診断時:53歳
インタビュー時:57歳(2015年12月16日)
夫と子供の3人暮らし。2009年頃から、うつ病を疑いメンタルクリニックに2年半ほど通院した。幻視が見えるようになり、2012年1月に夫の勧めで認知症専門医を受診し、SPECTなどからレビー小体型認知症と診断された。数の違いがわからなくなり仕事に支障をきたすようになっていたため、診断直後に退職した。現在は、市のオレンジカフェでスタッフとして当事者支援にあたっている。活動を通じて社会の一員でいられる、まだ生きていていいんだと思うことができている。
語りの内容
最初、「うつ」かなと思ったんですよ。あの、パニック障害じゃないけど、スーパー行って、気分悪くなったりとか、汗が出たりとか、人とすれ違うのができなくなったりとか、歩くのに曲がっていってしまったりとか。とにかく、あのー、起きてられないとかで、メンタルクリニックに2年半ぐらい通ってたんですね。で、ちっともよくならず。で、そのうちに幻視が見えたんで、「レビー小体型じゃないか」と主人が言って。で、「専門医に診てもらわないとダメだ」と。で、自分のことなんだからって言って、「自分で電話しろ」と。「インターネットで調べてあげるから、あとは自分でコンタクトを取ってという感じで、うん。もう、悲惨な状態のとき、もう、1人で病院行きましたね。……はい。
―― あの、ご主人がレビー小体型っていうふうに、その、言われたっていうのは、ご主人もずいぶんそういう、こう、方面に詳しくてらっしゃるんですか?
いえ、全くそういう仕事ではありません。……うん。ただ、ちょうど1週間ぐらい前、その、言い出す前に新聞にちょっとそのことが、記事が載ったりとか。私の父親がパーキンソンだったんですよ。でー、その、パーキンソン……のことを調べてたらレビー小体型が出てきてて、それは前から私が引き継ぐんじゃないか、と。遺伝するんじゃないか。遺伝っていうかね*、うん、父親と同じ症状が出てくんじゃないか、というような恐れはいつもあったみたい……なんですね。で、ちょっと足の運びなんかもおかしかったりしてたんで、それをちょっと前から疑ってて。で、それで意外と早く「レビー小体型じゃないか」っていうのが出たんですね、うん。
―― それで、ご主人がその、探してくださった専門医に受診されたわけですね。
はい、そうです。あの、有名な先生です。はい。……で……画像診断とか、スペクトとか……いろんな検査して、すぐに「レビー小体型認知症です」と……いうことを、診断を受けて。
*パーキンソン病の5-10%が家族性で遺伝の関与があると言われている。一方レビー小体型認知症については、現在の研究からは明らかにされていない。
インタビュー本人13
- 最初うつ病を疑い、メンタルクリニックに2年半ほど通ったがよくならず、幻視が見え始め、夫がレビー小体型を疑い専門医を探してくれた(テキストのみ)
- 診断をした医師は、病状より生活面での不安に対応することを優先して、次の医師に引き継いでくれた。とてもありがたかった(テキストのみ)
- 時間の深さがわからない。夢で見たことも、現実に起きているのと同じように感じる。数も「1」と「10」の違いが分からなくなった(テキストのみ)
- 幻視や幻聴は見たり聞いたりしたが、父がパーキンソンで、幻視のことは知っていたので、怖いというイメージはなかった。疑って見ているので、案外冷静に捉えている(テキストのみ)
- パニック症状のようなものは改善されたが、いまは急に気分が悪くなったり、スポンジを踏んづけて歩いているようなフワフワ感が気持ち悪い(テキストのみ)
- 認知症になったら初期の段階で、悩む前に仲間とつながってほしい(テキストのみ)
- 50歳ちょっとで認知症となり、周りにばれたくなかったし、認知症のせいで辞めさせられるのはプライドが許さず、診断後早々に退職してしまった(テキストのみ)
- 認知症になったからといって受け身ではいけない。いずれできなくなる日まで、できることを精一杯がんばろうという気持ちを捨ててはいけない(テキストのみ)
- できなくなったことも現実、これから先のことも現実。落ち込んでいる自分と、前向きな自分、どちらを見たいのかは自分が決めることだと思う(テキストのみ)
- 本人の声が一番響くとということで、認知症サポーターの講習も受け、市の運営するオレンジカフェでスタッフとして参加している(テキストのみ)
- 認知症である自分が、本人や家族の支援をすることで、「社会の一員でいられる」「まだ生きていていいんだ」と思うことができる(テキストのみ)
- 夫も当事者支援活動に理解を示し、息子も赤ペン先生をしながら、講演の手書き原稿をパソコンで打ち直し、応援してくれている。私が元気でいるからだろう(テキストのみ)
- 家族は手伝いすぎないこと。代わりにすることが依存を生む。見守って、本当に出来そうにないときだけ手伝うようにして欲しい(テキストのみ)
- 認知症になったら、第二の人生と考えて、状況を受け入れ、まずは今までの人生を切り離すことをお勧めしている(テキストのみ)
- 動作が遅くなるなら時間をかけて、道具は最低限のものを残してと、今の状態に対して足し算引き算で考えていく(テキストのみ)
- レビー小体型認知症は薬に敏感なので、医師と相談しながら何度も薬の種類や量を調整した。今は、アリセプト5ミリで落ち着いている(テキストのみ)
- うつ病の治療薬は精神を安定させる薬のなかでも軽い薬だと説明を受けたが、夫は服薬が症状の進行を早めたのではないかと今でも疑っている(テキストのみ)
- 飲み忘れや飲み間違いが続いた時に、「なぜ、できないのか? 何のために飲んでいるのか」と、自分に問いかけた。意識を集中することで、飲み忘れをしなくなった(テキストのみ)
- 相談に乗ることが、自分にとっても良い結果につながっていく。何かを伝えるためには、心を整理しなくてはならず、それは脳の活性化にもつながっている (テキストのみ)
- 認知症になったことをカミングアウトして、本音で愚痴を言えるパートナーが1人でもいたらいい。そこから仲間の輪が広がっていくと思う(テキストのみ)