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インタビュー時:34歳(2012年7月)
関係:長女(実父を介護)
診断時:実父64歳、長女27歳
1997年父が56歳で脳梗塞となり、退職。 一人娘である長女と両親の3人暮らしで、19歳から生活と介護を支えてきた。しかし、2005年に父がアルツハイマー型認知症と診断され、状態が悪化。母も体調を崩し、長女は介護離職した。経済的にも追い詰められてうつ状態となり、一時は死を考えた。今は週1回のデイサービス、1~2カ月に1回のショートステイを利用しながら在宅介護中。
語りの内容
あとは、ついこの前、4月の下旬だったんですけど、夜中に寝てて、あのー、おそらく自分の唾液が気管に入って詰まっちゃったんだと思うんですけど、もう、すごい勢いでむせてしまって。ソファで寝てて、もうすぐに起きて、で、「どうしたの?」って、こう、父のほう見に行ったら、そのときすでにががく(下顎)呼吸(※)が始まっていて、で、口から泡はふいてるわ、血圧、脈もどこ触っても触れないですし、で、真っ白になっていくし。で、目はえー、左目はまっすぐこっちを見て、涙流しながらこっちを見てるんですけど、右目だけもう、どっか向いちゃってるんですね。
ああ、これはもう、絶対駄目だって、やっぱりそのとき思ったんですけど、まあ、あのー、母がもう「お父さん、お父さん」て、一生懸命、体、叩いて、さすってっていうふうにしていて。で、そのときに1回こう、「はあ」ってすごい深い息をしたので、ああ、もうこれ、駄目だなって思っていたら、意外と父の、あの、命のろうそくは、また継ぎ足しをチョコチョコしてもらえるみたいで、その後、一瞬だけこう、ふーっと、ちょっと顔に血の気が戻ったような感じになったので、「ああ、じゃあ、もう救急車呼ぼう」って、救急車、その場で呼んだら、あのー、えーと、右、父は右側が動かない脳梗塞になっているので、たぶん左側の脳に疾患があるんだと思うんですけど、今度その、やっぱり、また今まであった所で、その、てんかんの発作が起きてますっていう話で。で、その脳梗塞だったり、アルツハイマーだったり、いろいろやってるから、その、てんかん発作が出ちゃってたんですね、っていう話で。ま、言われてみれば、もう手足も、こう硬直してしまって、ガタガタ震えていた状態だったので、ああ、あれはてんかんの発作だったんだっていう、気づきながら。
※下顎呼吸(かがくこきゅう)とは頭を後ろに反らし顎をあげてあえぐような呼吸をすることをさし、臨終前によくみられますが、ここで話されているのは、てんかん発作後に見られる荒く深い呼吸のことで、通常てんかん発作中に呼吸が止まるため、発作後に酸素を取り込もうとしてそのような荒く深い呼吸が起こると言われています。
インタビュー家族30
- 父がつけていた日記に、頭の中にもう1人違う人がいる気がすると書かれていた。昭和世代の人なので不安を表に出すことはできなかったのだろう
- 母は父の健康管理について自責の念を抱いていたので、認知症かもしれないと思ってもそれを認めたがらず、専門医にかかるよう勧めても中々行こうとしなかった
- 近くの脳神経外科で長谷川式の検査を受けることになったが、防衛本能からか父は「そんなくだらない質問をするな」と怒り出し、部屋を出てしまった
- 父が家じゅうに虫がいると言ったり、見えない敵に杖で殴りかかったりするのを見て、脳神経外科を受診する決心がつき、アルツハイマー型認知症と診断された
- 厳格だった父は娘の前ではいいところを見せようとしてかえって混乱するので、父の視界に入らないようにして見守りタイミングよく手伝うようにしていた
- いつも「三角食べ」をしていた父がごはんだけ先に食べてしまったり、おやつのバナナをひと山全部食べてしまったりするのは、何かおかしいと思っていた
- 踏むと音が出るセンサーマットを区から貸してもらって、二重に置いてまたぎ越せないようにした。GPSも外してしまうので、必ずかぶる帽子の中に仕込んでおいた
- まともに父と会話できた時の話をメモしておき、数日後でも調子がよい時にその話をすると話がつながっていくのに気づいた
- 「あなたがお父さんのことを忘れないように私もあなたを忘れない、いつでも電話して」という友人の言葉がとても響いた。自分も同じ立場の人にはその言葉を伝えている
- 私がうつ状態になっていることに気づいてくれた人が、脳梗塞の父にしているリハビリについて話す場を作ってくれた。それがすごく助かった
- 出会いは家族会やインターネットと色々だが、同じ問題に直面してる家族介護者同士、共感しあっておのおのが心のバランスを取っているように思う
- アルツハイマーという診断を伝えようとすると、父は「自分も家族も分からなくなる病気なら自分で死ぬ」と首をくくろうとした。「私たちは忘れない」と話すと落ち着いた
- 父を在宅で看るために介護離職したが、両親は年金を前倒しでもらっていたので2人で12万円しかないところに、保険適用分を超えた介護費用が10万円を超え、生活できなくなった
- 母も倒れてしまったので、父も母も看ることになった。父の徘徊が頻繁になり、ケアマネージャーも娘が看ることを前提に話すので、介護離職せざるを得なかった
- 父が倒れて、内定をもらっていた百貨店への就職をあきらめ、手っ取り早く稼げる仕事に就いた。不動産業はノルマが厳しいが収入がいいので選んだ
- 認知症の父は元気で当分お迎えは来ないと思いつめ、ガス栓をひねった。犬が吠えたので我に返って慌てて止め、母と共に一晩わあわあ泣いて新たな覚悟ができた
- 唾液が気管に入ってむせたら、口から泡を吹き、もうダメだと思ったが、少しして深い呼吸をし、血の気が戻ったように感じた。救急車を呼んだらてんかん発作だと言われた
- そろそろ胃ろうを考える時期にきている。長生きはしてもらいたいが、旅立つときは自然に送ってあげたい。調整は難しいだろうが、できれば家族3人揃ったところで見送りたい
- 離職するまではバランスが取れていたが、1年ぐらいすると外と接触がなくなり孤立感を感じて眠れなくなった。昼夜逆転して食欲もなくなり、手を洗いたくてしょうがなくなった