インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。
長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。
プロフィール詳細
長女は2002年出生した。兄2人も長女が生まれることを、とても楽しみにしていた。
出産までは特に異常はなかったが、出産後に原因不明のチアノーゼが出て、すぐに他病院のNICU(新生児集中治療室)に搬送された。
退院後の1ヶ月健診の頃に血中酸素飽和度が80%まで低下して入院となり、その後2歳3ヶ月まで入院が続いた。
生後5ヶ月で呼吸状態が悪くなり人工呼吸器と胃ろうが必要になり、現在まで使用している。
1歳5ヶ月頃に筋組織異常の難病と診断がついた。
1歳くらいで亡くなることもある病気と知り、そのときは涙が出たが、小さい体で生きている娘を見たら前向きになることができた。
県内の同じ病気の子どもが自宅で生活する様子を見せてもらって、自宅に帰りたい気持ちが強くなった。
主治医に「人工呼吸器での家での生活がどんなに難しいか、お母さん知らないでしょ」と反対されたが、主治医の交代をきっかけに、2歳3ヶ月頃に訪問看護、往診、ヘルパーの利用を調整して、自宅に帰ることができた。
「気管切開をしないと家に帰れないが、声が出なくなる可能性がある」と聞いていたが、リーク(気管切開チューブの脇からの空気の漏れ)によって声が出せる状態であり、今も家族やヘルパーとは話している。
入院中、兄たちは当時、自宅から徒歩圏内にあった自分の実家で生活していた。
長女は、次男と同じ小学校に、母親が付き添いしながら3年生まで通っていた。
2年生の終わりに、校長先生から「吸引は教室外の保健室等でしてほしい。ベッドに横になる時間は授業とは認められないと決定した。」と通告された。
その言葉に自分がとてもショックを受け、学校に連れて行けなくなってしまい最終的には特別支援学校に転校した。
特別支援学校でも母親の付き添いは必要だったが、娘が高校2年生のとき、国のモデル事業の学校に選ばれたことで、付き添いが必要ない時間帯を持てるようになった。
特別支援学校では、子どもの状況に応じた支援を受けられるようになり良かったと思っている。
住んでいるのが台風被害の多い地域で、浸水で避難が遅れ、救急車が来るのに時間を要し、長時間病院に避難することができず大変な経験をした。
その後は、台風が来るときは事前に病院に避難入院するようになった。
長女は、現在は高校を卒業して自立支援センターに通っていて、夢はファッション関係の仕事に就くことである。
電動車いすへの移乗は介助が必要だが、手先の動きは器用で、自分で車いすを操作して移動できる。
長女は、ネイルやお化粧、iPhoneなどのICTも上手に活用して生活を楽しんでいて、1人暮らしをしたいと希望している。
医療的ケアが必要な子どもの親の会を立ち上げ、活動を続けている。
最近、長女との生活を振り返った書籍を出版した。
また約2年前から着物リメイクの仕事を始めた。
幸い多くの依頼があり、医療的ケアの必要な子どもの親にも仕事を依頼する場ともなっている。
いずれは自分の店舗を持ちたい。
これまで元夫からの養育費で生活していたが、仕事によって自分で収入を得ることができるようになり、社会の中で生きている気持ちが持てている。
出産までは特に異常はなかったが、出産後に原因不明のチアノーゼが出て、すぐに他病院のNICU(新生児集中治療室)に搬送された。
退院後の1ヶ月健診の頃に血中酸素飽和度が80%まで低下して入院となり、その後2歳3ヶ月まで入院が続いた。
生後5ヶ月で呼吸状態が悪くなり人工呼吸器と胃ろうが必要になり、現在まで使用している。
1歳5ヶ月頃に筋組織異常の難病と診断がついた。
1歳くらいで亡くなることもある病気と知り、そのときは涙が出たが、小さい体で生きている娘を見たら前向きになることができた。
県内の同じ病気の子どもが自宅で生活する様子を見せてもらって、自宅に帰りたい気持ちが強くなった。
主治医に「人工呼吸器での家での生活がどんなに難しいか、お母さん知らないでしょ」と反対されたが、主治医の交代をきっかけに、2歳3ヶ月頃に訪問看護、往診、ヘルパーの利用を調整して、自宅に帰ることができた。
「気管切開をしないと家に帰れないが、声が出なくなる可能性がある」と聞いていたが、リーク(気管切開チューブの脇からの空気の漏れ)によって声が出せる状態であり、今も家族やヘルパーとは話している。
入院中、兄たちは当時、自宅から徒歩圏内にあった自分の実家で生活していた。
長女は、次男と同じ小学校に、母親が付き添いしながら3年生まで通っていた。
2年生の終わりに、校長先生から「吸引は教室外の保健室等でしてほしい。ベッドに横になる時間は授業とは認められないと決定した。」と通告された。
その言葉に自分がとてもショックを受け、学校に連れて行けなくなってしまい最終的には特別支援学校に転校した。
特別支援学校でも母親の付き添いは必要だったが、娘が高校2年生のとき、国のモデル事業の学校に選ばれたことで、付き添いが必要ない時間帯を持てるようになった。
特別支援学校では、子どもの状況に応じた支援を受けられるようになり良かったと思っている。
住んでいるのが台風被害の多い地域で、浸水で避難が遅れ、救急車が来るのに時間を要し、長時間病院に避難することができず大変な経験をした。
その後は、台風が来るときは事前に病院に避難入院するようになった。
長女は、現在は高校を卒業して自立支援センターに通っていて、夢はファッション関係の仕事に就くことである。
電動車いすへの移乗は介助が必要だが、手先の動きは器用で、自分で車いすを操作して移動できる。
長女は、ネイルやお化粧、iPhoneなどのICTも上手に活用して生活を楽しんでいて、1人暮らしをしたいと希望している。
医療的ケアが必要な子どもの親の会を立ち上げ、活動を続けている。
最近、長女との生活を振り返った書籍を出版した。
また約2年前から着物リメイクの仕事を始めた。
幸い多くの依頼があり、医療的ケアの必要な子どもの親にも仕事を依頼する場ともなっている。
いずれは自分の店舗を持ちたい。
これまで元夫からの養育費で生活していたが、仕事によって自分で収入を得ることができるようになり、社会の中で生きている気持ちが持てている。
インタビュー20
- 気づいたら小4の長男が娘の吸引をしてくれていた。次男もケアを自然に覚えた。きょうだい間の信頼だと思う(音声のみ)
- 普通学校に入学したが、2年生の終わりに吸引や休憩は待機室で行うよう言われ、悔しくて学校に行けなくなり支援学校に転校した
- 娘がお兄ちゃんと同じ普通学校を希望した。市の担当者が学校のトイレ改修や看護師資格をもったアシスタントを探してくれた
- 自分でできる仕事を模索していた矢先、着物リメイクの先生に出会い、地元で起業した。やりがいのある仕事で地域にも貢献したい
- 人工呼吸器をつけていたが、個別対応看護師の導入や文科省支援事業で体制整備が進み、最後は本人の意思が尊重されて待機が外れた
- 小学校に入るとき友達や保護者の反応はすごく気になったが、周りの子たちは順応性が高くあっという間に友達になった(音声のみ)
- 娘はICTツールを使って、スケジュールと金銭の管理もしているほか、高校卒業後は母の仕事を手伝っている(音声のみ)
- 「ファッションの仕事や1人暮らしがしたい」という娘に合った施設を探し、今は自立サポートセンターに通っている(音声のみ)
- 娘は手先が器用でiPadに原稿を打ち込み、人工呼吸器ユーザーのスピーチコンテストに出場し最優秀賞をいただいた (音声のみ)
- 子どもが退院し家族5人で暮らせることが本当に嬉しかったが、上の子の行事や子どもの健診をどうするかなど新たな問題もあった(音声のみ)
- 娘はカニューレのリーク(空気漏れ)で発話ができる。管の乾燥やつまりを娘本人が理解し、介助者に水分を積極的に要求している
- 娘は今、一人暮らしの夢をもつ。ヘルパーさんと意思疎通をする手段として会話が必要だと頑張って会話するようになった(音声のみ)
- 自分の地元で暮らし、昔からのつながりがありがたい。子ども同士が無邪気で大人のほうが気遣いばかり、とも感じる (音声のみ)
- 仲間内で会を立ち上げ、地域の医療的ケア児と家族が楽しく暮らせるようなイベントや勉強会の実施、会報の作成などをしている (音声のみ)
- 台風で停電し救急車を呼んだが、道路の浸水で立往生した。電源の安定した県病院に移動するにも普段20分のところ2時間かかった
- 診断を告げられたときは悲しく大泣きしたが、娘の一生懸命に生きる姿を見て前向きになれた
- 経鼻チューブの挿入は「苦しい」と娘が訴えるので、就学前に見た目がすっきりして管理しやすい胃ろうの造設に踏み切った