インタビュー時:34歳(2012年7月)
関係:長女(実父を介護)
診断時:実父64歳、長女27歳
1997年父が56歳で脳梗塞となり、退職。 一人娘である長女と両親の3人暮らしで、19歳から生活と介護を支えてきた。しかし、2005年に父がアルツハイマー型認知症と診断され、状態が悪化。母も体調を崩し、長女は介護離職した。経済的にも追い詰められてうつ状態となり、一時は死を考えた。今は週1回のデイサービス、1~2カ月に1回のショートステイを利用しながら在宅介護中。
プロフィール詳細
I.C.さんの父親は、首都圏で大手電機メーカーの技術職をしていた。一人娘のI.C.さんが生まれたのは、厳格な父36歳、陽気な母40歳の時だった。父親が56歳の時、脳梗塞で倒れ、右半身上下肢の機能全廃、言語障害など重い後遺症が残り、その年に退職。障害者1級認定でも、娘がいて持ち家という条件では生活保護の適用にならず、退職金はわずか、生命保険も掛け替えの時期で保障ゼロという状況であった。当時19歳で専門学校を卒業し就職先も決まっていたが、I.C.さんは住宅ローン支払や生活費のために希望の就職先をあきらめ、昼は不動産屋、夜はガソリンスタンド、明け方に集配と働き詰めで生活を支え、風呂・食事の介助もこなした。
リハビリを続け父親の機能回復は進んだが、福祉車両をぶつけたり、生あくびが増えたり、ご飯を食べた覚えがないと訴えるなど、おかしな様子が続くようになる。脳梗塞の再発予防に受けていたMRIやCT検査でも、アルツハイマーの気があると言われていたが、「今日疲れていただけ」と、家族は診断を否認していた。風呂場で用を足し、幻覚も見え始める等、病状がさらに悪化。2005年に脳神経外科医を受診、若年性アルツハイマー型認知症と診断される。父親自身も「頭の中に違う自分がいる」と日記に書くなど、気づいてはいたようだが、認知症を恐れ、「診断されたら死ぬ」と口外しており、家で話をしたら、その場で首をくくろうとしたのか長いものを探し始めるということもあった。
認知症の症状が出てから、デイサービス等の利用を考えはじめた。ほとんどのデイサービスやショートステイは高齢者向けで、60代前半の父親に合うところを見つけるのが大変だったが、週3回のデイサービスとI.C.さんが出張のときには月1回程度ショートステイを利用するようになった。しばらくして、母と一緒に、ショートステイ先を訪ねたときに、暴れたためか鍵付きチャックの洋服を着て車いすに拘束されている父を見た。I.C.さんたちは施設に預けることの不安を感じ、母親は張りつめていたものが切れ、倒れてしまった。ケアマネジャーからは「お嬢さんが面倒見るよね」と言われ、I.C.さんは仕事と両親の介護の板挟み状態となった。父親の認知症はどんどん悪化し、徘徊などの症状から介護離職せざるを得なくなった。
離職後1年経った頃、友人とも疎遠になり、介護にも一番手のかかる時期を迎え、I.C.さんはうつ状態に陥った。経済的にも追い詰められ、両親を連れて死のうとガス栓を捻ったが、飼い犬の吠える声で我に返った。一晩中、大声で泣き続け、母親も一緒に涙を流し、2人して溜めこんでいたものを心底から出し切り、新たな覚悟ができた。16年間主治医から、何度も今夜が山と言われるような落ち着かない日々が続いているが、これは安定した不安定だねと母と話している。ここ3年ぐらい父は寝たきりとなったが、週1回のデイサービス、1~2カ月に1回のショートステイを受け、自宅介護を続けている。
同じ問題を抱えた人の体験談や情報は非常に役立ち、家族会やネット上での交流は孤立感を抱えたI.C.さんの救いとなり、知識のストックや気持ちの整理にもつながった。I.C.さんは、自分の介護経験から、介護ケアから死までを少しでもポジティブに受けとめられるようにと、2008年に保険適用外のソフトサービスの会社を起ち上げた。
厳格できまじめな父のかわいい笑顔を見て、病気になったおかげで、こういう時間が持てたとか、こういう顔を見ることができたとか感じられるようになった。何かいいことは探せばあるはずで、ケアをする側が共倒れにならないようにすることが必要と思っている。
リハビリを続け父親の機能回復は進んだが、福祉車両をぶつけたり、生あくびが増えたり、ご飯を食べた覚えがないと訴えるなど、おかしな様子が続くようになる。脳梗塞の再発予防に受けていたMRIやCT検査でも、アルツハイマーの気があると言われていたが、「今日疲れていただけ」と、家族は診断を否認していた。風呂場で用を足し、幻覚も見え始める等、病状がさらに悪化。2005年に脳神経外科医を受診、若年性アルツハイマー型認知症と診断される。父親自身も「頭の中に違う自分がいる」と日記に書くなど、気づいてはいたようだが、認知症を恐れ、「診断されたら死ぬ」と口外しており、家で話をしたら、その場で首をくくろうとしたのか長いものを探し始めるということもあった。
認知症の症状が出てから、デイサービス等の利用を考えはじめた。ほとんどのデイサービスやショートステイは高齢者向けで、60代前半の父親に合うところを見つけるのが大変だったが、週3回のデイサービスとI.C.さんが出張のときには月1回程度ショートステイを利用するようになった。しばらくして、母と一緒に、ショートステイ先を訪ねたときに、暴れたためか鍵付きチャックの洋服を着て車いすに拘束されている父を見た。I.C.さんたちは施設に預けることの不安を感じ、母親は張りつめていたものが切れ、倒れてしまった。ケアマネジャーからは「お嬢さんが面倒見るよね」と言われ、I.C.さんは仕事と両親の介護の板挟み状態となった。父親の認知症はどんどん悪化し、徘徊などの症状から介護離職せざるを得なくなった。
離職後1年経った頃、友人とも疎遠になり、介護にも一番手のかかる時期を迎え、I.C.さんはうつ状態に陥った。経済的にも追い詰められ、両親を連れて死のうとガス栓を捻ったが、飼い犬の吠える声で我に返った。一晩中、大声で泣き続け、母親も一緒に涙を流し、2人して溜めこんでいたものを心底から出し切り、新たな覚悟ができた。16年間主治医から、何度も今夜が山と言われるような落ち着かない日々が続いているが、これは安定した不安定だねと母と話している。ここ3年ぐらい父は寝たきりとなったが、週1回のデイサービス、1~2カ月に1回のショートステイを受け、自宅介護を続けている。
同じ問題を抱えた人の体験談や情報は非常に役立ち、家族会やネット上での交流は孤立感を抱えたI.C.さんの救いとなり、知識のストックや気持ちの整理にもつながった。I.C.さんは、自分の介護経験から、介護ケアから死までを少しでもポジティブに受けとめられるようにと、2008年に保険適用外のソフトサービスの会社を起ち上げた。
厳格できまじめな父のかわいい笑顔を見て、病気になったおかげで、こういう時間が持てたとか、こういう顔を見ることができたとか感じられるようになった。何かいいことは探せばあるはずで、ケアをする側が共倒れにならないようにすることが必要と思っている。
インタビュー家族30
- 父がつけていた日記に、頭の中にもう1人違う人がいる気がすると書かれていた。昭和世代の人なので不安を表に出すことはできなかったのだろう
- 母は父の健康管理について自責の念を抱いていたので、認知症かもしれないと思ってもそれを認めたがらず、専門医にかかるよう勧めても中々行こうとしなかった
- 近くの脳神経外科で長谷川式の検査を受けることになったが、防衛本能からか父は「そんなくだらない質問をするな」と怒り出し、部屋を出てしまった
- 父が家じゅうに虫がいると言ったり、見えない敵に杖で殴りかかったりするのを見て、脳神経外科を受診する決心がつき、アルツハイマー型認知症と診断された
- 厳格だった父は娘の前ではいいところを見せようとしてかえって混乱するので、父の視界に入らないようにして見守りタイミングよく手伝うようにしていた
- いつも「三角食べ」をしていた父がごはんだけ先に食べてしまったり、おやつのバナナをひと山全部食べてしまったりするのは、何かおかしいと思っていた
- 踏むと音が出るセンサーマットを区から貸してもらって、二重に置いてまたぎ越せないようにした。GPSも外してしまうので、必ずかぶる帽子の中に仕込んでおいた
- まともに父と会話できた時の話をメモしておき、数日後でも調子がよい時にその話をすると話がつながっていくのに気づいた
- 「あなたがお父さんのことを忘れないように私もあなたを忘れない、いつでも電話して」という友人の言葉がとても響いた。自分も同じ立場の人にはその言葉を伝えている
- 私がうつ状態になっていることに気づいてくれた人が、脳梗塞の父にしているリハビリについて話す場を作ってくれた。それがすごく助かった
- 出会いは家族会やインターネットと色々だが、同じ問題に直面してる家族介護者同士、共感しあっておのおのが心のバランスを取っているように思う
- アルツハイマーという診断を伝えようとすると、父は「自分も家族も分からなくなる病気なら自分で死ぬ」と首をくくろうとした。「私たちは忘れない」と話すと落ち着いた
- 父を在宅で看るために介護離職したが、両親は年金を前倒しでもらっていたので2人で12万円しかないところに、保険適用分を超えた介護費用が10万円を超え、生活できなくなった
- 母も倒れてしまったので、父も母も看ることになった。父の徘徊が頻繁になり、ケアマネージャーも娘が看ることを前提に話すので、介護離職せざるを得なかった
- 父が倒れて、内定をもらっていた百貨店への就職をあきらめ、手っ取り早く稼げる仕事に就いた。不動産業はノルマが厳しいが収入がいいので選んだ
- 認知症の父は元気で当分お迎えは来ないと思いつめ、ガス栓をひねった。犬が吠えたので我に返って慌てて止め、母と共に一晩わあわあ泣いて新たな覚悟ができた
- 唾液が気管に入ってむせたら、口から泡を吹き、もうダメだと思ったが、少しして深い呼吸をし、血の気が戻ったように感じた。救急車を呼んだらてんかん発作だと言われた
- そろそろ胃ろうを考える時期にきている。長生きはしてもらいたいが、旅立つときは自然に送ってあげたい。調整は難しいだろうが、できれば家族3人揃ったところで見送りたい
- 離職するまではバランスが取れていたが、1年ぐらいすると外と接触がなくなり孤立感を感じて眠れなくなった。昼夜逆転して食欲もなくなり、手を洗いたくてしょうがなくなった