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インタビュー時:64歳(2010年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫59歳(インタビュー本人05)、妻60歳
2006年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と判明。夫婦2人暮らしで自宅介護中。妻は元高校の非常勤家庭科教師。夫は元脳神経外科医。病人になりきれず苦しむが、TVで病気を公表し受容したことで、近所の人が気軽に様子をたずねてくれるようになる。現在、介護に関する公的サービスは利用していない。夫婦ともクリスチャン。
語りの内容
あのー、やっぱ結局、本人が一番、あの、受け入れるのが大変で。病人になり切れない。今でもね、そうですけどね(笑)。今でもやっぱり、あのー、なり切れないところがありますけどね。うん、うん。やっぱり受け入れるのが一番大変で。その、やっと受け入れた本人を、今度はわたしが受け入れるんだ、また。大変ていうかね、今までの対応ではダメで、わたしが変わらないとダメっていうところがありますよね。
―― その、自分が変わらなくちゃいけないっていうのは、何かヒントがあったんでしょうか。
家族会で、あのー、教わったことなんですけど、「怒らない、ダメと言わない、押しつけない」、それがね、3つの3原則なんですね。ああ、そうか、あのー、彼はそういう意味では病気なんだなっていうことをね、こう、ハッとさせられる言葉でしたね。
―― 普段からやっぱり、その、3つは何気なくやってしまってたことなんですかね。
言ってしまってましたね、やっぱりね。あの、今までの本人のイメージが抜けないもんですから、何でそんなことをするんだろうとか、例えば、何で飛び出、ぷいっと飛び出していくんだろう、あのー、言いたいことがあれば言えばいいのにって、こう、ふっと思うわけですよね。でも、本人は言いたくてもそれを言葉で言えない、そのつらさが、あの、多分出ていくっていう行動で、わたしに何かを言ってるんだと思うんですね。それで、まあ一緒に暮らすにはね、やっぱりあのー、彼を受け入れてるっていうことを態度で表す。受け入れてるんだよって、病気のあなたを受け入れてるんだよっていうことを態度で表すことが、その「ダメ3原則」じゃないかなっていう気がしますね。
インタビュー家族08
- 夫がたまに駅の出口を間違えたり、暗証番号を忘れてお金が下ろせなかったり、電話が掛けられなかったりというのは許容範囲と思っていた
- 夫が受診したがらないので、本人が納得するよう症状を書いて説得した。受診先では精神病棟での入院検査を勧められたが、夫のことが心配で外来検査に変えてもらった
- 精神科で検査してもわからないといわれ、アルツハイマー型認知症を専門とする友人に病院を紹介してもらい、日本に3台しかないというPETで調べてほぼ間違いないと言われた
- 海外では選択肢が複数あると聞き、メマンチンを個人輸入してアリセプトと一緒に飲むようになった。クリスティーンさん(※)が二つを飲んで元気でいるのが信用するきっかけになった
- 「怒らない、ダメと言わない、押しつけない」このダメ3原則は、病気のあなたを受け入れているんだよということを態度で表すことなんだと思った
- 夫は発症してから5年間は働いていた。診断を受けて大学を辞めたが、下痢による衰弱が原因だったので、職場の理解があれば仕事はかなり続けられると思う
- 障害者手帳をもらってもどういう支援を受けられるのか説明がなかった。精神障害者の手帳だが、自分にはアルツハイマーは精神病とは思えない
- 私が夫の世話をすることができるので、ヘルパーさんはつけられないと言われたが、支援があれば働きに出ることもできるはず。家庭科の男女共修を進めてきた立場からは不満が残る