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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

家庭で取り組んだことなんですけれども、私のほうで、絵カードを作ったんです。
月、火、水、木、金、月曜日はこういう予定、火曜日はこういう予定、水曜日はこういう予定っていうのを見よう見まねで作って、視覚から入って認識するっていうのをやっていく中で、すごく受け入れられるようになった。

本人から自分からきょうは月曜日、火曜日、水曜日、木曜日、金曜日、土曜日、日曜日っていうので、「日曜日はパパはお休み。お姉ちゃんもお休み。ママもお休み。私もお休み。みーんなお休み」って(マカトンで)言ってみたりとか。

金曜日は自分は、たんぽぽっていうデイ(サービス)に行くとか、ママはおうちとか、そういうのが自分で発信ができるように今なってきて、自分で理解して日々生活してるっていう状況ですね。

私は: です。

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