吸引できるヘルパーが非常に少ない。レスパイトもただ寝かされているだけなので子どもが楽しめるプログラムがほしい（音声のみ）

ヘルパーさんで吸引できる人っていうのが圧倒的に少ないですね。子どもを見られる人も少ないので、もっとヘルパーさんでも吸引ができるようなシステムを作ってもらいたい。

ヘルパーステーションたくさんあるのに、吸引の免許がないからできませんとかっていう話になって、結局、子どもの吸引できるヘルパーさんの取り合いになるし、全然ほんまにいないんですね。

小児を診れる訪問看護ステーションすごい少ないとは聞いてて、うちはたまたまその病院の紹介で違和感なく来ていただいて、特に疑問を感じたりってこともなく、うまくやってくださってるんですけど。
子どもを診れるステーションが少なくて、慣れてなくてみたいなところも多分、地域的にはたくさんあるだろうから、小児に特化したような、訪問看護ステーションとかも増やしていかないと。
どんどん医療的ケア児は増えてるのにニーズと事業所の数がかみ合ってないっていう現状が、多分あると思います。

レスパイト先もあるにはあるんですけど、1回だけ、レスパイトの登録をするのに、お試し入院みたいな感じで行かないといけなくて、1回入れたんです。
でも元気じゃないですか、レスパイト行くときは。レスパイトは、通常の健康な状態じゃないと入れないので。

（元気なのに）行くと、もう入院っていう形なので、大体ベッド用意されてて、横になって、日中だから（見に）行ってみたら、子どもは元気やけど何もすることがない。ただ横に寝かされてるだけ。

保育士さんもいはるんですけど、もっと動ける、大変なお子さんに付いてたりするから、医ケア児の横に付いて、なんかずっとやってくれるっていうわけでもない。
OT（作業療法士）さんやPT（理学療法士）さんが、リハビリの何十分かだけは来てくれて、一緒に遊んだりとか体動かしたりはしてくれますけど、それ以外は基本寝てるんですね。

まあ、言うたら放置されてるというか、確かに親の休暇にはなりますよね。子どもが手から離れるわけなので。
だけど、子どもから手が離れるけど、離れた先で、ただ横に寝かされてて。

看護師さんも、お忙しいですからね。あやす、遊ぶとかっていう時間もない中でバタバタしてて、ただ、横に寝てるっていう状態を見ると、私はすごい疑問を感じるし、何のためにレスパイト入れたんやろって、私は思ったんです。

保育士さんが2対1で付いて、一緒に遊ぼうよの時間がもっとあったりとか、工夫ができてて保育の時間とか、お歌歌ったりとか、そんなことができたら、もっと本人も楽しいだろうし、違うのやろなと思うんですけど。
全くそんなことなくて、ほんとに病院に入院。横にならされているだけみたいな状態なので、子どもがかわいそうに見えて、なかなか私は預けようっていうふうになれなくて。