉なかったもんですから（笑）。そんなこと思ったこともなかったんですけどね。そして、みんな、「ああ、年寄りになったからぼけたんだわ」とか言って簡単にみんな言っていて、だから、そんなにきつくね、あのー、あれだと思っていなかったんですけどね。だけど、自分がそういう立場になったら、ああ、認知症ってこういうことなんだわと思うとね、すごくずしっとくることもありますからね。だから、前の、昔の人には気の毒なことをやっていたんじゃないのかなとか思うんですけどね。ご本人結構しっかりしているつもりでいろいろ言っているのにね。相手が、もう、「ああ、やっぱり、年寄りだからしょうがないよ」っていう、そういう言葉をよく聞きましたからねえ。……。
――まあ、それで、この春ですか、こちらに移って来られた、その決断って、どういうことで決断されたんですか。
うーんとね、そうね、わたしはね、まあ、そんなにこういうところにね、あわてて来ることないとは自分では思っていたんですね、まだ、自分でいろんなことできるしと思っていたんです。でもね、娘が、心配して、あのー、ここからね、車で50分ぐらいかかるんですよね。それなのに、１週間に２回も３回も来てくれるでしょう。だから、それのほうが大変だろうと思ってね。そうしたらね、もうどっか近いところでいいところがあったら、あのー、で、自分（=長女のこと）でも探してね、ここを、で、なかなかいいところがあるから、そこに来ない？って。そうするとうちから10分ぐらいで来れるからって言うんですからね。だって、それもいいかなと思ってね、でも、そんな、忙しいのにね、かわいそうだからと思って。それもありましたね。で、わたしもやっぱり40年も、そこに住んでいましたからね。だから、もう、ご近所ともみんなね、お知り合い多かったからね、ああ、もう、ね、犬もいましたしね。で、１軒家でしたから。もう、犬もね、ほんとに、あのー、よそのこと気にしなくてね、やっていましたからね。だから、それも、ちょっと窮屈になるから大変かなと思っていたんですけどね。でも、まあ、ここに来たら、犬も飼ってらっしゃる方もいらっしゃいますからね。だから、まあまあいいかなっていう感じですけどね。
そらあ、もう娘に迷惑ばっかかけとるもんで、その認知症のことで。もっとしっかりできるもんならとはそら思うてます。
――今具体的に娘さんにどんな迷惑をかけているってふうご自分で思ってらっしゃるんですか。
忘れることが多いし、することがみんな何か…とんちんかんなことするし…へまばっかしてますから。
――ちょっとその内容について教えていただきたいんですけど。
（笑）……私中途半端な仕方やし、その何でも行動が…人から見たらちょっと…変な（笑）行動とるしっちゅか、もうきちっとすることができないんです。…で…自分ではしたつもりでおるんですけども、もう引き出しなんかもドアなんかもみんな…きちっとこうあの戸棚の…閉めておかんと半開きになって、なんでもこうあのジップの袋のあれでも、キチンと閉められやんと、みんな半開きであったり、あのこう…ふたなんかでもきちっとできないし、自分でもおかしいなと思ってます。
――もともとはそういうところをやっぱりきちっとやりたいっていうタイプだったんですか。
まあ、初めからはもうそういうタイプじゃないけども、それが何かひどなってきて。
――自分できっちりと戸棚が閉まってないとか、ふたを閉めていないっていうのは自分で気付かれるんですか。
気付きません。気付くぐらいならすると思いますけど。
――でも後になって見ると開いていて私がやったのかなって。
教えてもろうてます。みんな。
――あ、娘さんに。そうやって娘さんに教えてもらった時にどういう気持ちになりますか。
あー忘れとったわっていう気持ちです。……みんなそうやって教えてもらった。
――そのことが申し訳ないなあって。
それはもう、それはいつも思っています。
