診断時:53歳
インタビュー時:57歳(2015年12月16日)
夫と子供の3人暮らし。2009年頃から、うつ病を疑いメンタルクリニックに2年半ほど通院した。幻視が見えるようになり、2012年1月に夫の勧めで認知症専門医を受診し、SPECTなどからレビー小体型認知症と診断された。数の違いがわからなくなり仕事に支障をきたすようになっていたため、診断直後に退職した。現在は、市のオレンジカフェでスタッフとして当事者支援にあたっている。活動を通じて社会の一員でいられる、まだ生きていていいんだと思うことができている。
語りの内容
相談に乗ることが、あの、人のためじゃなくて、そのうち自分のためになってきちゃったんですよ、本当に。それが確実に。「人のため」なんて、まあ、最初から思ってもいなかったですけど、相談に乗ることがいい結果になっていく……ことが、確実に分かってきた。うん。
——役立っているっていうことですか?
あのねー、人に話すっていうことは……ものを整理しなきゃ、整理しなきゃ言葉にならない。っていうことは、脳をかなり使うんですよ。で、私講演なんかもやってるんですね。そうすると、言葉にしたり文章にしたりするっていうことは、で、相手に伝えるっていうことは、「どうやって伝えたらいいか」っていうことは、自分の心を整理しないととても言えないんですよ。で、自分の、心が整理できてくると、だんだん落ち着いてくる。うん。方向付けができてくる、っていう結果にもなってくると思うんですね。うん。
——その、自分の心が整理できるっていうことによって、それは、その症状にも影響をもたらしてくるんですか?
あ、そう思います。あのねー、脳っていうのは……あのー、人に動かされるもんじゃないですよね。……私が○○さん(インタビュアー)の脳をコントロールしますってわけに、いかないですよね。自分でなくっちゃーできないこと。じゃあ、自分がどうしたいのか、っていうのも、例えば、「あ、あれが食べたい」「あれが飲みたい」っていうのも全部自分の脳の判断ですよね。それと同様に「これからどうやっていく」っていうのも、「何をしなきゃいけない」って考えるのも、全部自分の脳だと思うんですよ。人にこうやった、やりなさいって言われて……うれしい人はいないと思うんですね。自分で「こうしたい」って思うから、うれしくもあり、「やっていかなきゃ」っていう決意もできると、私は思っているんで。うん、そこが、自分で自分をコントロールしていくっていうことが……すごく……この病気は脳の病気だから、脳を使わない限りは悪化してくと思ってます。
まあ、体もそうですけど、体動かすのにも脳、ですよね。うん。だからやっぱり……脳を活性化させるっていうことは、大きな力だし。この病気を理解するのには、やっぱり、あの、整理しなきゃいけないと思うんです。混乱が起きてるし、あの、自分で何を選択していいか、分からないじゃないですか。その中で、いろんな情報の中で「私はこれを選んでいく」「これをやっていく」っていうふうな決め方をしたときには、あの、快く自分が動けるんですよ。私はそういうふうに思ってるんで……うん。
だから、人と話をして、仲間と話をして、っていうような、同じものを共有できることっていうのは、とても心地いいことだと私は思ってます。うん。
インタビュー本人13
- 最初うつ病を疑い、メンタルクリニックに2年半ほど通ったがよくならず、幻視が見え始め、夫がレビー小体型を疑い専門医を探してくれた(テキストのみ)
- 診断をした医師は、病状より生活面での不安に対応することを優先して、次の医師に引き継いでくれた。とてもありがたかった(テキストのみ)
- 時間の深さがわからない。夢で見たことも、現実に起きているのと同じように感じる。数も「1」と「10」の違いが分からなくなった(テキストのみ)
- 幻視や幻聴は見たり聞いたりしたが、父がパーキンソンで、幻視のことは知っていたので、怖いというイメージはなかった。疑って見ているので、案外冷静に捉えている(テキストのみ)
- パニック症状のようなものは改善されたが、いまは急に気分が悪くなったり、スポンジを踏んづけて歩いているようなフワフワ感が気持ち悪い(テキストのみ)
- 認知症になったら初期の段階で、悩む前に仲間とつながってほしい(テキストのみ)
- 50歳ちょっとで認知症となり、周りにばれたくなかったし、認知症のせいで辞めさせられるのはプライドが許さず、診断後早々に退職してしまった(テキストのみ)
- 認知症になったからといって受け身ではいけない。いずれできなくなる日まで、できることを精一杯がんばろうという気持ちを捨ててはいけない(テキストのみ)
- できなくなったことも現実、これから先のことも現実。落ち込んでいる自分と、前向きな自分、どちらを見たいのかは自分が決めることだと思う(テキストのみ)
- 本人の声が一番響くとということで、認知症サポーターの講習も受け、市の運営するオレンジカフェでスタッフとして参加している(テキストのみ)
- 認知症である自分が、本人や家族の支援をすることで、「社会の一員でいられる」「まだ生きていていいんだ」と思うことができる(テキストのみ)
- 夫も当事者支援活動に理解を示し、息子も赤ペン先生をしながら、講演の手書き原稿をパソコンで打ち直し、応援してくれている。私が元気でいるからだろう(テキストのみ)
- 家族は手伝いすぎないこと。代わりにすることが依存を生む。見守って、本当に出来そうにないときだけ手伝うようにして欲しい(テキストのみ)
- 認知症になったら、第二の人生と考えて、状況を受け入れ、まずは今までの人生を切り離すことをお勧めしている(テキストのみ)
- 動作が遅くなるなら時間をかけて、道具は最低限のものを残してと、今の状態に対して足し算引き算で考えていく(テキストのみ)
- レビー小体型認知症は薬に敏感なので、医師と相談しながら何度も薬の種類や量を調整した。今は、アリセプト5ミリで落ち着いている(テキストのみ)
- うつ病の治療薬は精神を安定させる薬のなかでも軽い薬だと説明を受けたが、夫は服薬が症状の進行を早めたのではないかと今でも疑っている(テキストのみ)
- 飲み忘れや飲み間違いが続いた時に、「なぜ、できないのか? 何のために飲んでいるのか」と、自分に問いかけた。意識を集中することで、飲み忘れをしなくなった(テキストのみ)
- 相談に乗ることが、自分にとっても良い結果につながっていく。何かを伝えるためには、心を整理しなくてはならず、それは脳の活性化にもつながっている (テキストのみ)
- 認知症になったことをカミングアウトして、本音で愚痴を言えるパートナーが1人でもいたらいい。そこから仲間の輪が広がっていくと思う(テキストのみ)