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インタビュー時:44歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。
長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気(STXBP1 遺伝子異常)が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。
語りの内容
こういうことを言うと性別の(思い込み)かもしれないんですけども、男の子なので体を動かす遊びが好きなんじゃないかと思って、よく高い高いをして(笑)。
私の足の裏に、息子のおなかを乗せて高い高いをしたりとか、もうすごいです。
よだれが垂れてくるんですよ、ここに。
抱っこして、一緒にくるくるくるくる回ったり。
音楽が好きなので、私も音楽を聴いていて、その頃は時代なんですけども、One Directionを聴きながら、車でノリノリになりながら、息子と、いいでしょう?みたいな感じでやってたりとかしてましたね。
息子が1人のときにはちょっとおしゃれなカフェにも連れてったし、動物園にも連れてったし、それこそデパートにも連れてったし。
すごくいい反応をした時の話で、商業施設があるんですけども、そこに12月1日からとっても大きいクリスマスツリーが屋内で飾られるんですよ。
本当にきれいなんですよね。それを息子が初めて見たときに、目をきらっきらして見てたんですよね。
「これ好きなの?」と思って、きらきらしたやつ好きだったんだって思って、そこから毎年、息子をクリスマスツリーを見せには連れてってますね。
――パパはどんな役割を果たしたりどんな遊びをしたりっていうことがありましたか。
パパはね、遊ばないんですよ(笑)。全然遊ばないんですよ、パパ(笑)。
でもね、すごく不思議なんですけども、私が動。
静・動でいうと動ですね。動いて、どっか連れてったり動かしたり、「ねえ、どうどう?」ってやるんですけど、パパはじっとして、横になっていたり、なんかそばに寄り添うっていう感じですかね。
本当にパパは静かにこう(笑)、いる感じですね(笑)。
インタビュー21
- 息子は立てるかもと、リハビリの先生が装具をつくった。学校の学習発表会で舞台に立つ息子の姿には感動し、教育の力を感じた
- 地域の小学校の交流に毎学期行って、給食のときにラコールをあけて同学年の子たちににおいをかがせたり、注入を見せたりした
- 支援の必要性を理解しない担当者に敵意を抱いたこともある。親切な人もいるが積極的に情報を取りにいかないと誰も教えてくれない
- 息子と身体を動かすような遊びをしていた。初めてクリスマスツリーを見せたときは目をきらきらさせていてこれが好きなんだと思った
- 息子は胃ろうのみなので電源がなくとも生活できた。普段からラコールや水の備蓄はし、災害時は病院にいくことにしている
- 生後2週間頃自宅で息子のチックのような症状に気づき、てんかんの疑いで入院したが、次第に症状が悪化して入院は4カ月に及んだ
- 胃ろうで子どもの「食べる」楽しみを奪われたくなかったのだが、体調が悪化して入院を繰り返すようになったのでようやく決断した