インタビュー時:37歳(2012年9月)
関係:長女(実父を介護)
診断時:53歳(実父)、長女23歳
1998年父が53歳で脳出血となり、片麻痺が残った。当時、両親と一人娘である長女の3人暮らし。認知症になるかもしれないと主治医に言われたようだが、知識もなく聞き流していた。4年後に母ががんになり、代わりに父の面倒をみることになるが、父の認知機能は悪化し、長女もパニック症候群になってしまう。ぎりぎりの状況で公的サービスを導入。現在、長女は結婚し家を出て近くに住み、両親をサポート。父はデイサービス週6日、ショートステイ月2回利用。
語りの内容
―― その家族の方がもうほんとに介護で、どうにかなってしまうような状況って、今でもあると思うんですよね。どういうふうなサポートがあれば防げるでしょうね。
結局、父って、一番、ひどかったときと今とそんなに変わっていないと思うんですけれど、でも、それを家族だけで見ていたら、わたしもお嫁にはいけなかっただろうしっていうのがあるんですけど。サポートを受け入れられるように、わたしたちがなったというか。デイも世の中にはある、ショートもあるし、ま、最後、一番大変だったら施設っていうのもあるんですけど。それを、意外に家族の人が、受け入れ、使おうとしていない気がします。でも、使うまでのハードルも、すごくわかるんですよね、何か。まず、病気を認めるところから始めなきゃいけなくて。病気を認めないと、何でそんなところに、そんなぼけた人たちの中に、特に若年性ってぼけるというか、その認知症っていうのを家族が受け入れることがすごく難しいので。もし、どこか施設にあずけるといったら、デイとかになってくるじゃないですか。で、そこって、認知症のおじいちゃんとかおばあちゃんとかがわあっといて、何で、そこにまず行かせなきゃいけないのみたいなのが理解ができないし。そうすると、そんなサービスなんて、使うきっかけがあっても、家族がまだ、理解ができないとか、受け入れられなくて、使ってない人が多いような気がするんですね。1回使ってしまったら、うちみたいに、開きなおって、ばんばん使ったりするんですけれど。あと、…何となく日本の風潮として、家族がみなきゃいけないみたいな。まあデイぐらいは、今、メジャーになってきたのでいいんですけど、やっぱし施設に入れるっていうと、捨てたみたいな、あと、親戚で何も知らない人は、何か、家族がいるのに、元気な家族がいるのに何で入れたのとか、心ないことを言う人がいたりとかすると、入れられなかったりとか。…何かそこなんじゃないかなって思うんですよね、すごく。
―― まだ、まだ、そういう状況ですかね。
まだ、まだ、そういう状況だと、特に若年は。あのー、さすがに、70代以上ぐらいの、老人性の認知症とかだと、デイとかも街中に、すごい街の分かりやすいとこにあったりして、メジャー化してきて、みんなもバスに乗って行くのを地域の人が見たりしているので、何かその辺は緩和されたような気もしないでもないんですけど。若年に関してはまだまだ少ないと思います、そういう理解…とか。あと家族の抵抗とか。……。
―― 見た目が若いですものね。
はい、…ま、うちは、何か、母としては、運よく父に麻痺、運よくって言うか、麻痺があったので、その麻痺のリハビリに行っているのよとか、何かよくわらないこと言ったりしていたんですけれど。アルツハイマーでは、そういうのもないじゃないですか。見た目ほんとわからないじゃないですか、なのに、なんで、デイに行っているんだろうって、やっぱりみんながまことしやかにささやいたりするのが、家族にとってはすごく嫌で、だったら家に入れておくってなっちゃうような気もするし。そういう話も聞いたことがあるので。
インタビュー家族32
- 父は脳梗塞で倒れる前に会った私の友達はよく覚えているが、その後に出会った友達や会社の従業員のことは覚えていられない(テキストのみ)
- 脳血管性認知症の父の主治医に先のことを聞いたら「アルツハイマーではないので、階段状に一定の症状が続いて、落ちるときはとカクンと落ちる」と言われた(テキストのみ)
- 神経質な母は父の下(しも)の世話をすごく嫌がり、失敗すると猛烈に怒るので、怒られたくない父は早くからおむつをつけるようになった(テキストのみ)
- 高血圧と糖尿病(※)がもとで脳梗塞を起こした父は、7時のNHKニュースを見ながらご飯を食べられないと怒りだし、コンビニであんパンを3個も買って食べたりする(テキストのみ)
- 父は片麻痺があってうまく話せないのですぐに手が出る。まだ50代だったので動くほうの手の力は強く、殺されるのではないかと思った(テキストのみ)
- 一人っ子だと諦めがつくし、覚悟もつくし、全部1人だが、かえってきょうだいがいるより楽かもしれない。誰かをあてにするより社会資源を利用した方がいいと思う(テキストのみ)
- ずっと父の面倒を見てきた母ががんになり、一人娘の自分が介護を引き受けた。母の不在に加え、勝手がわからず、父にとっては大きな環境の変化となってしまった(テキストのみ)
- 父の状態は今も一番ひどかった状態とさほど変わっていない。家族だけで介護していたら、私もまだお嫁にいけなかったと思う(テキストのみ)
- 家族会に行っても自分と同年代の人がいないし、介護をしていない同年代の友達にはお父さんのおむつの話はできないので、結局ためこんでしまっている(テキストのみ)
- 認知症の親を介護する30代は一番忙しい世代なので、会をやっている暇もない。顔がわかると言いづらいこともあるので、匿名性の高いブログに思いを吐き出している(テキストのみ)
- 自分はまだ保険料も払っていないので、介護保険サービスに気づかなかった。知り合いの看護師からいろいろ教わり、病院のソーシャルワーカーに相談した(テキストのみ)
- 母は世間体から父の認知症を隠していた。母の入院中、包丁を振り回す娘の姿をみた近所の人が「このままでは父・娘が死んでしまう」と母を説得し、介護保険を導入した(テキストのみ)
- 父が脳血管性認知症と診断されたが、認知症に種類があることも知らず、漠然と記憶がなくなる病気だと思った。脳出血の後は麻痺や言語障害の方に気をとられていた(テキストのみ)
- 父の発症後、転職してまもなく母の病気もわかったが、会社で融通を効かせてもらえたので、なんとか働き続けることができた(テキストのみ)
- 父の介護で私の20代が終わるのは嫌なので、本当にやりたい仕事ができるように、介護サービスをうまく利用することを母親に働きかけ続けた(テキストのみ)
- 会社員のときはヘルパーさんをお願いしていたが、フリーになったら家にいることが多いからという理由で頼めなくなり、デイサービスに切り替わった(テキストのみ)
- 認知症の現実を以前よりは受け止められるようになってきたが、自分にとっていつまでも父は父なので、こうあってほしいと望んでしまい、それと違うとがっかりする(テキストのみ)
- 脳血管性認知症の父は、最近パーキンソンみたいにとんとんとんっと突き進んでしまう症状が出てきて、心配だ。本人は「焦るとなってしまう」と言っている(テキストのみ)