妊娠中、エコー検査で水頭症が判明した。
心配な気持ちで出産したが、生まれた娘がとてもあたたかく、かわいくて、もう大丈夫と強く思ったことを覚えている。
ただ、子どもは腰のあたりに大きな穴があいており、後に二分脊椎と知らされた。
大きな病院に搬送され、自身は帝王切開後にも関わらず産後3日目には退院し自宅から病院に通った。

二分脊椎の腰の手術の容体が安定してすぐ、水頭症の手術を行ったが、その後も感染症による髄膜炎の発症やキアリ奇形II型のために、嚥下や呼吸の問題が続き、2歳まで病院で過ごした。
自身が誰よりも娘のことを理解したいと、医師の話はメモをとり、わからないことはインターネットで調べた。

娘に元気を与えたい一心で毎日病院に通った。
病院ではきょうだい児を預かってくれる保育室があり、２つ上の兄も一緒に病院通いをしていたが、そのうち午前中は兄のための時間、午後は娘のための時間と分けるようになった。
午前中は、週2回ほど友人とその子ども達に自宅に来てもらい、夕飯をみんなで作り、その間兄は同世代の子たちと遊べる時間を作った。
娘の面会から帰ってくると夕飯があることで自身も気持ちが落ち着いた。

娘は生後2か月頃、嚥下が難しく経鼻経管栄養が開始された。
それでも吐くことが多く、胃を縛れば逆流しないからと、噴門形成と胃ろうを勧められた。
娘の体に穴を開けることに抵抗はあったが、看護師長が胃ろうの子が家族で一緒に温泉に入っていたと話してくれ、手術の決意が出来た。

担当外科医から同時に気管切開の提案もされたが、声が出せなくなることに抵抗があり断った。
その後の成長過程で発音や発話が増え、あのとき気管切開をしなくてよかったと思った。

退院にあたり一軒家に引っ越すことにし、新居の自治体の保健センターに電話したところ、保健師が病院に来て今後のサービス利用や生活環境を一緒に検討してくれた。
退院後も保健師が週1回程度、自宅を訪問してくれ、愚痴を聞いたり、娘に関する書類提出の手伝いをしてくれたり、ありがたかった。
在宅が始まると昼夜を問わず気が張りつめており、訪問看護があるときに近所のスーパーに出かけることが最高の楽しみだった。

一番のネックは24時間の唾液の持続吸引であった。
器用な夫が、安価な水筒に血圧測定のゴムのポンプを取り付け、弁を逆にして吸い込めるよう加工した吸引器を自作してくれ、上の子の行事やおでかけの際に大活躍した。

上の子の保育園送迎の際、当初は２人を車に乗せ、何かあれば路肩に止めて吸引をしていたが、運転に集中できず危険だと思い、自宅ベッドに娘を残し、自宅の電話の子機から携帯に電話をし、携帯電話で吸引の音や呼吸音が聞こえるかを確認しながら運転した。

娘が４歳頃に町立の療育園を紹介されたが、週2回午前中のみ、保護者は常駐が条件だった。
出かけるための準備も大変で、ようやく出かけても3時間娘に張り付いていなければならなかったが、自分が通い続けることで園に歴史を作って次の子につなげたい思いだった。
自分でもよく頑張ったと思う。

現在、医療的ケア児を育てるママたちの支援を行うNPOを主催している。
当初は集会所を借りて、それぞれの思いを語るような会合だったが、孤独な思いをしている人が他にいるのではとの思いが芽生えたことや、LINEが普及しグループの意見がまとまるようになったタイミングで正式な会を仲間と立ち上げた。

社会福祉協議会から地域の大学の先生を紹介され、グループの活動場所や、イベントで子どもをみてくれるボランティア学生も集まった。自身は大学の講義でこれまでの経験を語るような活動もしている。

子どもは特別支援学校の中学部を卒業し、春に高等部へ入学する。
いずれ自立し、グループホームなどの施設に入り、家族以外の人と生活する経験をさせてみたい。
そのためには自分でできることを増やさないといけない。
現在の医療的ケアに導尿があり、小学校に入ったときから鏡を使って自力で行う訓練はしている。
知的な面でも、細かい作業が難しい点でもまだ自力は難しいが、いずれ経験を積んで習得してもらえればと思う。

成長に伴い吸引が不要となった現在、スクールバスに乗れる。
但し、子どもや車いすをバスに乗せ降ろす作業がある。自身は長年の介助生活で腰椎椎間板ヘルニアを発症し、自身が送る場合は車で直接学校に行き、先生に降ろしてもらう。

現在週2回はヘルパーにバス停までの送迎を依頼しているが、自宅からバス停まで車いすを押す移動支援と、子どもを抱えてバスに乗せる身体介助は別項目でそれぞれ事業所と契約が必要になる。
雨が降ると歩いてバス停に行けないため、生活サポートという別の契約も必要であり、事業所によってはある項目はできないなど複雑で面倒な仕組みがある。

自分に代わって身体介助をしてくれていた上の子も最近ヘルニアで手術をした。
自分が年を重ねることと、娘の身体が大きくなることに不安がある。
兄は異性なので導尿はさせていないが、同性の妹には導尿の様子を見せ、「いずれ一緒にやってくれる？」という問いかけはしている。

現在、娘は通常の年齢の子よりも身体は小さいが、体型が女性らしくなってきた。第二次性徴の可能性に備え、2年前から学校で性教育の時間も作ってもらった。
導尿というケアの特性上、生理が始まったらどうするか漠然と考えている。
娘なりに家族の役に立ちたいと思っているようで、気づいたら洗濯物を畳んでくれたり、親の様子をよく見てティッシュを差し出したり、娘の成長に驚かされることがある。