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インタビュー時:36歳(2021年7月)
関係:母(インタビュー28の妻)
医療的ケアのある子:次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。
次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。
語りの内容
田舎なので訪問看護とか、訪問診療で先生を探したりする時点ですごく苦労しました。
もうたくさんしてるとこあるんですけど、子どもはちょっとしたことないっていうとこが多くて、断りが多かったです。
大人の人にケアマネさんがいるように、障害を持った子どもたちには相談支援員さんという方がいて、その方にいろいろ相談をすると、一緒に探してくれたりします。
あとは、かかりつけの地域連携室の方たちが在宅の先生とか、訪問看護先を一緒に探してくれたりとかはしてくれてます。
――今は十分に揃っているというふうに考えてますか。
揃ってないですね。入院中にスタッフの方が、在宅のスタッフの方が不足してしまい、もう行けなくなったっていうところはやっぱりあります。
――行けなくなっちゃったっていうのは?
もう、次女のケアには来れなくなった事業所とかもあります。
――入院してる間に、その枠がどんどん埋まっちゃって?
枠が埋まったり、あとは産休とか引っ越しでスタッフの方が辞めちゃって、コロナっていうのもあって、募集してもなかなか今の時代、来ないらしくて、受け入れの体制が整わないという返答があります。
――一番、手が足りないとか、ここでヘルプがあったらなーって思われるタイミングっていうのは、いつになりますか。
次女は呼吸器になってからも毎日、お風呂入れてたんです。
在宅の訪問看護師さんとかが入ってくれるまでは、旦那が帰ってくるのが遅かったりとかして、夜の9時とか10時ぐらいにお風呂入れたりもあったんですよね。
今は、訪問看護さんとかが入ってくれるようなったんですけど、スタッフ不足で入って来られない日があるので、お風呂に入れてあげれないときも増えてますね。
ちょっと旦那と2人だけの力では難しいときとかもあって。
本当ならば、毎日お風呂も入れてあげたいのが希望です。
最近、状態は落ち着いてるんですけど、酸素の値が低下することがちょっとあって、在宅の先生から(入浴時は)最低3人とかいないと、もし(酸素の値が)下がったときの対処に困るという理由でストップが出てるので、旦那と2人だけでは入れられない。
プラスそこにおばあちゃんとか、長女を人員として入れるのは、また違うかなあと思って。
インタビュー29
- 1人自宅で娘のケアを担うことに大きな不安があったが、夫が医療的ケアを全て覚え、看護師並みの働きをしてくれて本当に心強い
- 普通学校は断られ、特別支援学校に通っていたが、姉が妹と通いたいと言ったことをきっかけに行政に働きかけ、普通学校に転校した
- 普通小学校への転校に際し、市は学校看護師を2名雇い入れたほか、訪問看護ステーションとも契約してくれた
- 看護師だったので、デイサービスに付き添うついでにそこで働いた。娘は他の職員が見てくれて娘の知らない一面も知ることがあった
- 田舎で小児の訪問看護を見つけるのは難しい。入院中に枠が埋まり、スタッフも人員不足で毎日入浴させるのは難しくなってきた
- 娘は視線入力のゲームをしている。射撃でうまく標的に当てている様子から娘の目は見えているのだという発見もあった
- 娘はお風呂やプールが好きで入るとニコニコ嬉しそうにするので、家族で温泉や川遊びを楽しむこともある
- 将来、障害のある次女も地域で自立して暮らせる在宅環境を願っているが、田舎で事業者や病院がなく、民生委員との連携もなく不安だ
- 定期検診で異常が見つかりその日に帝王切開となった。生まれてすぐ医師は元気と言って顔を見せてくれたが、泣き声もあげなかった
- 希な疾患をもつ子どもの今後の成長は医師にも見当がつかなかった。驚きと同時に、元気に生まれてきてくれたことが嬉しかった