退院時のカンファレンスで、自分だけ制度や流れが分からず置いていかれる気持ちでいたとき、先輩ママがアドバイスをしてくれた

退院してからの1日の流れが全く分からないまま、話だけが進んでいくんですよね。
何曜日にどこどこステーションさんが来ますとか、毎月何曜日に訪問医が入りますとか。

制度が固まるんですけれども、私どうしてればいいのかしらとか、何をしてくれるのかしらというのが分からないまま、自分だけ置いていかれて、制度のほうがこうどんどん固まっていくという期間がありまして、そこのギャップを埋めてくれたのが先輩ママたちです。

で、ありがたいことに、病院で4人部屋だったんですね。
4人のうち3人が呼吸器が付いていて、ナースステーションのいわばアリーナ部屋（笑）。もう歩いて3歩ぐらいのところの、一番、近いお部屋に最重症児がみんな入院してるんです。
そこで知り合ったお母さま方が訪問看護さんはこういうことをしてくれる、ヘルパーさんはこういうことをしてくれるから、お母さんはこういうふうに要求をしなさい。
こういうふうに困ったときはここに言いなさい、と全て教えてくださったのが先輩ママたちです。

あの方々との出会いがなければ、もういつまでも卵の殻の中から出られず、もう鬱々（うつうつ）とした、これからどうしようというふうに思う日々が、きっと今でも続いてたんじゃないかなと思うぐらい、在宅の世界を明るく照らしてくれたのがママたちですね。

――今でもママ同士のつながりっていうのは何かあるんですか。

もちろんです。みんな家から出られませんので（笑）、リアルに会うっていうことは（笑）ほぼないんですけれど。LINEでつながってます。
あとは「誰々ちゃんが今、検査入院してるらしい」と。
「え、うちも、うちも」みたいなことになると、病院の近くの焼き肉屋さんで、ランチ焼き肉食べたりとかですね（笑）。
お母さま方してるみたいで、そのときの様子が写真で送られてきたりとか、するので。

離れていても、夜中にね、医療的ケアしてるのは自分だけじゃない、呼吸器の音を耳をダンボにして聞いてるのは、私だけじゃないっていうふうに思えるのは、彼女たちがいるからです。
そのお母さま方の絆は非常に深くてですね、いい人しかいないんですよね、その（笑）ママたちって。

ほんとに気がいいかたがたばかりで、何でしょう、ソウルメイト。
そうですね、その言葉が一番しっくりくるかなと思うんですが、損得なしに何でも相談し合えるお母さまのネットワークに入れさせていただいたということは非常に幸せな、幸運な病室の、ひとときを過ごさせていただくことができました。