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インタビュー時:36歳(2021年7月)
関係:母(インタビュー28の妻)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。

語りの内容

田舎なので訪問看護とか、訪問診療で先生を探したりする時点ですごく苦労しました。
もうたくさんしてるとこあるんですけど、子どもはちょっとしたことないっていうとこが多くて、断りが多かったです。

大人の人にケアマネさんがいるように、障害を持った子どもたちには相談支援員さんという方がいて、その方にいろいろ相談をすると、一緒に探してくれたりします。
あとは、かかりつけの地域連携室の方たちが在宅の先生とか、訪問看護先を一緒に探してくれたりとかはしてくれてます。

――今は十分に揃っているというふうに考えてますか。

揃ってないですね。入院中にスタッフの方が、在宅のスタッフの方が不足してしまい、もう行けなくなったっていうところはやっぱりあります。

――行けなくなっちゃったっていうのは?

もう、次女のケアには来れなくなった事業所とかもあります。

――入院してる間に、その枠がどんどん埋まっちゃって?

枠が埋まったり、あとは産休とか引っ越しでスタッフの方が辞めちゃって、コロナっていうのもあって、募集してもなかなか今の時代、来ないらしくて、受け入れの体制が整わないという返答があります。

――一番、手が足りないとか、ここでヘルプがあったらなーって思われるタイミングっていうのは、いつになりますか。

次女は呼吸器になってからも毎日、お風呂入れてたんです。
在宅の訪問看護師さんとかが入ってくれるまでは、旦那が帰ってくるのが遅かったりとかして、夜の9時とか10時ぐらいにお風呂入れたりもあったんですよね。

今は、訪問看護さんとかが入ってくれるようなったんですけど、スタッフ不足で入って来られない日があるので、お風呂に入れてあげれないときも増えてますね。
ちょっと旦那と2人だけの力では難しいときとかもあって。
本当ならば、毎日お風呂も入れてあげたいのが希望です。

最近、状態は落ち着いてるんですけど、酸素の値が低下することがちょっとあって、在宅の先生から(入浴時は)最低3人とかいないと、もし(酸素の値が)下がったときの対処に困るという理由でストップが出てるので、旦那と2人だけでは入れられない。
プラスそこにおばあちゃんとか、長女を人員として入れるのは、また違うかなあと思って。

私は: です。

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