息子は発話はないが、感情を表に出してくる。経管栄養のチューブを引き抜こうとするなど、親の注目を浴びるようないたずらをしてくる

普通に会話したり、言葉を発したりっていうことはできないんですけど、感情をすごく表情に出してくれるので、ものすごく分かりやすいんですね。
何回か接してもらうと、大体、考えてることが分かるようになってきてくれるので、周りのかたがたも。

そういう状態なので、表情で意思の疎通はしています。
あとは、割とこっちをいたずらして困らせて、注目を浴びて喜ぶっていうことは、最近よくやるようにはなってしまって、ちょっと困ってます。

――どんないたずらをするんですか。

まず一番多いのは、経管栄養のマーゲンチューブをつかんで、にこにことわざとこちらを見て、見せつけるようにして引っこ抜こうとしたり、引っこ抜いたり。
ものすごく悪い顔します。
あとは、人工呼吸器の回路をつかんで揺さぶったり、回路の首のすぐところにふたがあるんですけど、それを外したりとか、結構やってくれます。

――よく見て、反応を伺ってるってところですね。お耳のほうはどうですか。お話ししたりとか、音楽聞いたりとか、そういった聴力的なところはいかがでしょうか。

聴力に関しては一応、赤ちゃんの頃に、一般的な聴力検査ができないので、脳波でしか確認はできてないんですけれども、耳がちゃんと形成されてない左側は数値的には聞こえていない。

耳がある右側に関しては難聴と言われていて、耳鼻科の先生が見ても、穴が狭すぎて鼓膜が確認できないぐらいなんですけれど、本人の反応を見ると、難聴でもなく普通に聞こえているような反応は見せてくれてます。

補聴器も作ったほうがいいのかなと思って、相談をしたんですけれども、ちょっと息子のお耳は小さいので、形状的に付けられない。
もし付けるとしたら、骨伝導のために穴を開けなきゃいけないって言われて。
でも反応見ると聞こえているので、そこまでしなくていいのかなっていう状態で、今、何もしていないです。