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インタビュー時:64歳(2010年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫59歳(インタビュー本人05)、妻60歳
2006年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と判明。夫婦2人暮らしで自宅介護中。妻は元高校の非常勤家庭科教師。夫は元脳神経外科医。病人になりきれず苦しむが、TVで病気を公表し受容したことで、近所の人が気軽に様子をたずねてくれるようになる。現在、介護に関する公的サービスは利用していない。夫婦ともクリスチャン。
語りの内容
ええと、最初、障害者手帳もらったんですけれども、申請して、それも言われて申請して、もらったんですけど。じゃあこの障害者手帳が一体どんな、これを持ってることによって、あの、どういう支援を受けられるかっていう説明が本当にないですよね。
それであの、娘、次女が、自閉症の子どもの仕事をしてるんですね。そいで、「自閉症の子どもだって、こういう公的な支援が受けられるんだから、きっとあるはずだよ」って言って、一緒に市役所に行って、それで調べてもらったんですね。「どんなサポートが受けられるんですか」って。そしたら、向こうもいろいろ調べて、それでそれをコピーして、それでやっとくれて。ああ、こういう支援が受けられるんだっていうのに気がついて。それで、それを申請した。そういうときには、何か向こうから、最初から手帳をくれるときに「こういうのが受けられますよ」って、もうちょっと親切な、あの支援が、親切な申し出があっていいんじゃないかなっていうふうに気がつきました。向こうの職員の方もよく知らないんですよね。ええ。まあ、田舎だからかもしれないですけれど、それは、あの、「もっと早く気がついてたら、もっと早くこんな支援も受けられたのにね」っていうの、ありましたね。
精神障害者の手帳なんですけども、わたしは、アルツハイマーは精神病だとは思えないし、思っていません。それで、それは、そういう専門の先生方も同意してくださるところなんですけども――まあ、別に名前がどうこう、こだわるわけはなくて、まあ実質ヘルプをいただければ、ありがたいとは思ってはいるんですけど――やっぱりこう、あの、本人にしてみればね、そこんところはちゃんと、区分けしてほしいことじゃないかなっていう気がするんですね。うん。
インタビュー家族08
- 夫がたまに駅の出口を間違えたり、暗証番号を忘れてお金が下ろせなかったり、電話が掛けられなかったりというのは許容範囲と思っていた
- 夫が受診したがらないので、本人が納得するよう症状を書いて説得した。受診先では精神病棟での入院検査を勧められたが、夫のことが心配で外来検査に変えてもらった
- 精神科で検査してもわからないといわれ、アルツハイマー型認知症を専門とする友人に病院を紹介してもらい、日本に3台しかないというPETで調べてほぼ間違いないと言われた
- 海外では選択肢が複数あると聞き、メマンチンを個人輸入してアリセプトと一緒に飲むようになった。クリスティーンさん(※)が二つを飲んで元気でいるのが信用するきっかけになった
- 「怒らない、ダメと言わない、押しつけない」このダメ3原則は、病気のあなたを受け入れているんだよということを態度で表すことなんだと思った
- 夫は発症してから5年間は働いていた。診断を受けて大学を辞めたが、下痢による衰弱が原因だったので、職場の理解があれば仕事はかなり続けられると思う
- 障害者手帳をもらってもどういう支援を受けられるのか説明がなかった。精神障害者の手帳だが、自分にはアルツハイマーは精神病とは思えない
- 私が夫の世話をすることができるので、ヘルパーさんはつけられないと言われたが、支援があれば働きに出ることもできるはず。家庭科の男女共修を進めてきた立場からは不満が残る