呼吸器をつけていても動ける子が増えているのに、基準での重症の認定は古いままで、将来必要な支援が受けられないのかもと心配だ

時代がすごい進んだと思います。この10年で。
多分医療的ケア児っていうのが、議員さんのおかげで広がってきたっていうのもあるし。
厚生労働省の中で小児科の先生が動いてきたっていうのもあるし。
小児での在宅医療っていう幅が結構広がってきたのが、この10年ですごい増えたと思うんです。

うちの子が退院したときって、本当に訪問看護を探すだけでも大変だった。
NICUから出る子って、どこも受け入れてくれなかったっていうところが、今は、そういうところ専門で見る子どもの訪看さんも多くはなってきてるし。
この10年で、すごい変わってはきてるとは思いますね。

ただ、福祉のランク付けというか、重症認定というか、呼吸器つけてても動いてたら重症にならないっていう判断とか、そういうの（時代の変化への対応）がちょっと遅いのかなって。
判断が、国の基準が追いついてないのかなっていうのは感じられます。

――動けると重症認定がされないから、受けられない制度があるっていうことなんですね。

なんかそう言ってましたね。
まあ多分、今は大丈夫なのか、ランク付けみたいなのが厚生労働省の中にあるみたいで。
呼吸器よりも動けるか、動けないか。肢体（不自由児）か、肢体（不自由児）じゃないかみたいな感じのほうで丸をつけたりするときがあるみたいなんです。

1年前か2年前で、障害者手帳を更新するときに、いつも呼吸器つけてるから1級だったんですけど、呼吸器疾患が。
1回、ちょっと申請遅れますっての（連絡）がきたときに、それ（理由）を主治医の先生に聞いたら、役所のほうから、「歩けるのに呼吸器なんですか」って、「歩けるのに重症なんですか」みたいな感じで聞かれたって言ってたので。

それを往診の先生がここの都道府県の、昔っからの名残でっていうふうには言ってはって。
ただ、そこでもし（障害の）ランクが下がって返ってきてしまうと、それを私が受け止めてしまうと、これから先、こういう子って多くなるから、みんなが困ってしまう。
困ってしまうっていうか、認めてはいけないところになるから、もし等級が下がって返ってきたら、僕に言ってくださいっていうぐらいだったんで、多分まだ、役所の中の判定基準が昔のままなんじゃないんかなっていうのは受け止めましたね。