私たちのインタビューに答えていただいた認知症ご本人は、若年発症の方で診断から平均３年（異変を感じたころから平均６年）、高齢期発症の方も同じく診断から３年目にあたる方たちでした。皆さん「病識」（「自分が病気である」という認識）を持って、この年月を過ごしてこられたわけですが、記憶をはじめとするさまざまな認知機能の低下や変動をどのように感じておられるのでしょうか。

認知機能の変化に伴う不安やおそれ

今まで普通にできたことができなくなっていくことに気づいたり、指摘されると、つらくなったり、さびしく感じると多くの方が語っています。

普通の会話がこんなに難しいとは思わなかった。落ち込めばだんだん深みにはまっていく感じで、困っている。出口がみえない感じがする(テキストのみ)インタビュー本人08

自分の中でできないことがあると、しんどくなる(音声のみ)インタビュー本人07

今まで考えなくても手が勝手に動いてくれたのに、今はなにかをやっていて一瞬立ち止まってしまうことがある。すごく寂しい（音声のみ）インタビュー本人10

認知症になるのは本当に苦しく、自分に対して怒（おこ）れてくる*こともある。ただ、最近はそういうことが減ってきた。同じ立場の仲間と話す機会が増えたからかもしれないインタビュー本人15

レビー小体型認知症と診断された女性は、幻視で虫が見えること自体が怖いのではなく、幻視を見るような「異常な人間」になってしまった自分や病気の進行が怖いと感じていた、と語っています。

虫が見えて怖いのではない。幻視が見える異常な人間になってしまったという怖さ、そして明日は人が見えるかもしれないという怖さだインタビュー本人11

変化とともに生きる

こうした不安と向き合いながらも、それに押しつぶされるのではなく、「不安はあるけれども、どうしようもないから、そのことはもういい」という若年発症の女性、「優秀な人でもなるんだから凡人がなるのはしょうがない」と笑って受けとめようとしている高齢女性がいます。

不安はあっても自分ではどうしようもない。もういいの。インタビュー本人03

年を取ってみんながみんななるものじゃないが、病気と思えば仕方がない。結構優秀な人でも認知症になるというから、凡人がなるのはもうしょうがない（音声のみ）インタビュー本人10

将来に対する不安を抱いているときに詐欺にあったという女性は、今は病気が進行してもきっと誰かが助けてくれると思うから「不安はない」と言い切っていました。

できないことがあると病気の進行かと思うが、先のことを考えてもしようがない。きっと誰かが助けてくれるから不安はない。不安があったときそこにつけいられて詐欺にあったインタビュー本人16

他にも、病気が進めば自分自身はそのことを分からないので、努力をまっすぐやっていくだけと話す若年発症の男性や “いい加減な真面目さ”を信条にしてくよくよしないようにしている(インタビュー本人02「診断された時の気持ち」参照)という男性など、不安はあっても前を向いて今を生きる心の声をいくつも伺うことができました。

病気がどんどん進んでいけば、私自身それを怖いと思うことはないと思う。できるまで努力をまっすぐにやっていくしかないインタビュー本人04

この男性は、認知症になってから、家族や周りの人との関係を上手く保つために、接し方を変えるよう心がけたと話してくれました(インタビュー本人04「認知症本人の家族への思い」参照)。時折、だれかがどう振る舞えばよいかを教えてくれているように感じることがあるそうです。

認知症になってから関係性が悪化しそうであれば自分が退く。相手の目の動きで自分の取るべき行動がわかるように感じるときがあるインタビュー本人04

若年性認知症の女性は、認知症だからといって支援を受けるばかりではいけない。できないことは不得意なことと考えて、手を貸してもらおう。そして、いずれできなくなる日まで、今日を頑張ろうという気持ちを持ち続けたいと話してくれました。

認知症になったからといって受け身ではいけない。いずれできなくなる日まで、できることを精一杯がんばろうという気持ちを捨ててはいけない（テキストのみ）インタビュー本人13

次の若年性認知症の男性は、診断から11年になります。食事が作れなくなって１年前からケアハウスに入居していますが、iPadなどのIT機器に助けられながら、講演活動や四季折々の花見を楽しむ日々を過ごしています。このような状況を診断時の情報からはとても想像ができなかったそうです。

診断当初は、6年から10年で全介護状態になると書かれている本を読んで絶望していた。当時は自立して生活している今の状況は想像できなかったインタビュー本人14

ありのままの私として生きる

認知症になったら第二の人生と受け入れ、肩肘張らない気持ちの持ち方を勧める女性（本人からのメッセージ　インタビュー本人13 参照）は、そういう心境に至った思いを次のように語っています。

できなくなったことも現実、これから先のことも現実。落ち込んでいる自分と、前向きな自分、どちらを見たいのかは自分が決めることだと思う（テキストのみ）インタビュー本人13

異変に気づいてから診断を受けるまでに5年という歳月を葛藤した男性は、「わたしはわたしだ」とようやく分かったことで、本当の意味で妻とも一緒に歩んでいけると話してくれました。

「どうして自分がアルツハイマーになったのか」そればかりだった。わたしの生き方が悪かったからではない、「わたしはわたしだ」とようやくわかったインタビュー本人05

レビー小体型認知症と診断された別の女性は、同病同世代で、周囲に症状を話している女性と出会い、自分から話さなければ理解は得られないことに気づき、友人や家族から話し始めて、病気を公表する決断をします。その時の気持ちを次のように語っています。

公表しよう、堂々と生きていくぞと思った時に、何かぱーっと開けたような感じがしたインタビュー本人11

診断から11年を迎えた若年性認知症の男性は、診断を受ける前に、聖書に出会いクリスチャンになりました。認知症は神が与えた試練であり、人は存在するだけで意義があり尊いという信念があるので、気力がなくなることはあっても将来に不安はないと話してくれました。

認知症は神が与えた試練であり、信仰が認知症と生きる心のよりどころになっているインタビュー本人14

貢献の場を求めて

私たちがインタビューした方の中には、診断によって離職した後も、自ら強く望み、新たな働きの場を得た人たちがいます(トピック「病気と仕事のかかわり」を参照)。また、仕事という形ではなくとも、自分のできることを通してなんらかの貢献を続けていきたい思いは、多くの人に共通してみられました。次の男性も若年性認知症サポートセンターで受けた仕事をしたり、英会話を教えたりする合間を縫って特別養護老人ホームの認知症高齢者を訪問する活動もしており、そうした心境を次のように話しています。

認知症で困っている人がいれば、なんとかしなくてはいけないと思う。それが普通じゃないかと思う。もう無理なこともあるので、それを考えると怖くもなるが…(音声のみ)インタビュー本人07

若年性認知症の女性は、「本人から発信しなくてはいけない」と引っ張られるようにして支援活動を始めましたが、今ではオレンジカフェのスタッフとしても活動しています。

本人の声が一番響くとということで、認知症サポーターの講習も受け、市の運営するオレンジカフェでスタッフとして参加している（テキストのみ）インタビュー本人13

若年性認知症の男性は、自分の使命を次のように話しています。

認知症の人に、自分の残された能力を信じて充実した人生を送ってもらいたい。そのお手伝いをすることが私の使命インタビュー本人14

新たな喜び

診断を受けるまでに葛藤した男性は、公表することで自分自身にも新たな変化や出会いがあったと話しています。

アルツハイマーであることを公表したことで、色々な人が気軽に声をかけてくれるし、自分も垣根なくみんなの中にスッと入れるようになった。それがすごくよかったインタビュー本人05

オレンジカフェのスタッフとしても活動している女性は、支援することはすべて自分に返ってくると話してくれました（認知症の非薬物療法・リハビリ・代替療法　インタビュー本人13 参照）。

認知症である自分が、本人や家族の支援をすることで、「社会の一員でいられる」「まだ生きていていいんだ」と思うことができる（テキストのみ）インタビュー本人13

次の男性は、脳が活性化し症状が改善されることを目的に開発された「臨床美術」のプログラムを受けていますが、ともかく無心に描いて、楽しく時が過ごせればいいと話しています。開花を待って花見に行くことも楽しみの一つだそうです。

楽しく時が過ごせればいいと、絵を無心に描く。春には、桜、チューリップ、大藤と花見を楽しんでいるインタビュー本人14

認知症の症状が進行して、言葉で思いや考えを表現することが困難になっても多くの場合、子供や植物などへの豊かな感情は保たれています。不安があってもそれは仕方ないと語ってくれた女性も、近くに咲くちっちゃな花を見に行くのを楽しみにしていると話してくれました。

ちっちゃい花が好き。咲いているのを見ると、まだがんばっているのね、と思うインタビュー本人03

2021年7月更新