ここでは介護する家族が日々の経験から生み出したり、困ったときに家族会で教えてもらった日常生活上の工夫やアイデアについての語りをご紹介します。できることを続けてもらう、接し方を工夫する、笑顔を生み出すケア 、これらはご本人に少しでもその人らしく良い状態を保って欲しいというご家族の強い思いから行われたものです。

できることを続けてもらう

アルツハイマー型認知症の母を介護する女性は、完璧ではなくとも少しでもできることをしてもらうことで、本人に自分も役に立っているという気持ちをもってもらえると話しています。

チラシを折り紙にしてゴミ箱を作ってもらったり、洗濯物をたたんでもらったりと、ちょっとしたことでも本人にとって役に立っているという思いにつながるインタビュー家族17

病期によって日常生活のあり方も変わっていきますが、若年性アルツハイマー型認知症の夫を介護する女性は、夫が退職後も妻の通勤時にターミナル駅まで見送るという擬似通勤を続けることで、生活のリズムを維持できていると話してくれました。

夫は退職後も擬似通勤を続けることで、規則正しい生活を維持できている。通勤途上で出会う人たちや車窓から見える山の姿も活力を与えているようだ (音声のみ)インタビュー家族03

若年性認知症の人が不可解な行動をしていると、歳が若いこともありそれが病気によるものだと理解されず、疑いの目を向けられることがあります。若年性アルツハイマー型認知症の妻を介護する男性は、名前・住所や病状を書いたカードを妻に下げてもらうことで、何か困ったときには周りの手助けを得ながら一人でも外出できていると話してくれました。本人もこのカードがないと出かけるのがちょっと怖いと話しています。とかく本人が傷つかないように、人の噂にならないようにと外出を制限する方向に向かいがちですが、カードによって一人でも外出を続けることができていたようです。

妻が一人で外出して、道に迷ったりスーパーで他の人のものを間違えてバッグに入れたりしたときに助けてもらえるようにと、名前や症状を書いたカードをつくったインタビュー家族04

このカードがあれば、私がどういう人かということがわかってもらえるが、これがないと一人で出かけるのはちょっと怖いインタビュー本人03

病気になる前から意欲を持って取り組んできた趣味を続けることは本人の生きがいにもつながります(「認知症の非薬物療法・リハビリ・代替療法」の家庭で行なわれているリハビリテーション も参照)。一人でもカードを下げて外出するという若年性認知症の女性は、 落語絵本の読み聞かせのボランティアを続けることに意欲を持っており、夫もこの活動をできだけ長く続けさせてあげたいと尽力しています。そして、絵の好きな妻とともに絵画展に出かける男性の話をご紹介します。

妻は発病後、落語絵本の読み聞かせボランティアを年に数回のペースで再開した。大きなところでは難しくなってきたので、小規模な集まりでも続けさせてあげたいインタビュー家族04

落語絵本『まんじゅうこわい』の読み聞かせ (音声のみ)インタビュー本人03

落語絵本の読み聞かせを喜んでもらえるのがうれしい。もし、聞きたいという人がいればまたやりたい。インタビュー本人03

妻は日本画を描くほど絵が好きで、フェルメール展に行った翌日は絵の話で笑顔が見られた。最近は歩くこともやや困難になってきたのでプール歩行を始めたインタビュー家族14

接し方を工夫する

多くの家族が認知症の人とどう接するかについての工夫について語ってくれました。認知症が病気であることを頭ではわかっていても、つい声を荒げて「なぜ、どうして」と感情をぶつけてしまうようなときがあります。若年性認知症の夫を介護する女性は、簡単ではないけれど、介護する人自身が病気である本人の存在を受け入れ、それを態度で表すことが大切だと話しています。

「怒らない、ダメと言わない、押しつけない」このダメ3原則は、病気のあなたを受け入れているんだよということを態度で表すことなんだと思ったインタビュー家族08

また、周りに迷惑が掛かるような行動についても、わざと困らせようとしてやっているわけでないので、口頭で説明するだけでは覚えていられなくても、公式な注意書きのような貼り紙をすることで、納得してやめることがあるようです。

姑が尿とりパットをトイレに詰め込んで、詰まらせてしまった。便器に「トイレットペーパー以外流さないでください」と業者の名前を書いたら流さなくなった（テキストのみ）インタビュー家族40

認知症の人が体験する幻視は介護する家族には見えないため、困惑してしまうことも多いのですが、やはり幻視を否定しないことが原則といえそうです。レビー小体型認知症の夫をもつ女性は、自分に見えないものは受け入れることはできないが、何が見えているのかを一緒に確認するだけでも、本人が動じなくなってきたと話してくれました。(「対処に困る言動:不穏・暴力・妄想・幻視」の幻視と替え玉妄想 を参照)

最初は幻視を否定して闘って疲れていたが、夫婦で一緒に確認して「ぽん」と手を叩くおまじないで幻視を消せるようになり、本人にも動じない気構えができてきたインタビュー家族33

認知症の人は、認知機能が低下してきても、怖い、悲しいなどの感情はあるので、叱ったり否定したりしないことが、介護の原則のように言われています。若年性認知症の夫を介護する女性は、できないことは責めてはいけないが、やってはいけないことをやった場合には怒るのが我が家流だと話してくれました。介護情報を参考にしながら、病状や家族関係にあった取り込み方を工夫するように心がけているそうです。

できないことを責めてはいけないが、やってはいけないことをやったりしたときには怒っても、本人も厳しくしてくれてありがとう、と答えていたインタビュー家族05

認知機能の低下は過去と現在の記憶を分断してしまうため、一貫性のないつじつまの合わない話が増えていきます。若年性認知症の父を介護する女性は、症状が進む中、次のような工夫で親子の会話の時間が保たれたと話してくれました。

まともに父と会話できた時の話をメモしておき、数日後でも調子がよい時にその話をすると話がつながっていくのに気づいたインタビュー家族30

変わりゆく家族の言動を受け入れるには、まず自分が変わることが必要だったと多くの家族が話しています。（「介護者の心の葛藤〜介護うつ、虐待に陥らないために」　 を参照）　友人のアドバイスで、大変な状況に陥っても、「そう来たか！」と思うことで、対処の方法を考えることが出来るようになったと話してくれた人がいます。（インタビュー介護者26　を参照）　ここでは、父親とひどいけんかをした後も、自分は女優だと気持ちを切り替えることで優しく接することができるという女性の話を紹介します。

父にひどいことを言ってしまったときも、父は覚えていないのだから、自分が女優になったつもりで気持ちを切り替えて、やさしくしたり父が喜ぶ話をするインタビュー家族01

笑顔を生み出すケア

化粧はきれいになることで意欲や自信をもたらし、マッサージはリラックスした状態にすることで不安や介護への抵抗を減少させる効果があるとして、認知症におけるリハビリテーションの一環として取り入れられています。（健康長寿ネット「認知症に対するその他の療法を参照」 ）これらを日々の生活の中に取り入れて妻の介護をしている男性は、その効果を次のように語っています。

お化粧を習いに行き、妻に化粧をしている。ふだん素顔を見せなかった妻にとって化粧はとくべつな意味があると思う。ほほえみがよく見られるようになってきたインタビュー家族14

妻が手足が冷たいというので、血行をよくするため朝晩マッサージしていたら、脳に変化があったのか、表情がよくなり、体重にも変化が出てきたインタビュー家族14

一方、若年性認知症の夫を介護する女性は、日々を穏やかに過ごすコツは「なんでも笑いに変えること」と話しています。

何でも笑いに変えるのが毎日を穏やかに過ごすコツ。自分から笑いを誘うような言葉をかけると、夫も笑える言葉を返してくれる。笑いはすっと出てくるインタビュー家族38

2021年7月更新