ディペックス・ジャパンの活動は、献血や骨髄バンクの事業と似ています。
がん、認知症などの病気の検査・告知・手術・治療などを経験した患者ご本人やご家族から提供していただいた体験談を、語りの映像や音声・文字情報の形で、誰もが、いつでも、安心して、無料で利用できるようにしたのが「健康と病いの語りデータベース」というウェブサイトです。
一緒に活動していただけませんか?
ディペックス・ジャパンの活動を推進していくためには、多くの方のご参加・ご支援が必要です。
- 語りを提供する人
- 語りを収集して分析する人
- 語りのビデオクリップの編集をする人
- 医学面の監修をする人
- ウェブサイトを作る人
- 事業を裏で支える事務方の人
- そして活動を資金面から支える人
など、実に様々な立場の人々によって、「健康と病いの語り」データベースが作られています。
ほんのわずかな時間でも構いません。
ぜひ、あなたも参加して一緒に活動をしていただけませんか?
ディペックス・ジャパンの活動に参加していただく方法は、以下の3つがあります。
▼インタビューに協力する
▼ボランティアとして協力する
▼会員になって活動に参加する
インタビューに協力する
「健康と病いの語り」データベースでは、次のケースに当てはまる方でインタビュー協力ををしていただける方を募集しています。
インタビュー募集内容の詳細とお申込み方法は、コチラをご覧ください。⇒
1.「心不全の語り」~心不全の診断を受けた患者さんもしくはそのご家族
2.「医療的ケア児の家族の語り」~医療的ケアを必要とする子どもの家族
3.「新型コロナウイルス感染症患者・家族の語り」~新型コロナウイルス感染症の診断を受けた患者さんもしくはそのご家族
4.「糖尿病の語り」~2型糖尿病の診断を受けた患者さん
5.「認知症の語り」~前頭側頭型認知症のご本人
ボランティアとして協力する
以下の分野でボランティアお手伝いいただける方を募集しています。
ボランティア募集内容の詳細とお申込み方法は、コチラをご覧ください。⇒
◆翻訳ボランティア
◆翻訳グループ・マネージャー
新しいデータベースを立ち上げる
公的な研究費を申請して新しいデータベースを立ち上げてくださる方を募集しています。
現在公開されている「乳がんの語り」「認知症の語り」などのデータベースは、それぞれ国から研究費の助成を受けた研究者とディペックス・ジャパンの協働作業を通じて構築されました。
研究者の方々はディペックス・ジャパンと協働することにより、質的研究の手法を用いて語りのデータを収集し、それを研究に活用して論文として発表するだけでなく、ウェブサイトでの公開を通じて、広く一般国民に研究成果を還元することができます。
ディペックス・ジャパンとの協働をお考えの方は、お問い合せフォームからご連絡ください。担当者から詳細をご説明申し上げます。
会員になって活動に協力する
現在、「健康と病いの語り」データベースを構築する費用は、主に国からの研究費の助成によって賄われています(データベース構築の財源について)が、データベース構築後のウェブサイトの維持・管理、語りのデータを活用した教材開発やデータアーカイブの運営などの事業は、ディペックス・ジャパン会員の年会費と個人・民間団体からの寄付金によって支えられています。
「患者主体の医療」の実現を目指し、乳がんと前立腺がんの100人の体験者の語りでスタートしたデータベースを、数千人規模の語りのデータベースに育てていくために、ぜひディペックス・ジャパンの会員となって、活動を支えてください。
◆正会員(年会費 6,000円/学生は3,000円)
◆賛助会員 個人(年会費 3,000円~)
◆賛助会員 団体(年会費 10,000円~)
「今日から明日につなげよう」
ウェブサイト「健康と病いの語りデータベース」を作るために協力してくださった数多くの方々への感謝の気持ちと、さらにこれから私たちとともに歩んでくださる方々へのメッセージを込めたスライドショーです。(2010年1月31日に開催された公開フォーラム「“患者の語り”が医療を変えるPart4」のエンディング映像として作られました。) オープニング映像はこちら
音楽協力:一途 アルバム「生きる証を探そう」より「謳歌」