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インタビュー時:43歳(2019年1月)。
関係:長女(インタビュー時70歳の実母を介護)
診断時:母70歳、長女43歳
2018年5月、元気だった母の食欲がなくなり、7月に大腸ポリープが見つかる。衰弱がひどく切除できず、総合病院に入院。幻覚やせん妄も見られ、老人性うつの疑いで同月、精神科のある病院に転院。10月にレビー小体型認知症と診断された。仙骨の褥瘡と発熱により、半年の間に5箇所も医療機関を変わることになった。認知症の母を主に支える家族は父で、兄や自分は独立して近くに住んでいる。9月には自分も下血し、潰瘍性大腸炎と診断された。
語りの内容
最初に思ったのは2016年なんですが、母は毎日1日1万歩歩くことを目標にしていたので、あと歩幅もとても気にしていて、あの、できるだけ長く広い歩幅で歩くようにしてたんですけど、すごく歩幅が小さくなってきたので、とってもおかしいなと思ったのが始まりです。はい…。
で、その後は、えっと、匂いが分かりづらくなりまして、え、料理に自信がなくなってきて、味付け、ま、匂いが分からないこともあって、「味付けに自信がない」と話し始めました。
えー、ま、そんなことぐらいだったのですが、母の姉も匂いが分からないんですが健康に過ごしていたので、ま、姉妹で似た老化現象だと思ってそのまま普通に過ごしていたんですけども、やっぱり一番ショックだったのは、えー、2017年の5月に子どもたちの運動会があったんですけど、あの、運動会は、あの、母が早起きをしていつもお弁当を必ず作ってくれていたんですが、「今年もお母さん、お願いね」と、ちょっと不安だったんですけども、言ったら、「どうして私が作らなきゃいけないの?」と初めて言われたので、あれってそのとき、やっぱり何かがおかしいとは思いました。
―― ほんとにもう驚くほど悪くなられて、もうびっくりされたと思うんですね。そのときの心情っていうか、どんな感じでしたでしょうか。
そうですね。うーん、正直、あの、母は姉とも、姉は遠いですが、あの、いつも電話もしてましたし、会うことも、その、2016年、私がおかしいと思っている間に親戚の方と旅行に行ったり、姉にも会ったり、たくさんの方とも過ごしていた中で、誰も気付いていなかったんですが、私だけが気付いていたので、…あのー、2018年、ごめんなさい、2018年の診断を受けるまで、…すいません。とっても苦しかったです。一人で…変わっていく母を心配していたのはつらかったです。…もっと早くにこういう病状だと気付いてあげられたら……、違う、こ、違う状況で対応できていたんじゃないかと思うと、つらいです。
インタビュー家族41
- 毎日1万歩が目標だった母の歩幅が狭くなり、匂いもわからなくなり味付けに自信がないと話し始めた。母の姉も匂いが分からないので姉妹で似た老化現象かと思った
- 母は、まるでこうなっていくことがわかっていたかのように、「子どものことをしっかり見て、私のことなんかいいから…前を向いて生きていきなさい」と言っていた
- 心が折れることもあるが、納得のいかないことや疑問には声を上げていろいろ助けを求めていくことも大事だ
- 介護度が上がると負担が軽くなると思ったら、逆だった。病気の母を心配したいのに、次行く場所や、お金の心配をいつもしなきゃいけないことが、ほんとにつらい
- 精神科の病棟では、いきなり口に歯ブラシを入れられるような感じで、母は触られると「いやー」と叫んだりしていて、正直人間として扱って欲しかった
- 本人は混乱していく怖さの中にいる。穏やかに過ごせる環境づくりのために、働いている人がやさしい気持ちで見守っていける態勢がもっとできるといい