※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。

長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。

語りの内容

息子を身ごもってまして、出産しようと思ったんです。
でも出産をする時に、娘は胃ろうがあるので、娘をどこかに預けないといけない。
娘の胃ろうをやってくれる人がいない、どうしたらいいかっていうところで。
私が入院してる最中ですよね。出産の1週間をどう過ごすかっていうところで。

今の、あれ(育休制度)だったら父さん休んだらっていうところがあったんですけど、うち大黒柱が主人で、その当時、主人の会社は大手の企業だったんですけれど、休めそうな会社ではなかったんですね。
子どもの出産に10日とかお休み取れるような所じゃなかったので。取れないこともないんですけれど、それをしたら、ちょっと立場的に(難しい)とか、そういう懸念があったので、どうしてもそれを決断できなくて。

例えば私が、高熱を出した時に、誰が注入するのっていう感じで。
もうひたすら這いつくばって、「誰かしてくれる人いませんか」とか言って、市の人に掛け合ったりとかしてまして。
「契約してない人には無理なんです」という感じで、もうひたすらつらい思いをしてきたので、出産でいない間どうするとか、突然倒れたりとか、交通事故に遭ったりとか、そういう時どうするんだろうっていう不安があったので、何とか(したい)と思いまして。

そしたら、障害児だけが行ける幼稚園が市にありまして、そこにお世話になることができて。
そこはお泊まりもさしてくれるっていう所だったんですね。
なので、先生たちが胃ろうができるように試験(研修)を受けてくださって。
万全の対策でうちの娘を受け入れてくれたので、障害児が行くっていう幼稚園のほうに、通わせていただくことができました。

取りあえず私としては居場所があるとか、受け入れられた所があるとか、その場がほんとに子どもらしくて楽しい場所だったので、それはすごく良かったなと思っています。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧